Persona non grata

Sinds ruim 7.5 week heb ik een hoest, wat begon met af en toe een bescheiden hoestje is uitgelopen op een bijna continue aaneenschakeling van gierende hoestbuien. Vlagen van koorts en pijn in gewrichten. De griep. Misschien…..ik denk het…..

Ondertussen is het hoesten zo erg dat ik niet meer onder doe voor de gemiddelde zeehond in de zeehondencrèche van Pieterburen. Gierende decibellen zorgen ervoor dat aan beide kanten onze buren weten hoe de vlag erbij hangt, ze komen nog net niet langs met een emmertje haring. In 7 weken tijd sliep ik dus bar weinig want ook ‘s nachts gaat het gezellig door. Twee weken geleden ging ik op advies van Johan en de meisjes toch maar eens naar de huisarts. Aangezien ik daar bijna nooit kom werd ik binnenstebuiten gekeerd en omdat uit die eerste onderzoeken niet veel duidelijk werd mijn voorgeschiedenis erbij gehaald want stel je voor…. Ik kon meteen bij de röntgen terecht maar mijn longen zagen er puik en fris uit voor een 54 jarige.

Oorsprong: Pinterest

Twee weken verder en nu loopt het helemaal uit de klauwen, hoge koorts, overal pijn, pijnlijke holtes met snot in alle variaties, oorpijn met vocht en hoesten…… benauwd tot en met. Wat ik wil is ‘gewoon’ eenmalig even een antibioticakuur om te zorgen dat de boel weer ‘ont-snot’ wordt. Begrijp me niet verkeerd, ik heb door de afgelopen jaren geleerd dat het lichaam je enorm ziek kan maken maar ook dat het een enorm zelfhelings vermogen heeft. Maar mijn grens en ook die van mijn bedgenoot is bereikt, hoe lief hij me klaarblijkelijk ook vind ook hij is er klaar mee. Uit eigen beweging ben ik beneden op de bank gaan ‘slapen’ zodat Johan in ieder geval zijn uren kan pakken maar als ik dan weer beneden sta met mijn kussen onder de arm kijkt zelfs Fred me met een vernietigende blik aan, hij barricadeert nog net niet de deur zodat ik er niet in kan. Ik ben verworden tot de hoest- paria, tot de persona non grata……

Geloof me ik heb alle tips and tricks inmiddels geprobeerd, alle huismiddeltjes tot aan dampo onder je voetzolen smeren toe, alle hoestdranken van alle merken, hoesttabletjes etc etc heb ik gekocht en uitgeprobeerd. Ik heb zelfs het aller smerigste ooit gedronken zodat ik misschien een paar uurtjes zou kunnen slapen, namelijk: vodka puur. Die tip sla maar over want die werkt niet. Ik heb geprobeerd een afspraak te maken bij de huisarts via het portaal, 19 maart 2024! Halleluja dan kan ik bij wijze van spreken dood en gecremeerd zijn, wat ook een stoffige boel is. Na een telefoontje had ik geluk, ik mag vandaag komen bij de assistent huisarts. Boeien! Ik wil hulp, ik wil hier vanaf desnoods met grof geschut. Ik hoop dat ze me niet vraagt: “wat wil je dat ik voor je doe, heb je zelf al ge-Googelt”? want dan ontplof ik, mijn lontje is door het chronische slaaptekort ietsje korter. Ik wil gewoon iets wat echt helpt en anders moet ik dan toch maar naar Lenie ‘t Hart in Pieterburen, ik lust alleen geen haring…..

Een ‘Marleentje’.

Een onwijs lief en maatschappelijk betrokken mens is niet meer. Correctie: is niet meer fysiek onder ons. Maar Marleen zal voor altijd onderdeel zijn van zoveel levens, ik weet zeker dat ze niet vergeten wordt.

Marleen leerde ik kennen tijdens de eerste bijeenkomst van de Toons Toppers 2022. Ik weet dat ik toen dacht “dat lijkt me een vrolijk en pittig vrawke”. Marleen, niet al te groot van stuk, fonkelende blauwe ogen, hippe coupe en een vriendelijke uitstraling. Samen met Simone nam ze de wandeltrainingen voor hun rekening. Een wandelclub waar je eigenlijk niet bij wil horen, het raakvlak is namelijk: kanker. Kanker als naaste, nabestaande, patiënt of ex-patiënt. Een groep onbekenden met hetzelfde doel, geld ophalen voor het Toon Hermanshuis in Weert. De diepere reden ligt vaak anders, het is de ziekte kanker die op de levens van alle deelnemers invloed heeft waar ze uiting aan willen geven. Je echtgenote gedenken samen met je dochter, een belofte inwilligen die je aan je stervende echtgenoot hebt gedaan, samen als gezin die tocht maken omdat je weet dat je levenseinde dichterbij komt of om voor jezelf te bewijzen dat niets onmogelijk is ook al ben je ‘ziek’.

Zonder training lukt het niet en dus werd er twee wekelijks gewandeld door het Weerterland en een keer per maand door de Limburgse heuvels. Ook de trainingen waren niet alleen bedoeld om fysiek klaar te zijn voor die hoge kale berg. Je bouwt een band op met elkaar, je luistert naar elkaars verhaal, deelt gevoelens en tegen de tijd dat de grote dag is aangebroken sta je als een team klaar om de uitdaging aan te gaan. Marleen leidde samen met partner Jaqc en allemansvriend Boy onze grote groep met kordaatheid en een behoorlijk tempo over paden en wegen. Meestal gladgestreken paden maar er waren routes bij waar we niet anders verder konden dan over boomstammen klimmen en door bosjes kruipen. Dit waren de zogenaamde ‘Marleentjes’, volgens Marleen was de weg naar de top van de Mont Ventoux ook niet zonder bochten en hobbels en dus klauterden we braaf over dikke boomstammen heen. Gelukkig hebben we de foto’s nog….

