Hemel en aarde

Dat er meer is tussen hemel en aarde daar ben ik van overtuigd ook al sta ik met mijn grote voeten heel vast in de Nederlandse klei. In mijn werk als verpleegkundige heb ik genoeg ervaringen gehad waarbij het voor mij heel duidelijk werd dat in gene zijde geliefden op ons wachten. Zo was er eens een dame op hoge leeftijd, zij was er slecht aan toe, ze dreigde te stikken door een slokdarm tumor die haar luchtpijp dicht drukte. Het was een kwestie van dagen, iom de arts en familie koos mevrouw ervoor dat ze palliatieve sedatie wilde, haar liefdevolle familie was bij haar. Ik prikte het infuus en sloot de pomp aan, het kleine frèle vrouwtje in het veel te grote bed keek me dankbaar aan. Ze nam afscheid van iedereen die haar lief was, de kinderen weken niet van haar zijde, er heerste een mooie en ontspannen sfeer in de kamer. Per order van de arts zette ik de pomp hoger omdat mw niet in slaap viel en ze ongemak uitte. De kleinkinderen druppelden een voor een binnen om afscheid te nemen. Tot iedereen was geweest en ik dacht dat ze op dat moment wel zou gaan slapen. Echter dit gebeurde maar niet, onwaarschijnlijk met de hoge dosis medicatie die mevrouw op dat moment kreeg. Ik vroeg aan haar kinderen of zij wisten of er nog iemand was waar hun moeder nog geen afscheid van had genomen? Haar zoon antwoordde verdrietig dat zijn moeder zijn zoon niet had gesproken, hij woonde in Amsterdam en kon niet naar Weert komen omdat zijn vrouw juist bevallen was van hun kleinzoon. Ik vroeg of het wel mogelijk was om de kleinzoon te bellen zodat mevrouw hem toch even kon spreken. Zo gezegd, zo gedaan. Het was een gesprek tussen een oma en haar kleinzoon “hoe gaat het met je jongen, je zult wel moe zijn nu de kleine er is, knuffel hem maar eens lekker, dag jongen, het ga je goed”. Ze gaf me de telefoon hoorn en zuchtte diep met een glimlach om haar mond. Ze keek al haar kinderen een voor een aan die in tranen om haar heen stonden. Ze zei tegen hen: “ach, daar is ons pap, hij staat op me te wachten. Dag lieve schatten, tot ooit”. Ze strekte haar beide armen uit en weg was ze. Ze stierf met een grote glimlach op haar gezicht. Dit is me altijd bijgebleven. Zo zijn er nog veel meer momenten geweest maar dit was zo mooi, zo sereen.

Vanmiddag had ik zelf ‘zo’n ervaring’. Mijn lieve vriendin op afstand B. stuurde me een berichtje via Messenger dat ze vannacht een droom had gehad over mij, het betrof de kleur rood, die staat voor kanker, en pijn links onder in de buik en dat er iets gedaan moest worden met muziek omdat dit de werking zou versterken. Ze vroeg me om me terug te trekken met muziek die me raakte en het te laten gebeuren. Ik ben lekker warm in bed gaan liggen, heb een Spotify playlist gemaakt met de nummers die me het meest raken en liet het op me afkomen. Ik voelde ineens een enorme grote soort van luchtbol aan de linkerkant van mijn onderbuik en daarna een scherpe pijn in mijn lever streek, ongelofelijk veel pijn! Plotseling keek het net of de boel explodeerde en was de pijn weg. Ik kreeg een enorme huilbui, als een golf die vanuit mijn tenen omhoog naar mijn kruin golfde. Ik heb niet meer zo gehuild sinds ik kind was, snikken, schokschouderen, de tranen bleven maar komen. De kleur rood kwam helder naar voren…..

