Damocles

Column geschreven voor stichting Carend

Het is twee december en de oproep voor mijn halfjaarlijkse PET-CT scan valt op de mat. Potverdikkeme, nu al?? Ik ben pas in februari weer aan de beurt….

Op de een of andere manier gaat er dan in mijn brein een knopje om. De ‘nood-modus’ gaat weer aan. Ook al zijn het nog ruim twee maanden tot het zover is, de ‘wat als’ knop is weer ingeschakeld.

Volgens mijn oncoloog zou het beter zijn om elke drie maanden de scan te doen vanwege de agressiviteit van mijn type darmtumor maar toen ik hoorde dat ik alleen nog maar palliatief behandeld kon worden en dat er überhaupt minimale behandel opties zijn heb ik ervoor gekozen om twee keer per jaar de stress van zo’n scan aan te gaan. De stress is telkens zo groot dat het me na de scan een week kost om weer op aarde te landen.

December is niet de meest gezellige maand, ik voel me down en worstel met een aantal levensvragen, de ‘wat als’ vraag popt net iets te vaak op, ook al doe ik er alles aan om het naast me neer te leggen en met de dag te leven het lukt me niet, ik heb nog net te weinig vlieguren in kanker-land gemaakt om er op een goede manier mee om te gaan. Ik zit nog midden in het acceptatie proces Dat mijn leven nooit meer wordt wat het vroeger was en dat mijn lijf niet meer kan wat het vroeger kon. Eigenlijk kan ik die vermaledijde scan er niet bij hebben.

December gaat somber voorbij in januari en het lukt me weer iets beter om de zaken in perspectief te zien. De optimistische en van nature vrolijke Yvonne is er weer vaker. Ik heb de scan geparkeerd maar het zwaard van Damocles is er nog steeds, het tienkoppige monster dat gaat bepalen hoe het komende half jaar eruit gaat zien. Ik haat onzekerheid…..

Het is begin februari en ik ben jarig, ondanks het pessimisme van de medische wereld heb ik toch weer een jaar op de teller erbij gekregen, 53 lentes, het stemt me dankbaar en aan de andere kant is het geen leeftijd om al dood te moeten gaan. Het liefst had ik deze dag in stilte voorbij laten gaan maar mijn gezin is er ook nog. Dus vieren we mijn verjaardag of er niks aan het handje is, ik bak taarten die er feestelijk uitzien en zet mijn vrolijkste gezicht op. Intussen heb ik buikpijn en voel ik me verre van top, ‘het zal toch niet’? Wat heeft die droge hoest te betekenen die ik nu al bijna twee maanden heb? Aan de bel trekken doe ik niet, verpleegkundigen eigen, ze zorgen heel goed voor anderen maar niet zo goed voor zichzelf.

De dagen erna neemt de spanning toe, het is bijna zover. De dag voor de scan nemen de hersenspinsels mijn leven compleet over. Ik ‘mindful’ me suf, doe ademhalingsoefeningen om meer rust in mijn lijf te krijgen maar niets lijkt te helpen. Ik weet dat de metastasen die in november 2021 weg zijn bestraald met een fantastische nieuw soort bestraling weer ergens anders de kop op zullen steken maar wanneer dat zeggen ze er dan weer niet bij. Ik denk dat ik de onzekerheid het allerergste vind, niet weten wanneer en hoe. Dat knaagt op deze momenten het meest.

De dag voor de scan ben ik stilletjes en in mezelf gekeerd, de wereld lijkt dan aan me voorbij te gaan, ik ga vroeg naar bed maar weet dat de slaap niet zal komen.

D-day. De zenuwen van gisteren hebben plaats gemaakt voor vastberadenheid. Ik blijf nuchter, drink braaf mijn liter water en rij samen met mijn zus naar Eindhoven. In de auto hebben we het over koetjes en kalfjes, ik ben blij dat ze met me meegaat, zij weet hoe het voelt omdat ze het zelf aan de lijven heeft ondervonden. Gisteren heb ik op de oncologische dagbehandeling al via mijn port-a-cath bloed laten prikken en hebben de dames het slangetje laten zitten aangezien niet iedereen op de nucleaire radiologie afdeling dit onderhuidse ‘kastje’ aan kan prikken. Twee vliegen in een klap en het is fijn dat er door mijn oud collega’s zo goed mee wordt gedacht om het leed iets te veraangenamen.