Marleen stond ons met raad en daad bij, ze had geweldige tips om allerlei wandel kwalen te voorkomen, kampferspiritus tegen kloven, schapenwol tegen blaren en ook de camelbag, een waterzak met drinkslang voor onderweg bleek een gouden tip. Samen met Simone bereide je ons zo goed mogelijk voor op de tocht der tochten en dan heb ik het niet over de Elfstedentocht….

Simone en Marleen splitsten zich die eerste september op om samen met de ‘kneusjes’ mee te wandelen, sorry Anny. Wij waren fysiek ietwat beperkter en om te zorgen dat iedereen de top zou bereiken kregen Anny en ik een personal coach. Ik moet toegeven dat de dames dit goed gezien hadden. Uiteraard ging ik weer als de brandweer van start, met flinke pas en gewapend met mijn nordic stokken zou ik die berg wel effe klein krijgen. Coach Marleen: “rustig aan, een beetje langzamer en even iets eten en drinken”. Na 15 kilometer werd het zwaarder, ik kon mijn warmte niet kwijt en mijn voeten deden zeer. Coach Marleen: “even stoppen, een beetje drinken, dextro nemen en je kuiten oprekken, je doet het goed”. Bij kilometer18 werd ik misselijk door de inspanning. Coach Marleen: een koele hand op mijn rug. “Adem even diep in en uit, wil je stoppen?” Nee, natuurlijk ga ik niet stoppen, we gaan door. De laatste 6 kilometer waren killing, wat was dat steil en wat baalde ik van mijn lijf dat niet deed wat ik wilde. Kilometer 23.5 coach Marleen: “Yvonne, je gaat stoppen, ik vind het niet meer verantwoord, je hebt het uiterste gegeven maar hier trek ik een grens, ik ga de medic vragen ons te helpen”. Mens wat was ik toen boos op je! Ik wilde door, ik had het al die mensen die ziek, genezen of overleden en die ik op mijn vlag had geschreven beloofd dat ik de tocht uit zou lopen en nu moet ik stoppen??

Gelukkig negeerde je mijn boosheid en mijn tranen want je zag het goed, ik kon niet meer. Zwijgend zaten we hand in hand in de ambulance auto die ons bij de bocht, 50 meter voor de top afzette zodat we daar konden wachten op Nina en Vief om samen het laatste stukje te lopen. Ik heb gehuild en voelde me op dat moment een enorme loser, ik had opgegeven. Jij sloeg je armen om me heen en troostte me. Wat had ik deze tocht onderschat, beter gezegd wat had ik mezelf overschat…… De laatste 50 meter zijn we naar de finish gelopen en daar liet je me los. Onbaatzuchtig liet je dit moment voor mijn gezin en mij, je maakte jezelf ondergeschikt en daar heb ik zoveel bewondering voor. Jij hebt me laten zien dat ik niet steeds over mijn grenzen hoef te gaan om het leven de moeite waard te maken. Ik hoef me niet steeds te bewijzen om ertoe te doen. Genieten van het moment dat is waar het leven om draait.

Marleen, je hebt me zoveel wijze levenslessen meegegeven in de korte tijd dat we elkaar gekend hebben. Je was een levenskunstenaar, een mens dat mentaal jong bleef en die zoveel harten heeft geraakt door er te zijn. Lieve Marleen. Wat ga jij gemist worden door je lieverd Jaqcie, Boyke, je gezin, familie maar ook door de vele mensen die je hebt begeleid op hun tocht of in het Toon Hermanshuis als vrijwilliger. Marleen, ik ga je missen, dankjewel voor wie je was en voor wat je deed.

Leef je dromen

Liefs, Yvonne ❤️

Status gewijzigd

23 augustus 2023

Ik voel me verward, vol ongeloof, blij, verwonderd, dankbaar. Kortom alles tegelijk. Ik kan er gewoon met mijn verstand en ook mijn gevoel nog niet bij.

21 augustus 2023: de oncoloog komt ons helemaal blij uit de wachtkamer ophalen. We weten dan al dat de PETscan voor de derde keer op rij een totale metabole respons liet zien, er zijn dus nergens in het lichaam actieve kankercellen gezien. Dat maakt dat we met ons drieën in een soort van uitgelaten stemming in de spreekkamer zitten. De opluchting is enorm want het besef dat het anders uit had kunnen pakken is groot. De oncoloog spreekt uit dat we er nu heel voorzichtig in kunnen gaan geloven dat ik een van de zeldzame succesverhalen ben en tot de groep mensen hoor die ondanks de slechte prognose toch ‘genezen’. Ze neemt het woord ‘genezen’ niet in de mond maar daar komt het wel op neer. Hoe meer tijd er verstrijkt en hoe vaker de scan een totale metabole respons laat zien, hoe aannemelijker het is dat de kanker weg blijft. Uiteraard heeft ze geen glazen bol maar dit ziet er goed uit. Ik vraag haar of ze dit aan het begin van het traject had verwacht en ze antwoord heel eerlijk “nee, we hadden allemaal verwacht dat je heel snel zou komen te overlijden”. Ik waardeer het als een arts eerlijk en oprecht tegen me is.

Hoe nu verder? Ik leg uit dat ik het liefst een keer per jaar in de mallemolen wil, niet meer elk half jaar. De spanning vind ik gewoon te intens. Zij oppert 9 maanden, ik hou vast aan een jaar. Compromis: ze belt me over een half jaar hoe het gaat en kijken dan of we nog een half jaar willen en kunnen wachten. Prima, daar kan ik mee leven.