Lieve B. loopt als een rode draad door ons leven. Ik leerde haar kennen als Rots&water (een methode die ze inmiddels omgezet heeft in haar eigen methode) docente van onze jongste dochter. B. Met een geweldig gevoel voor kinderen, wetend wat een kind nodig heeft dat gevoeliger is dan het gemiddelde kind, hen lerend hoe ze zich staande kunnen houden in deze wereld. Hoe ze soms sterk moeten staan als een rots om gezien te worden en zichzelf te laten gelden en soms vloeibaar moeten zijn om mee te bewegen in de wereld. Mijn kinderen hebben daar veel aan gehad. Na die tijd hebben we via Messenger contact gehouden met af en toe een face to face bezoekje. Op de een of andere manier weet ze precies wanneer ik haar ‘nodig’ heb en dan is ze er ineens. Net of er een onzichtbaar lijntje tussen ons in loopt.

Lieve B. ik ben zo dankbaar dat jij deel uitmaakt van mijn/ons leven, dankjewel voor ons lijntje♥️

https://youtu.be/j-fWDrZSiZs

The day after

Het is niet de bedoeling om van deze blogs een grote klaagzang te maken, dit ligt niet in mijn aard, ik probeer positiviteit altijd de boventoon te laten voeren. Maar voor nu is het gewoon even dikke shit…. Fysiek dan. Ik vind het echt ongelofelijk dat je ‘s ochtends naar het ziekenhuis gaat en je dan nog kip-fit voelt om er 3 uur later hondsberoerd uit te lopen. De eerste dag is me dan ook erg tegengevallen. Tegen de tijd dat ik naar bed ging waren mijn kuiten zó verkrampt door de chemo dat ik nagenoeg niet meer kon lopen, praten ging nauwelijks en mijn ogen kon ik niet meer focussen, soort van ‘schele Henkie’, daarbij hyper van de dexamethason , super combinatie dus. En dan zou ik mijn emotionele huilbui nog bijna vergeten. Het lied ‘la bohème’ gezongen door Andre van Duin in DWDD, die kwam effe binnen. Maar goed de tranen kunnen er maar beter uit zijn, weg met die balast.

The day after begon veelbelovend, ik voelde me weer enigszins mens. Door het oxazepammetje had ik toch goed geslapen en op een sanitaire tussenstop na heb ik tot half tien geslapen! Ik voelde me fit genoeg om een boterham te eten, chemo en dexamethason er weer in en gaan met die banaan. Ik heb zelfs was opgehangen en wat opgeruimd. Echter na de middag nam mijn energielevel weer af en begonnen de klachten weer zoetjesaan terug te komen. Dan maar lekker op de bank met mijn lieve Freddie naast me die me geen moment uit het zicht laat♥️. Mijn handen doen het ook niet altijd zo goed nu dus breien staat op een iets lager pitje, dus lieve mensen die wachten op hun sokken, het productieproces gaat denk ik iets trager en leveringen worden vertraagd. Lijkt wel een Corona bericht….

Dat Corona is ook zoiets. Een tijd geleden riep ik nog net als vele anderen, “ach, het is net als griep, het zal allemaal wel meevallen”. Maar het valt niet mee en het is 10 keer erger dan verwacht. Behorend tot de kwetsbare groep maak ik me nu toch echt wel zorgen. Het zou zomaar kunnen dat mijn chemokuur de volgende keer uitgesteld wordt vanwege het virus. Indien mijn bloedwaardes te laag zijn en het virus nog heviger in omloop is dan nu kan dit door de oncoloog besloten worden. En de grootste angst is om besmet te worden in deze situatie. Als ik een arts hoor zeggen op TV dat oncologie patienten niet in aanmerking komen voor een IC bed dan schrik ik daar van. Ik beschouw mezelf als een fitte vijftiger met kanker….. Daarom roep ik dan ook iedereen op om vooral THUIS TE BLIJVEN, en je te houden aan de opgelegde maatregelen en neem dit alsjeblieft SERIEUS! Zorg er samen voor dat we dit gaan tackelen zodat we niet Italië achterna gaan.