De radiotherapeut spuit de radioactieve vloeistof in, het infuus met plas medicatie wordt aangekoppeld en dan is het stil. De lichten zijn gedimd en lig alleen in het kamertje. Mijn gedachten kunnen nu alle kanten op. Gek genoeg doezel ik weg en na een uur is het zover, ik mag in de scanner. Op hoop van zegen dan maar. Ik ga liggen op de tafel met mijn armen boven mijn hoofd en adem diep in en uit. Ik visualiseer dat ik op de rug van een adelaar zit die me hoog in de lucht met zich meevoert, ver weg van deze plek. De wind zoeft om mijn hoofd en we duiken en klimmen……

Na twintig minuten is het klaar, ik ben weer samen met mijn adelaar geland en mag weer naar huis gaan.

Thuisgekomen ben ik gesloopt, niets fysieks gedaan en toch ben ik doodop. Ik probeer wat te slapen maar het kriebelt in mijn buik. Ik weet dat de uitslag waarschijnlijk vanmiddag al in mijn dossier staat en dat ik ga kijken. Het moeten weten wint het van de angst. Als mijn man thuiskomt na een wandeling met de hond besluit ik te kijken. Het hart klopt me in mijn keel, ik open de ziekenhuis site en log in. Ik vink radiologie aan en ja hoor, 10 februari 2023 radiologisch verslag PET-CT scan. Ik adem diep in en klik op de link, ik scrol meteen naar beneden naar de conclusie: Bevindingen passend bij een persisterende complete metabole respons. Niet te geloven, er is weer niets akeligs te zien, zelfs de tumorresten in mijn dikke darm zijn onveranderd rustig! Ik adem uit, een hele diepe zucht volgt. Mijn man en ik omhelzen elkaar en laten de spanning los. Een rollercoaster aan gevoelens komt voorbij: dankbaarheid, opluchting….. Ik merk dat ik weer moet landen, dit moet weer een plek krijgen. Ik mag weer een half jaar vooruit, we mogen weer plannen maken voor een half jaar. Het zwaard van Damocles blijft boven ons hoofd hangen maar voor nu hangt het daar nog stevig tot over een half jaar wanneer het weer wiebelig wordt.

Hoe gaat het met je?

Column voor stichting Carend

Waar wij mensen met kanker vaak in het middelpunt staan worden naasten vaak vergeten. Er word mij overal en altijd gevraagd “hoe gaat het nu met jou”? Ook aan mijn man en kinderen wordt gevraagd hoe het met hun vrouw/moeder gaat. Het rare is dat maar weinig mensen deze wezenlijke vraag aan hen stellen “hoe gaat het nu eigenlijk met jou, red je het nog, heb je hulp nodig”?

Waar je je als patiënt met kanker eenzaam kunt voelen in de gezonde wereld om je heen is het voor naasten denk ik ook vaak eenzaam. Je bent ongewild toeschouwer/deelgenoot, je komt in een wereld terecht waar je helemaal niet wil zijn. Je wordt vaak mantelzorger, relaties veranderen en eigenlijk heb je vanaf dat moment ook kanker, niet aan den lijve maar je leeft in het leven van een ‘kanker-patiënt’. En dan wordt ook nog niet aan jou gevraagd hoe het met je gaat terwijl je het net zo hard nodig hebt als je zieke partner. Ik denk dat je relatie best sterk moet zijn om dit samen te overleven. Ziek zijn is best een egoïstisch gebeuren, het draait om jou, jij bent ziek. Waar ik mijn best doe om er zoveel mogelijk te zijn voor mijn geliefden ben ik soms ook wel eens egoïstisch geweest, meestal omdat ik het leven of de behandelingen op dat moment even niet trok.

Wanneer je gevoelens niet bespreekbaar maakt of niet bespreekbaar kunt maken omdat je het zelf niet kan of omdat je partner er niet voor openstaat dan wordt het moeilijk. Johan en ik slepen er ons als koppel doorheen met humor, goede gesprekken tijdens een boswandeling en elkaar te vragen hoe het gaat maar ook door elkaar soms te laten in ons gevoel. Het mag er zijn.