23 augustus 2023: Hier zit ik dan met al mijn tegenstrijdige gevoelens. De opluchting overheerst. Maar het is bijna niet te doen om van ‘een simpele darmtumor’, naar zeer zeldzaam en agressief, naar palliatief, naar mogelijk genezen te gaan. Ik heb al afscheidsbrieven geschreven, op papier gezet hoe ik mijn uitvaart wil en nu mag ik door naar start. Dat is voor mijn bovenkamer teveel. Het voelt als een wonder, een tweede kans, een ‘nieuw’ leven. Laat onverlet dat mijn lijf allesbehalve ongeschonden uit de strijd is gekomen en dat daar ook geen verandering meer in komt. Maar goed, met de nodige aanpassingen is dat prima te doen. Het is het idee dat ik nu met een open blik plannen kan maken voor over een half jaar, dat ik gewoon iets verder kan kijken dan die volgende scan en dat geeft een enorm vrij gevoel. Ik mag nu van een (hopelijk) heel lang pre-pensioen gaan genieten. Waar ik tot voor kort het opgejaagde gevoel had niet genoeg tijd te hebben om mijn ideeën en leven uit te voeren voel ik nu de ruimte om te ‘lummelen’.

Dit is zó bizar, met geen pen te beschrijven, echt niet. Ik voel me dan ook meteen schuldig naar de lieve lotgenoten om me heen die dit geluk niet hebben, want het is niets anders dan geluk hebben. Het voelt zo oneerlijk.

Dit heeft tijd nodig om goed in te dalen en te bezinken, het onbezorgde van voor mijn diagnose komt nooit meer terug maar de levenslessen die ik heb geleerd neem ik wel mee, leven in het hier en nu, ‘nee’ durven zeggen, dankbaar zijn voor elke dag, weten wat het belangrijkste is in het leven mijn gezin en directe omgeving, tevreden zijn met wat ik heb en zo zijn er nog wel twintig te noemen. Ik ga hier mijn tijd voor nemen maar ik ga ook verder in mijn ‘strijd’ om palliatieve zorg en alles daaromheen op de kaart te zetten, dat moet gewoon.

Maar voorlopig eindig ik nog niet in een potje.

Damocles

Column geschreven voor stichting Carend

Het is twee december en de oproep voor mijn halfjaarlijkse PET-CT scan valt op de mat. Potverdikkeme, nu al?? Ik ben pas in februari weer aan de beurt….

Op de een of andere manier gaat er dan in mijn brein een knopje om. De ‘nood-modus’ gaat weer aan. Ook al zijn het nog ruim twee maanden tot het zover is, de ‘wat als’ knop is weer ingeschakeld.

Volgens mijn oncoloog zou het beter zijn om elke drie maanden de scan te doen vanwege de agressiviteit van mijn type darmtumor maar toen ik hoorde dat ik alleen nog maar palliatief behandeld kon worden en dat er überhaupt minimale behandel opties zijn heb ik ervoor gekozen om twee keer per jaar de stress van zo’n scan aan te gaan. De stress is telkens zo groot dat het me na de scan een week kost om weer op aarde te landen.

December is niet de meest gezellige maand, ik voel me down en worstel met een aantal levensvragen, de ‘wat als’ vraag popt net iets te vaak op, ook al doe ik er alles aan om het naast me neer te leggen en met de dag te leven het lukt me niet, ik heb nog net te weinig vlieguren in kanker-land gemaakt om er op een goede manier mee om te gaan. Ik zit nog midden in het acceptatie proces Dat mijn leven nooit meer wordt wat het vroeger was en dat mijn lijf niet meer kan wat het vroeger kon. Eigenlijk kan ik die vermaledijde scan er niet bij hebben.

December gaat somber voorbij in januari en het lukt me weer iets beter om de zaken in perspectief te zien. De optimistische en van nature vrolijke Yvonne is er weer vaker. Ik heb de scan geparkeerd maar het zwaard van Damocles is er nog steeds, het tienkoppige monster dat gaat bepalen hoe het komende half jaar eruit gaat zien. Ik haat onzekerheid…..

Het is begin februari en ik ben jarig, ondanks het pessimisme van de medische wereld heb ik toch weer een jaar op de teller erbij gekregen, 53 lentes, het stemt me dankbaar en aan de andere kant is het geen leeftijd om al dood te moeten gaan. Het liefst had ik deze dag in stilte voorbij laten gaan maar mijn gezin is er ook nog. Dus vieren we mijn verjaardag of er niks aan het handje is, ik bak taarten die er feestelijk uitzien en zet mijn vrolijkste gezicht op. Intussen heb ik buikpijn en voel ik me verre van top, ‘het zal toch niet’? Wat heeft die droge hoest te betekenen die ik nu al bijna twee maanden heb? Aan de bel trekken doe ik niet, verpleegkundigen eigen, ze zorgen heel goed voor anderen maar niet zo goed voor zichzelf.

De dagen erna neemt de spanning toe, het is bijna zover. De dag voor de scan nemen de hersenspinsels mijn leven compleet over. Ik ‘mindful’ me suf, doe ademhalingsoefeningen om meer rust in mijn lijf te krijgen maar niets lijkt te helpen. Ik weet dat de metastasen die in november 2021 weg zijn bestraald met een fantastische nieuw soort bestraling weer ergens anders de kop op zullen steken maar wanneer dat zeggen ze er dan weer niet bij. Ik denk dat ik de onzekerheid het allerergste vind, niet weten wanneer en hoe. Dat knaagt op deze momenten het meest.

De dag voor de scan ben ik stilletjes en in mezelf gekeerd, de wereld lijkt dan aan me voorbij te gaan, ik ga vroeg naar bed maar weet dat de slaap niet zal komen.

D-day. De zenuwen van gisteren hebben plaats gemaakt voor vastberadenheid. Ik blijf nuchter, drink braaf mijn liter water en rij samen met mijn zus naar Eindhoven. In de auto hebben we het over koetjes en kalfjes, ik ben blij dat ze met me meegaat, zij weet hoe het voelt omdat ze het zelf aan de lijven heeft ondervonden. Gisteren heb ik op de oncologische dagbehandeling al via mijn port-a-cath bloed laten prikken en hebben de dames het slangetje laten zitten aangezien niet iedereen op de nucleaire radiologie afdeling dit onderhuidse ‘kastje’ aan kan prikken. Twee vliegen in een klap en het is fijn dat er door mijn oud collega’s zo goed mee wordt gedacht om het leed iets te veraangenamen.