Ik neem de dag nu maar zoals het komt, ik pak de redelijk klachtenvrije momentjes en houd mezelf telkens voor “dit is een periode van maar negen weken en daar kom ik wel doorheen”. Ik weet waar ik het voor doe, remissie danwel genezing van mijn ziekte die kanker heet. Op naar nog minstens 10 mooie jaren met mijn gezin, familie en vrienden, op naar het leven! Wat zijn negen weken dan??

Poison

De eerste intraveneuze kuur zit erin! En ik heb me echt vergist in de impact.

Na een super hartelijke ontvangst van mijn oud collega’s werd ik geïnstalleerd, stoel 4 was voor mij gereserveerd. Ik ben heel eerlijk, op dat moment gierden de zenuwen door mijn keel. Want wat moet je verwachten, de bijwerkingen zijn uitgelegd maar wat of hoe het in het ‘echie’ gaat weet je niet van tevoren. Het aanprikken ging deze keer super, in een keer raak! Grote Carla (er is op de cytostatica kamer ook nog een kleine Carla 😁) luisterde naar mijn ‘aanwijzingen’ waar ik wist dat nog een goed bloedvat zit en dat is zoooó fijn na de soms toch wel eigenwijze broeders en zusters die maar raak prikken.

Het eerste uur had ik eigenlijk nergens last van en ik dacht nog “hier fiets ik mooi doorheen”…… maar die gedachte werd keihard onderuit gehaald. Vanaf de insteekplaats van het infuus begon het te prikkelen en strak te voelen, daarna deed het aanraken van de deurklink pijn, het drinken van water op kamertemperatuur leverde een serieuze kaakkramp op en als kers op de taart ook pijnlijke tintelingen in mijn voeten, benen en handen en vingers. Weer een uur later begon ik duizelig te worden en mistten mijn ogen de coördinatie van samenwerken met als gevolg dubbel zien. Natuurlijk mag het heerlijke gevoel van een rotsblok in je maag niet ontbreken dat zou dit chemo feest niet compleet maken!

Thuisgekomen ben ik in mn bed gedoken en dat is echt niets voor mij om te doen. Ik voel me echt belabberd, als ik een koud oppervlak aanraak met mijn handen of voeten voelt het alsof je met je tong aan een bevroren metalen oppervlak blijft plakken. Warme vloeistoffen lijken in mijn mond te branden. Gelukkig zijn deze klachten na een paar dagen weer van voorbijgaande aard, tenminste in de meeste gevallen. Ik begrijp nu waarom iedereen in ‘oncologie-land’ zo blij is dat deze kuren gehalveerd zijn van 6 naar 3 keer omdat het resultaat van 3 keer net zo goed is en je dan minder kans hebt op blijvende bijwerkingen. Ik had de heftigheid echt onderschat if misschien ben ik gewoon een hypergevoelig watje dat kan natuurlijk ook. De meneer die twee stoelen verderop zat met dezelfde kuur stapte uit zijn stoel en liep zo zonder jas naar buiten of er niks was gebeurd…… Zo zie je maar dat elk mens anders is en wij vrouwen echt van het zwakke geslacht zijn 😉😉😉😉😉😉

Ik weet waarvoor ik het doe en dat maakt het denk ik allemaal een beetje acceptabeler, maar fijn is anders. Ik zie het allemaal wel, ik neem het vandaag en de komende tijd zoals het komt. Het kan niet anders.

Ut giet aon!

Morgen, vrijdag 20 maart 2020, start ik met de Capox kuur. Dit is een infuus met cytostatica en orale cytostatica gedurende twee weken. 3×3 weken. Helaas is uit het bloedonderzoek in Eindhoven gebleken dat ik het BPD enzym niet heb dat de chemo tabletten af moet breken, daarom kan er niet gestart worden met de volledige dosis anders zou ik mijn lichaam vergiftigen. Gelukkig vertelde de oncoloog dat dit niet betekent dat het daardoor minder effectief is. Heb ik natuurlijk weer, aan mij is niets normaal…..