De radiotherapeut spuit de radioactieve vloeistof in, het infuus met plas medicatie wordt aangekoppeld en dan is het stil. De lichten zijn gedimd en lig alleen in het kamertje. Mijn gedachten kunnen nu alle kanten op. Gek genoeg doezel ik weg en na een uur is het zover, ik mag in de scanner. Op hoop van zegen dan maar. Ik ga liggen op de tafel met mijn armen boven mijn hoofd en adem diep in en uit. Ik visualiseer dat ik op de rug van een adelaar zit die me hoog in de lucht met zich meevoert, ver weg van deze plek. De wind zoeft om mijn hoofd en we duiken en klimmen……

Na twintig minuten is het klaar, ik ben weer samen met mijn adelaar geland en mag weer naar huis gaan.

Thuisgekomen ben ik gesloopt, niets fysieks gedaan en toch ben ik doodop. Ik probeer wat te slapen maar het kriebelt in mijn buik. Ik weet dat de uitslag waarschijnlijk vanmiddag al in mijn dossier staat en dat ik ga kijken. Het moeten weten wint het van de angst. Als mijn man thuiskomt na een wandeling met de hond besluit ik te kijken. Het hart klopt me in mijn keel, ik open de ziekenhuis site en log in. Ik vink radiologie aan en ja hoor, 10 februari 2023 radiologisch verslag PET-CT scan. Ik adem diep in en klik op de link, ik scrol meteen naar beneden naar de conclusie: Bevindingen passend bij een persisterende complete metabole respons. Niet te geloven, er is weer niets akeligs te zien, zelfs de tumorresten in mijn dikke darm zijn onveranderd rustig! Ik adem uit, een hele diepe zucht volgt. Mijn man en ik omhelzen elkaar en laten de spanning los. Een rollercoaster aan gevoelens komt voorbij: dankbaarheid, opluchting….. Ik merk dat ik weer moet landen, dit moet weer een plek krijgen. Ik mag weer een half jaar vooruit, we mogen weer plannen maken voor een half jaar. Het zwaard van Damocles blijft boven ons hoofd hangen maar voor nu hangt het daar nog stevig tot over een half jaar wanneer het weer wiebelig wordt.

Hoe gaat het met je?

Column voor stichting Carend

Waar wij mensen met kanker vaak in het middelpunt staan worden naasten vaak vergeten. Er word mij overal en altijd gevraagd “hoe gaat het nu met jou”? Ook aan mijn man en kinderen wordt gevraagd hoe het met hun vrouw/moeder gaat. Het rare is dat maar weinig mensen deze wezenlijke vraag aan hen stellen “hoe gaat het nu eigenlijk met jou, red je het nog, heb je hulp nodig”?

Waar je je als patiënt met kanker eenzaam kunt voelen in de gezonde wereld om je heen is het voor naasten denk ik ook vaak eenzaam. Je bent ongewild toeschouwer/deelgenoot, je komt in een wereld terecht waar je helemaal niet wil zijn. Je wordt vaak mantelzorger, relaties veranderen en eigenlijk heb je vanaf dat moment ook kanker, niet aan den lijve maar je leeft in het leven van een ‘kanker-patiënt’. En dan wordt ook nog niet aan jou gevraagd hoe het met je gaat terwijl je het net zo hard nodig hebt als je zieke partner. Ik denk dat je relatie best sterk moet zijn om dit samen te overleven. Ziek zijn is best een egoïstisch gebeuren, het draait om jou, jij bent ziek. Waar ik mijn best doe om er zoveel mogelijk te zijn voor mijn geliefden ben ik soms ook wel eens egoïstisch geweest, meestal omdat ik het leven of de behandelingen op dat moment even niet trok.

Wanneer je gevoelens niet bespreekbaar maakt of niet bespreekbaar kunt maken omdat je het zelf niet kan of omdat je partner er niet voor openstaat dan wordt het moeilijk. Johan en ik slepen er ons als koppel doorheen met humor, goede gesprekken tijdens een boswandeling en elkaar te vragen hoe het gaat maar ook door elkaar soms te laten in ons gevoel. Het mag er zijn.

Mijn kinderen dat blijft een gevoelig onderwerp, ze waren 16 en 18 toen ik ziek werd. Té jong om dit nu al mee te maken. Ik zie hoe het conflicteert in hun jonge leven. Bezig met het opbouwen van een eigen leven, met plezier maken na een moeilijke Corona periode, gewoon met jong zijn, het leven te vieren. Daar past een moeder met kanker niet in, dat geeft zorgen in een periode van het leven die zorgeloos zou moeten zijn. En dat is het niet meer, want waar ik enorm gespannen ben voor de uitslag van een PET-scan zijn zij dat ook. Ik heb dit lange tijd niet gezien omdat ik dacht dat mijn meiden ‘gewoon’ doorgingen met hun leven, misschien was het de wens van de gedachte. Ik hoopte dat zij er geen last van ondervonden maar ik merkte in terloopse gesprekken dat ze echt wel bezig zijn met essentiële levensvragen. Aan de ene kant nemen ze dit mee in de levenslessen van het leven maar liever had ik ze dit bespaard. Het blijft een open zenuw en het maakt me met regelmaat emotioneel als ik aan hieraan denk. Samen met mijn man zijn ze mijn alles, mijn anker.

Kanker heb je echt samen, het heeft impact op je geliefden die hierin ook geen keuze hadden. Naar mijn mening is hier te weinig aandacht voor, misschien zouden zij ook meegenomen moeten worden in het palliatieve traject, ik denk dat we er te makkelijk vanuit gaan dat onze geliefden het allemaal wel redden en er mee om kunnen gaan. Ze hebben mensen om zich heen waarmee ze kunnen praten maar ik weet uit eigen ervaring dat het makkelijker praat met iemand die werkelijk begrijpt hoe het is en die verder van je afstaat. Toen ik vastliep nadat ik te horen kreeg dat ik niet meer kon genezen heb ik via het ziekenhuis een verwijzing gekregen voor thuiszorg van ‘Care4cancer’ (Allerzorg). Een oncologie verpleegkundige die bij ons thuis kwam om met ons samen te praten. Het gaf ons veel inzichten en mij werd een spiegel voorgehouden dat ik mijn gezin niet voor alle ellende kan behoeden. Ik ben blij dat er instanties zijn die ondersteuning kunnen bieden als het nodig is, zo hoef je het niet alleen te doen. Want kanker heb je niet alleen.

Het tweede spoor

Column voor stichting Carend

“Mevrouw, wij kunnen helaas niets meer voor u doen”.

De arts kijkt me meewarig aan, in een vloek en een zucht deelt ze ons mede dat er geen weg terug meer is. We zijn verbouwereerd, onthutst, geschokt……

Op dat moment dacht ik dat mijn wereld stil zou blijven staan, wist ik niet waar ik de kracht vandaan moest halen om door te gaan. Hoe moest mijn gezin doorgaan zonder mij, hoe moest ik het leven loslaten?

Dat was april 2021, inmiddels zijn we anderhalf jaar verder. Ik ben er nog steeds tegen alle verwachtingen in. Ik bevind me in de zogeheten ‘palliatieve fase’. Als leerling verpleegkundige leerde ik dat deze fase het einde van het leven aankondigt en dat is natuurlijk nog steeds zo maar waar mensen in mijn begintijd als verpleegkundige na deze mededeling vaak na korte tijd kwamen te overlijden is deze palliatieve fase een rekbaarder begrip geworden. Er zijn steeds meer behandelingen gericht op een kwalitatief langer leven.

Wat voor mij persoonlijk fijn is dat ik samen met mijn oncoloog de regie in eigen handen heb, ik mag en kan duidelijk aangeven wat ik wel en wat ik niet wil, kwaliteit staat voor mij voorop. Zo heb ik ervoor gekozen om in plaats van drie maandelijkse PETscans dit elke zes maanden te doen, de stress levert me zoveel onrust op dat dit mijn kwaliteit van leven beïnvloed. Na de stress die elke scan met zich meebrengt is een half jaar rust zo fijn.

Mijn leven leef ik over twee sporen, het ene spoor gaat rechtdoor en houdt het ‘gewone’ leven in. Samen met mijn gezin er het beste van maken, leven met fysieke beperkingen door het chemo traject maar ogenschijnlijk een gewoon leven net al ieder ander met de beslommeringen van alle dag.

Het tweede spoor bevat vele treinwissels, je weet wat de eindbestemming zal zijn maar wanneer je daar aankomt weet je niet en dat maakt het leven lastig. Ieder mens houdt zich wel eens bezig met het eindpunt, de dood, dat hoort bij het mens zijn. Maar je kan het daarna ook weer loslaten omdat er op dat moment geen reële dreiging is. Wanneer je de status ‘palliatief’ hebt gekregen veranderd dit, er is die voortdurende dreiging dat je eindbestemming vroeger komt dan je had gehoopt. Het tweede spoor doorkruist dan vaker het eerste spoor waardoor je ‘gewone’ leven in het gedrang komt.

Toch probeer ik zoveel mogelijk me op dat eerste spoor te richten. Sinds ik ziek ben leef ik veel intenser, ik kan genieten van de meest kleine en onnozele dingen. Het gaat niet om het afwerken van een ‘bucketlijst’, juist niet, het zijn kleine dingen zoals met je gezin aan tafel zitten en goede gesprekken hebben, de slappe lach krijgen met je partner, door het bos lopen en die roofvogel zien die boven je in de lucht cirkelt, de zon op je gezicht voelen, een dag geen pijn hebben en zo kan ik er nog wel honderd opnoemen. Ondanks de kanker en de onzekerheid daarvan heeft het me ook veel gebracht, ik ben dankbaar voor de levenslessen die ik heb gekregen. Uiteraard had ik liever geen kanker gehad en had ik mijn vorige leven geleefd maar dan wel met wat ik nu weet, maar ‘lieverkoekjes’ worden niet gebakken. Ik hoop nog heel lang dat ik mijn twee sporen mag blijven volgen met al zijn dilemma’s, beslissingen en onzekerheden. Ik hoop het met heel mijn hart.

Sterk

Column voor stichting Carend

Afgelopen jaar stond voor mij in het teken van een aantal doelen behalen. Na de diagnose kon ik het de eerste weken niet meer op brengen om vooruit te kijken want wat had het voor zin? Leven bij de dag was de beste keuze, ik wist tenslotte niet hoelang mij nog gegeven was.
Ik trok me terug en dacht ‘laat mijn gezin maar verdergaan dat moeten ze straks tenslotte ook’. Tot ik samen met mijn man een gesprek had met een oncologie verpleegkundige van ‘Care 4 cancer’ me een spiegel voorhield. Dat door me nu al terug te trekken uit ons gezinsleven ik hen kwijt zou raken en het niet aan mij was om hun leven en wensen in te vullen. Geloof me dat deed even pijn…..
Het zette me wel even met beide voetjes terug op aarde. Vanaf dat moment maakten we weer plannen, wat zou kunnen gaan gebeuren dat zouden we dan wel zien.