Het gesprek met de oncoloog was voor Johan en mij heel erg verhelderend. Ze was heel duidelijk en heeft veel vragen maar ook veel frustratie weg kunnen nemen. Ze heeft het hele verhaal vanaf het begin tot nu uitgelegd. Waarom bepaalde besluiten zijn genomen en een bepaald traject is gekozen. Ik ben de eerste patiënt in Weert en Eindhoven met een micropapilair adeno carcinoom en ook in het AVL was het nog maar zeer zelden voorgekomen. Het is dan bijna onmogelijk om een goed en effectief beleid te maken. Aangezien de PETSCAN een mogelijke uitzaaiing liet zien zou chemotherapie alleen palliatief gegeven kunnen worden, om het leven te rekken dus maar nu de ruggenwervel schoon blijkt te zijn wordt er toch curatief ingezet met chemo. Dit om de micro cellen aan te pakken en hopelijk de positieve lymfeklieren te verkleinen. Na de 3 kuren wordt er weer een nieuwe PETscan gemaakt en gekeken hoe de lymfeklieren gereageerd hebben. Het is dan de bedoeling om de lymfeklieren operatief te verwijderen en als het aan de oncoloog ligt ook nog het aangedane stuk darm.

Tjongejonge wat een ander verhaal! Eerlijkheidshalve geeft de oncoloog ook aan dat ze ‘het niet weten’ omdat het zo zeldzaam is maar er wordt geredeneerd door het AVL en in navolging Weert dat dit de beste optie zou geven op herstel. Nou en daar gaan we voor! Dat het geen ‘walk in the parc’ wordt daar ben ik me terdege van bewust maar met het woordje ‘herstel’ in mijn achterhoofd stap ik heel anders in dit proces. Niemand kan me vertellen hoe dit uit gaat pakken en ook niet of ik die ouwe pinnige ouwe heks wordt van 95 die haar Johan dan nog in zijn billekes knijpt maar dat hoeft ook niet. Ik ben voor nu al heel blij en tevreden met de kans die ik nu krijg en ik ga er ook vanuit dat ik de komende jaren nog onder ons ben. Daar ga ik morgen voor!

Het AVL fikst het wel?!

En weer zijn de verwachtingen anders uitgepakt dan gedacht. Kort gezegd komt het erop neer dat het type tumor dat ik heb niet in aanmerking komt voor immunotherapie. Ik heb een ‘stabiele micropapilaire tumor’ en deze variant reageert niet op immunotherapie. Op dat moment sloeg de grond letterlijk onder me vandaan. Ik sprak dan ook uit naar de chirurg en oncoloog die tegenover ons zaten dat het dan nu klaar was, geen therapie, geen redding, geen herstel. Echter volgens de oncoloog was dit absoluut niet het geval. Juist chemotherapie is nu geïndiceerd om te geven en wel zo snel mogelijk! Er is geen tijd meer om te wachten.

Hoeveel kan een mens hebben?? Ik ging er helemaal vanuit dat ik zou gaan starten met immunotherapie en was echt in de veronderstelling dat chemo geen soelaas zou bieden en nu blijkt het weer andersom te zijn. Het vertrouwen in Eindhoven is nu helemaal weg, zij zitten er gewoon helemaal naast en hebben me met een halve diagnose naar het AVL gestuurd met de mededeling dat het AVL me immunotherapie zou gaan geven. De chirurg vertelde dat immunotherapie wat betreft darmkanker nog volledig in de kinderschoenen staat, het bevindt zich nog in de trial fase. De resultaten zijn veelbelovend echter met de kanttekening dat het bij de instabiele darmkanker een resultaat van 3-5% slagingspercentage heeft. In mijn geval, de stabiele variant, heeft het helemaal geen zin. De AVL chirurg zou meteen contact op gaan nemen met de chirurg in Weert om haar dit alles mede te delen. Ik heb echter niet afgewacht maar heb in de auto meteen de casemanager van het SJG gebeld zodat zij de oncoloog en de rest kon gaan regelen, met als gevolg dat ik woensdag bij de oncoloog terecht kan. Ook moet er een MRIscan gemaakt worden vd ruggenwervel die oplichtte tijdens de PETscan im goed te kijken of het hier gaat om een uitzaaiing of iets anders. Iets anders zou het scenario wat gunstiger maken dus daar hopen we maar op. 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻

To be or not to be

Bezoekje aan het SJG Weert. Vanochtend kregen we de uitslagen van alle scans en het behandelplan zoals Eindhoven en Weert dit uitgedacht hadden. Wederom slecht nieuws. Er zijn op afstand twee positieve klieren gevonden, een in het bekken en een tussen de aorta en longslagader. Er is ook een verdachte plek in een ruggenwervel gevonden waar niet zeker van is of het een uitzaaiing is of iets anders en ook zijn er nog tumorresten zichtbaar in de chirurgische verbinding die gemaakt is tijdens de operatie. Geen florisant scenario. De knappe koppen zijn het erover eens dat het geven van chemotherapie bij dit type tumor geen zin heeft. Het gaat immunotherapie worden. Maar hoe, wanneer, hoe vaak, waar en alle andere vragen kon de chirurg geen antwoord geven. Het komt er op neer “we weten het niet”. Na het gesprek van vanochtend zijn er alleen maar meer vragen gerezen. Daarbij komt nog dat gisteren de opgevraagde tumor nog steeds niet in het AVL is…… HOE DAN, WAAROM, HOE KAN DIT??

Ik kan geeneens meer boos worden, weer onduidelijkheid, weer de vraag of de afspraak in Amsterdam maandag wel doorgaat, weer afwachten, weer schakelen. Ik weet niet of ik het nog kan. Ik wil weten wanneer ik kan beginnen met de immunotherapie, hoe vaak en waar. Ik wil nu weten waar ik aan toe ben. Als de afspraak voor maandag weer wordt afgezegd dan trek ik het niet meer. We gaan weer onverrichter zake naar huis met zoveel vragen in ons hoofd.

Thuisgekomen komt de ene vraag na de andere boven, frustratie over de gang van zaken, frustratie en ongeloof dat ik blijkbaar moet gaan leren leven met de darmklachten die ik heb….. Johan belt de casemanager met de vragen die we nu hebben, dat we vandaag een terugkoppeling willen of Amsterdam maandag doorgaat. Maar ook of het second opinion verhaal nu zorgt voor vertraging of dat ik anders al gestart had kunnen zijn in Eindhoven? Of de tumor nu ondertussen wel in Amsterdam is?

Nog geen half uur later komt het verlossende telefoontje dat de afspraak maandag écht doorgaat, dat de tumor in het AVL is en dat het advies van het Catharina ziekenhuis betreffende immunotherapie meegenomen wordt in met MDO in het AVL. Eindhoven kan geen immunotherapie opstarten, het is geen kant en klaar pakketje. Het schijnt erg specifiek te zijn dus dit gaat het AVL op zich nemen om dit in gang te zetten.

Ik ga vanmiddag een waslijst met vragen maken voor maandag, er zijn zoveel dingen die ik graag wil weten, dingen waar ik een antwoord op wil hebben. Wordt (weer) vervolgd……

CT phone home

Het zit er weer op. En ik ben tot de conclusie gekomen dat ik 10 keer liever de PET scan onderga dan de CT. Het begint al met het drinken van die smerige EZcat, contrastvloeistof, dan alweer een infuus met contrastmiddel en als klapperrrrrrrr van de week de mega fijne rectumcanule met 1 liter contrastmiddel die ze in 10 minuten via je anus in je dikke darm laten lopen. ik heb al eerder geschreven dat dit mensonterend is en daar blijf ik bij. Ik kan niet anders zeggen dan dat de twee ‘mollen’ (röntgenlaboranten) die er vandaag bij waren toppers waren! Lief, medelevend, geduldig en invoelend. Een van de twee kwam tijdens het onderzoek telkens even vragen of het met me ging. Ook het infuus prikken ging wonderwel in een keer goed. Rustig en op het gemak.