We planden onze reis naar Noorwegen die we zouden gaan maken ‘als we later groot waren’ en ik wilde graag voor Groot verzet tegen kanker de Mont Ventoux gaan lopen, samen met anderen van het Toon Hermans huis (inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten).
Beide doelen heb ik behaald met de mensen die me lief zijn, ik heb mezelf ontzettend voorbij gelopen, ben fysieke grenzen over gegaan waar ik nog dagelijks last van ondervind maar het was het meer dan waard! Het waren grote avonturen, het heeft mij en mijn gezin zoveel gebracht. Het was niet alleen de berg lopen met als doel de top bereiken, het was de reis ernaartoe, het samen doen, het delen van ervaringen, het er voor elkaar zijn.

Uiteindelijk heb ik de top op anderhalve kilometer na behaald, bij kilometer 24 hield mijn lichaam er mee op, ik kon letterlijk niet meer. Mijn wandelcoach maakte samen met een verpleegkundige de keuze om me te laten stoppen. Weer zo’n pijnlijke keuze maar het was de juiste. Uiteindelijk ben ik samen met mijn dochter, zus en wandelcoach over de streep gekomen maar ik kan me er nauwelijks iets van herinneren, gelukkig hebben we de foto’s nog.

Nu we een paar maanden verder zijn ondervind ik wat de weerslag van die kale berg is geweest op mijn leven. Hij heeft zoveel moois gebracht maar heeft er ook voor gezorgd dat er een barstje kwam in mijn zorgvuldig gecreëerde pantser. Het pantser dat ik mezelf aangemeten had om vooral maar niet het verdriet te voelen en voor alles en iedereen sterk te blijven. De berg heeft het pantser volledig laten scheuren en het verdriet is in alle hevigheid eruit gestroomd, de zorgvuldig weggestopte gevoelens zijn naar de oppervlakte gekomen en ik kan nu niet anders doen dan ze voelen. Boosheid op mezelf en alles en iedereen, verdriet over de oneerlijkheid van het leven, ongeloof dat het leven op kan houden en dat ik daar echt nog niet klaar voor ben. De hoop die ik had dat als ik maar goed genoeg mijn best zou doen en ik maar hard genoeg zou trainen ik mijn leven van voor de diagnose terug zou krijgen, dat ik fysiek weer de oude zou worden.
Eigenlijk zei ik iedereen mijn ziekte en de gevolgen daarvan erkend en geaccepteerd te hebben maar niets is minder waar. Blijkbaar kan ik dat nog niet en heb ik mezelf en anderen een beetje voor het lapje gehouden. Want ik vind dat ik sterk moet zijn, ten alle tijden, terwijl ik dat van een ander nooit zou verwachten. Ik moet dus het monster in de ogen gaan kijken en de gevoelens doorvoelen voor ik mijn palliatieve status kan aanvaarden, en misschien lukt dat aanvaarden wel nooit, wie zal het zeggen. Vanaf nu ga ik sterk zijn in in het ‘niet sterk’ zijn. Kom maar op gevoelens, ik ben niet meer bang voor jullie.

De foto zegt voor mij alles, Marleen mijn wandelcoach die me troost als we 100 meter voor de top van de Mont Ventoux wachten op mijn dochter en zus, nadat ik door de ambulance auto daar afgezet ben om uit te rusten nadat ik niet meer verder kon. Het symboliseert voor mij de grens waar ik overheen ben gegaan maar ook kracht om iets toch te doen terwijl het eigenlijk niet kan.


Komt wel goed schatje…..

Oktober 2022

Deze keer even geen gezellige blog. Momenteel gaat het niet goed met me. Ik voel me somber en de tranen zitten hoog. Is het omdat ik mijn doelen van dit jaar heb afgerond of is het gewoon het najaar dat me somber stemt? Het zal wel een combinatie zijn maar sinds ik terug ben van Frankrijk weet ik met mezelf geen raad. Mijn doelen zijn klaar, beiden prachtig en goed gelukt en ik kijk er dan ook met een fantastisch gevoel op terug. Maar wat nu?

Een week of vijf geleden ben ik begonnen met de bovenverdieping op te knappen. Dat stond nog op mijn ‘to do’ lijstje. Onze slaapkamer en die van Nina van een nieuwe laag latex voorzien, de deuren en deurkozijnen schilderen, de zolder eens goed opruimen, lees: alle overtollige spullen weg enz enz. Ik was daar 3 jaar geleden net voor ik ziek werd mee begonnen en al die tijd lag het stil. Het werd een langdurig project aangezien ik een beetje door mijn energie-reserves was geraakt. Eigenlijk mag ik hier niet over zeuren, Vief en Jolande hadden beiden hun hulp aangeboden. Vief om te ‘texen’ en Jolande om te helpen met aflakken, hoe lief is dat! Maar in een fase als deze wil ik het liefst alleen zijn, ik ben dan niet de gezelligste, het lontje is wat korter en mijn gemoed zwaar. Geloof me daar wordt niemand blij van. En dus doe ik het dan het liefst alleen, ik wil even in mijn eigen cocon zitten, opnieuw garen spinnen.

Nina’s kamer wordt mijn ‘crea-kamer’, een kamer voor al mijn hobby materialen, die heb ik namelijk héél veel….. Dan kan ik mooi alles laten staan en de volgende dag weer verder waar ik gebleven was zonder alles steeds op te moeten ruimen. Ik hoop dat die kamer uitkomst gaat bieden om weer een beetje mijn draai te vinden. Door creatief bezig te zijn krijg ik meestal veel rust in mijn hoofd. Ik weet dat ik blij zou moeten zijn met de positieve uitslag die ik in augustus kreeg en in wezen ben ik dat ook. Ik krijg van iedereen te horen dat ik er toch zo goed uitzie, dat het geweldig is dat ik ‘schoon’ ben, dat ik daar vooral blij mee moet zijn en ‘last but not least’ alles is nu toch voorbij?? Ik weet dat er mensen zijn die zich afvragen waar ik nog over ‘zeur’, “kom op, het leven gaat door” en nog zo’n mooie: “ik kan morgen ook onder een bus komen”….. En dat klopt natuurlijk, ieder mens denkt wel eens aan de dood, dat is menselijk, maar er is geen reële dreiging om de dood met je mee te nemen en dus kan je die gedachte naast je neerleggen en doorgaan naar de orde van de dag.