De onderzoeken zitten er nu op. De opnamen waren volgens de dames goed gelukt. WAARSCHUWING! Lees niet verder als je een zwakke maag hebt of niet tegen vieze verhalen kunt!! Hopelijk is nu ook precies te zien waar het euvel nog zit dat ik mijn darm nooit ‘leeg gepoept’ krijg. Tijdens het rectaal in laten lopen van de contrast is ook gebleken dat mijn darm nog vol ontlasting zat ondanks dat ik nog voor het onderzoek naar het toilet ben gegaan. Het loopt gewoon vast aan de binnenkant ondanks de zakjes laxantia die ik elke dag gebruik. Mega irritant om minimaal 6 tot 8 keer op het toilet te zitten voor een grote boodschap die in de praktijk dan niet zo groot blijkt te zijn. Nu nog vier dagen wachten tot we horen hoe het ervoor staat…….

Gelukkig hadden we ook nog iets leuks vandaag! We hebben vier euro gewonnen met het 1/5 staatslot dat ik van mijn collega’s gekregen had en de tuin meneer is geweest om een plannetje te maken om ons tuintje aan te passen en hond-en katproof te maken. Dat is een leuk vooruitzicht, als straks het zonnetje weer schijnt kunnen we daar weer van genieten. Laat de zon maar komen! ☀️

Naadje PET

Na een lekker kopje koffie mocht ik nuchter blijven vanochtend. Terwijl ik normaal of niet eet of met veel pijn en moeite heb ik nu natuurlijk ‘honger’. Vandaag staat de voor mij zwaar beladen PET scan op het programma. Mijn papa gaat met me mee. We gaan naar het Catharina ziekenhuis in Eindhoven aangezien Weert als streekziekenhuis geen PET scanner heeft.

Mijn hemel wat een ‘fabriek’ is dat ziekenhuis! Een giga gebouw waar de mensen als krioelende mieren binnen en buiten gaan…… Allemaal mensen die op de een of andere manier zorg nodig hebben. Allemaal mensen met een verhaal.

Ik krijg vandaag dus een PET scan, een ‘Positron Emissie Tomografie’. Er wordt een kleine hoeveelheid radioactieve stof intraveneus ingespoten die opgenomen wordt door de te onderzoeken weefsels. De radioactieve stof zendt straling uit die door het PET-onderdeel vd camera wordt opgevangen en vertaald wordt in foto’s. PET geeft dus informatie over de stofwisseling van weefsels. De radioactieve stof licht dus eigenlijk eventuele ontstekingen en kanker op in het lichaam. In mijn geval is het de vraag of er uitzaaiingen zijn elders in het lichaam behalve de dikke darm en lymfeklieren, en daarnaast wordt er gekeken of de snijvlakken waarvan men zegt dat ze niet schoon zijn dit ook terug te zien is middels de PET.

Ik ben natuurlijk veel te vroeg maar gelukkig mag ik al eerder naar binnen. We lopen een soort loden bunker in met aan weerszijden 3 kamertjes met schuifdeuren. Ik het kamertje staat een soort bed. Ik wordt geïnstalleerd in een houding die voor mij prettig is en lekker toegedekt met een warm dekbed. Dan komt het leuke gedeelte….. namelijk het aanprikken van het infuus…. Met heel veel pijn en moeite, kunst en vliegwerk gaat de infuusnaald er uiteindelijk in. Wat een crime is het toch elke keer! Ik vraag of ze de ‘naald’ straks kunnen laten zitten omdat ik morgen weer aangeprikt moet worden maar en dat weet ik zelf heel goed, ze mogen me niet met naald naar huis laten gaan. Is dit patient vriendelijk? Naar mijn mening niet echt. Het kost elke keer minmaal twintig minuten en een hoop gedoe voor het lukt. Jammer.

Dan komt de spuit met radioactieve stof. Deze wordt bewaard in een soort loden koffer en wordt per patient aangeleverd. De spuit zit in een soort loden buis met een metalen pin die als stamper dient. Het geheel wordt in een metalen mal gelegd en daar zit dan weer een spuit met NaCl aangesloten. Het is maar 2,5 cc radioactieve stof dus wordt er steeds met NaCl gespoeld om te zorgen dat ook alle r.a. stof in mijn bloedvat komt. Ik kan je vertellen dat met een infuus dat niet lekker zit dit geen pretje is. Tegelijkertijd is er een NaCl infuus met een diureticum (plasmiddel) aangesloten. Dit zorgt ervoor dat mijn nieren de overtollige r.a. stof zo snel mogelijk kwijtraken. Als dat klaar is wordt het licht gedimd en gaat de deur dicht. Nu moet ik 50 minuten niets doen. Rustig liggen, rustig ademen, niet lezen of op mijn telefoon, gewoon echt helemaal niets. Dit voelt zó gek, daar lig je dan helemaal in je uppie achter een gesloten deur te wachten.

Het ‘scannen’ stelt niets voor, je moet op je rug liggen met je armen omhoog en dan 20 minuten heel stil blijven liggen. Onderwijl schuift de tafel waar je op ligt onder een stuk buis door die een zoemend geluid maakt. Deel voor deel wordt gescand en dan is het plots klaar. De radiolaborant wenst me heel veel sterkte en ik ben weer een vrij mens. Het onderzoek stelde niet veel voor. Wat ik wel een raar gevoel over heb is dat de laboranten met zijn drieën al gezien hebben wat ik nog niet weet. Dat vind ik een moeilijk iets. Geduld, geduld, geduld…..

Morgen staan in Weert de CT scans van mijn longen en buik op het programma, daar zie ik echt tegenop omdat ik nadien me echt beroerd voelde door de contrasten het vieze contrast goedje dat ik moest drinken. Maar goed, wie weet valt het deze keer wel mee.

Wordt vervolgd.

Angst

Afgelopen week was zwaar….. hoe dichter het naar dinsdag gaat hoe moeilijker het wordt. Aan een kant gebeurt er eindelijk iets en aan de andere kant wil ik het niet weten, durf ik niet te weten, ben ik bang dat de situatie nog slechter word dan hij nu al is. Steeds vaker is het “wat als” dat in mijn achterhoofd klinkt. Dat geniepige stemmetje dat ik steeds probeer tegen te houden. Maar er zijn afgelopen week steeds vaker momenten geweest dat het me niet meer lukte. Vooral ‘s nachts als ik wakker wordt dan komt de twijfel, de verlammende angst.

Ik kan het niet goed uitleggen hoe het voelt. Het vliegt je letterlijk aan op zo’n moment. Ik probeer dan ademhalingsoefeningen te doen, te mediteren maar meestal zonder succes. Gelukkig val ik wel makkelijk in slaap (na twee glazen wijn 🤔) en slaap ik redelijk. Maar ik wordt steeds wakker omdat mijn lijf volledig verkrampt is, mijn handen tot vuisten gebald, kramp in mijn benen en armen en hoofdpijn. Zelfs in de nacht werkt de angst door. Het wordt echt hoog tijd dat aan deze onzekerheid een einde komt zodat ik weer adem kan halen en dan hopelijk zonder dat de scans nieuwe uitzaaiingen laten zien.

Gelukkig heb ik de afgelopen dagen en ook vandaag en morgen veel afleiding dat helpt wel om mijn gedachten te verzetten. Maar ik sta er mee op en ga ermee naar bed. Ik heb het lange tijd best goed kunnen parkeren maar nu lukt dat even niet meer. Ik wil terug naar de tijd die nog onbezorgd was maar weet heel goed dat dit onmogelijk is. ‘Kon ik maar, had ik maar, wist ik maar‘…..

https://youtu.be/lbjZPFBD6JU