Ik leef echter op twee sporen, ik probeer zoveel mogelijk op het rechtdoor gaande spoor mee te lopen samen met mijn gezin. Gewoon het leven van alle dag met al met haar beslommeringen. Daarnaast loop ik ook op dat tweede spoor, met heel veel wissels. De wissels waren nu twee keer ‘schoon’ tegen alle verwachtingen in. Maar ik ben doodsbang dat het niet goed blijft gaan. Dat dit gaat gebeuren dat weet ik maar wanneer dan? En hoe gaat het dan, gaat het snel of is er dan palliatief nog iets te doen? Dat onzekere nekt me, ik vind dat zo moeilijk om dat te accepteren. Toen ik de Mont Ventoux ging lopen dacht ik dat ik al heel veel verwerkt had, voor mijn gevoel had ik het allemaal goed op orde en kon ik mijn gevoelens in goede banen leiden. Maar met elke bocht die ik naar boven liep ontdekte ik dat de onverwerkte gevoelens aan de oppervlakte lagen. Ik heb mezelf de afgelopen jaren niet de tijd gegeven om echt stil te staan bij wat mij en ons gezin overkomen is, ik heb het gebagatelliseerd. Daarnaast ben ik de afgelopen maanden continue over mijn fysieke grenzen gegaan met trainen voor de Mont Ventoux met als gevolg dat er nu even geen energie over is. Maar dat laatste is niet erg want ik had die tijd niet willen missen, het beklimmen van die ellendige berg heeft me ook zoveel gebracht!

Ik zal echt moeten leren leven met mijn beperkingen of ik het nou wil of niet. En ik hoop dat dit gevoel dat ik dreig te verzuipen heel gauw verdwijnt. Ik wil zo graag vooruit, gewoon deelnemer van het leven zijn, geen toeschouwer. Ik heb geleerd dat ik beter door die fase heen kan gaan in plaats van het uit alle macht proberen te negeren. Laat de bak ellende maar even over me uitgestort worden, voel maar hoe klote en shit het is om in deze nieuwe normaal te leven. Ik weet dat het ook weer goed komt omdat ik van nature positief ingesteld ben. Maar ik mag van mezelf dit nu wel voelen wat iedereen er ook van mag vinden.

November 2022

Mijn crea-kamer is af. Tijdens het maken van de muurschildering merkte ik dat ik de zin van het leven weer voelde. Plezier aan iets beleven, lekker brassen en van niets iets kunnen maken daar geniet ik van. Dus ligt mijn geluk blijkbaar in het creëren van dingen. Als ik in mijn kamertje om me heen kijk voel ik me trots en happy. De mist is weer opgetrokken, ik richt me op de dagen zoals ze komen. Ik ga voor stichting Carend 1 keer per maand een blog schrijven en ook de gastlessen op het Gilde aan leerling verpleegkundigen en verzorgenden krijgt langzaam vorm. Nieuwe uitdagingen, nieuwe doelen.

Een half jaar

Woensdag 15 augustus 2022

Inmiddels ben ik weer geland en sta ik weer met beide voetjes op de grond. Man, man, wat een week was me dat. Vorige week dinsdag heb ik de scan gehad en totaal tegen mijn verwachting in bleek de uitslag goed te zijn!

Het was die dinsdag weer ronduit slecht met me gesteld, ik was zo zenuwachtig dat ik gewoon misselijk was. Blij dat mijn zusje mee naar het ziekenhuis ging, zo had ik een beetje afleiding tijdens de rit en iemand naast me die mee op de weg lette.

Ik had daags tevoren al bloed laten prikken bij mijn meisjes van de oncologische dagbehandeling, zo was de port-a-cath meteen aangeprikt voor het geval er in Eindhoven niemand aanwezig was die met zo’n ding om kon gaan. Dat is echt ideaal, in het Sint Jans wordt zo goed meegedacht. Ik dacht dus geen gedoe te krijgen maar helaas was er op de afdeling nucleaire geneeskunde niemand aanwezig die wist om te gaan met mijn porth-a-cath. Het zal wel door de vakantietijd komen maar onhandig was het wel. De eerste durfde er echt niet aan te beginnen en de tweede heb ik na enig aandringen kunnen overtuigen dat we het samen wel zouden kunnen. Ik heb de slangetjes op de lijn gedraaid en hij diende de radioactieve stof toe. Het wachten tot de stof ingewerkt was duurde eindeloos en ook het scannen duurde veel langer dan normaal. Dan gaan de alarmbellen in mijn hoofd meteen rinkelen. Het ene doem scenario na het andere kwam boven drijven. Gelukkig werkte het wel om te mediteren/visualiseren. Geleerd van een goede Lakota vriendin. Ik laat me dan in gedachten meevoeren op de rug van een ‘bald eagle’. Klinkt misschien wazig maar dat maakt de spanning tijdens het onderzoek minder en daar gaat het om. Deze keer bleef de adelaar echter op mijn arm zitten en hij was loei zwaar. Er kwam wel een wolf voorbij die ik niet kon plaatsen, hij ging naast me zitten en hield de wacht. Heel bijzonder hoe je met je gedachten van de werkelijkheid weg kan vliegen waardoor je meer rust krijgt in je hoofd. P. Dankjewel daarvoor.

Tegen de avond stond de uitslag nog niet in het dossier. Waarom ik later nog eens keek weet ik niet maar daar stond het, uitslag PETscan 10 augustus….. met het hart in de keel heb ik het aangeklikt en meteen verder geswiped naar de conclusie: Status na low-anterior resectie en lymfeklierresectie para-aortaal, in kader van micropapillair adenocarcinoom, met ongewijzigd beeld van complete metabole respons.

Ik kreeg het warm en koud tegelijk, ongeloof, voor de zekerheid nog eens lezen en de datum checken. Het staat er echt! Ik zeg tegen Johan, “het is er en het is weer goed”….. Ik mag weer een half jaar! Ongelofelijk blij en opgelucht. ‘s avonds samen een flesje bubbels gedronken om het te vieren.

Vrijdag 19 augustus 2022

Op audiëntie naar de oncoloog. Ze heeft de Casemanager afgelopen maandag al de goede uitslag door laten bellen zodat ik niet zo lang hoefde te wachten. Hoe fijn is het dat je arts meteen na haar vakantie dat doet?! We worden vrolijk onthaald want ja er is goed nieuws. Totaal onverwacht voor iedereen. We nemen alles nog eens door, ze spreekt weer uit dat de diagnose onveranderd blijft, dat genezen er niet in zit maar dat ze wel hopen dat de situatie zolang mogelijk blijft zoals hij nu is. Ik weet dat ze dit moet zeggen en ik heb me daar op de een of andere manier mee verzoend maar het neemt de vreugde van een behandel-vrij half jaar niet weg! Stel je voor, een half jaar gewoon leven!! Het voelt een beetje als spijbelen, ik ben met een soort ‘pre-pensioen’….. jammer is dan wel dat dit nog niet voor Johan geldt….. De oncoloog geeft aan dat er een steeds grotere groep patiënten komt die zich langdurig in de palliatieve fase bevindt omdat er steeds meer behandelingen komen die gericht zijn op het ‘rekken’ van levens. Dat het voor die groep vaak moeilijk is om weer het leven van alledag op te pakken want je weet niet zo goed hoe je de extra tijd in moet gaan vullen. Vaak zijn mensen al door het UWV afgekeurd van werk en om dan de mentale knop om te zetten om een toch ‘volwaardig’ leven te leven is moeilijk. Ik heb er lang mee geworsteld want wat ga je doen? Na de twee grote doelen van dit jaar ga ik me richten op creatief bezig zijn, schilderen, naaldvilten etc. Dingen doen die me blij maken. Maar daarnaast wil ik alles wat voortkomt uit de podcast met Ken omarmen. Ik ben gevraagd om gastlessen te gaan geven aan verpleegkundigen in opleiding en ik hoop dat er nog meer van dat soort dingen op mijn pad komen. Er is nog veel werk aan de winkel in ‘kanker-land’ en ik zou daar graag mijn steentje aan bij willen dragen om het voor anderen een klein beetje makkelijker te maken. Dus voor iedereen die denkt iets voor me in die geest te doen te hebben, laat maar komen!

Onrust

Daar gaan we weer, de ziekenhuis ‘trélél’ is weer aangebroken. Het half jaar ‘onbezorgd’ verder leven is alweer voorbij. Voor mij en voor ons was het een prachtig halfjaar . We hebben samen zulke mooie en fijne dingen gedaan, als stel, gezin maar ook met onze beste vrienden. Voor mijn gevoel heb ik grenzen verlegd, ik heb het leven in al zijn mooiheid omarmd en er ten volle van genoten. Hoe mooi is dat?!

Maar nu komt de werkelijkheid weer om de hoek kijken, moet ik weer met de neus op de feiten gedrukt worden. Ik merk dat mijn energie op is, ik ben doodmoe en mijn lijf heeft de ene blessure na de andere. Is het teveel wat ik allemaal heb gedaan? Is het de stress voor de komende uitslagen? Ik weet het niet. Vandaag moet ik mijn porth-a-cath aan laten prikken en wordt er bloed afgenomen, de lijn blijft zitten zodat ze morgenochtend meteen de radioactiviteit en het diureticum toe kunnen dienen. We gaan geen twee keer prikken, nope, twee vliegen in een klap, geen extra gedoe meer aan mijn lijf als het niet hoeft. Morgenochtend om 9.30uur staat de PETscan op het programma in Eindhoven, Vief gaat met me mee en dat is fijn.

Ik merk dat mijn emoties weer alle kanten opgaan. Ik ben verdrietig dat dit weer moet, dat we als gezin hier weer doorheen moeten niet wetende wat deze scan weer gaat veroorzaken. Nog steeds wil ik mijn geliefden het liefst behoeden voor deze shit. Ik merk dat het ook aan Johan vreet. De angst om weer in de rollercoaster terecht te komen is groot, ik wil gewoon door met mijn leven dat behoorlijk aangepast toch heel erg fijn en waardevol is. Soms ben ik boos op mijn lijf dat zo moeilijk moet doen, boos op deze hele situatie dat niets meer hetzelfde is. Boos waarom ik deze gevoelens niet wat makkelijker van me af kan laten glijden, maar hoe ik ook mijn best doe het lukt niet. De uitspraken”het komt wel goed” en “het zal wel meevallen” doen nu extra pijn. Zoals Ken en ik in de podcast bespraken, wij zijn realistisch, we hopen op een wonder en dat we de uitzondering op de regel zijn maar we blijven ook met twee voetjes op de grond. Dan kan het alleen maar meevallen……

Eerst maar eens naar de kapper, me even lekker laten verwennen met een nieuwe coupe. Even op de koffie bij pap en mam, daarna mijn rust pakken, toegeven aan mijn lusteloosheid en gebrek aan energie en dan proberen me niet schuldig te voelen dat ik ‘niks’ doe. Dat laatste gaat me steeds beter af. Het liefst wil ik slapen en wakker worden na de uitslag maar ‘liever koekjes’ worden niet gebakken. Ik ben een dappere meid en ga alles met open ogen tegemoet. Het kan niet anders. Maar tot ik weet waar ik aan toe ben voel ik me nog even onrustig, angstig, verdrietig, soms onredelijk en boos.

En dat mag.