Mijn kinderen dat blijft een gevoelig onderwerp, ze waren 16 en 18 toen ik ziek werd. Té jong om dit nu al mee te maken. Ik zie hoe het conflicteert in hun jonge leven. Bezig met het opbouwen van een eigen leven, met plezier maken na een moeilijke Corona periode, gewoon met jong zijn, het leven te vieren. Daar past een moeder met kanker niet in, dat geeft zorgen in een periode van het leven die zorgeloos zou moeten zijn. En dat is het niet meer, want waar ik enorm gespannen ben voor de uitslag van een PET-scan zijn zij dat ook. Ik heb dit lange tijd niet gezien omdat ik dacht dat mijn meiden ‘gewoon’ doorgingen met hun leven, misschien was het de wens van de gedachte. Ik hoopte dat zij er geen last van ondervonden maar ik merkte in terloopse gesprekken dat ze echt wel bezig zijn met essentiële levensvragen. Aan de ene kant nemen ze dit mee in de levenslessen van het leven maar liever had ik ze dit bespaard. Het blijft een open zenuw en het maakt me met regelmaat emotioneel als ik aan hieraan denk. Samen met mijn man zijn ze mijn alles, mijn anker.

Kanker heb je echt samen, het heeft impact op je geliefden die hierin ook geen keuze hadden. Naar mijn mening is hier te weinig aandacht voor, misschien zouden zij ook meegenomen moeten worden in het palliatieve traject, ik denk dat we er te makkelijk vanuit gaan dat onze geliefden het allemaal wel redden en er mee om kunnen gaan. Ze hebben mensen om zich heen waarmee ze kunnen praten maar ik weet uit eigen ervaring dat het makkelijker praat met iemand die werkelijk begrijpt hoe het is en die verder van je afstaat. Toen ik vastliep nadat ik te horen kreeg dat ik niet meer kon genezen heb ik via het ziekenhuis een verwijzing gekregen voor thuiszorg van ‘Care4cancer’ (Allerzorg). Een oncologie verpleegkundige die bij ons thuis kwam om met ons samen te praten. Het gaf ons veel inzichten en mij werd een spiegel voorgehouden dat ik mijn gezin niet voor alle ellende kan behoeden. Ik ben blij dat er instanties zijn die ondersteuning kunnen bieden als het nodig is, zo hoef je het niet alleen te doen. Want kanker heb je niet alleen.

Het tweede spoor

Column voor stichting Carend

“Mevrouw, wij kunnen helaas niets meer voor u doen”.

De arts kijkt me meewarig aan, in een vloek en een zucht deelt ze ons mede dat er geen weg terug meer is. We zijn verbouwereerd, onthutst, geschokt……

Op dat moment dacht ik dat mijn wereld stil zou blijven staan, wist ik niet waar ik de kracht vandaan moest halen om door te gaan. Hoe moest mijn gezin doorgaan zonder mij, hoe moest ik het leven loslaten?

Dat was april 2021, inmiddels zijn we anderhalf jaar verder. Ik ben er nog steeds tegen alle verwachtingen in. Ik bevind me in de zogeheten ‘palliatieve fase’. Als leerling verpleegkundige leerde ik dat deze fase het einde van het leven aankondigt en dat is natuurlijk nog steeds zo maar waar mensen in mijn begintijd als verpleegkundige na deze mededeling vaak na korte tijd kwamen te overlijden is deze palliatieve fase een rekbaarder begrip geworden. Er zijn steeds meer behandelingen gericht op een kwalitatief langer leven.

Wat voor mij persoonlijk fijn is dat ik samen met mijn oncoloog de regie in eigen handen heb, ik mag en kan duidelijk aangeven wat ik wel en wat ik niet wil, kwaliteit staat voor mij voorop. Zo heb ik ervoor gekozen om in plaats van drie maandelijkse PETscans dit elke zes maanden te doen, de stress levert me zoveel onrust op dat dit mijn kwaliteit van leven beïnvloed. Na de stress die elke scan met zich meebrengt is een half jaar rust zo fijn.

Mijn leven leef ik over twee sporen, het ene spoor gaat rechtdoor en houdt het ‘gewone’ leven in. Samen met mijn gezin er het beste van maken, leven met fysieke beperkingen door het chemo traject maar ogenschijnlijk een gewoon leven net al ieder ander met de beslommeringen van alle dag.

Het tweede spoor bevat vele treinwissels, je weet wat de eindbestemming zal zijn maar wanneer je daar aankomt weet je niet en dat maakt het leven lastig. Ieder mens houdt zich wel eens bezig met het eindpunt, de dood, dat hoort bij het mens zijn. Maar je kan het daarna ook weer loslaten omdat er op dat moment geen reële dreiging is. Wanneer je de status ‘palliatief’ hebt gekregen veranderd dit, er is die voortdurende dreiging dat je eindbestemming vroeger komt dan je had gehoopt. Het tweede spoor doorkruist dan vaker het eerste spoor waardoor je ‘gewone’ leven in het gedrang komt.

Toch probeer ik zoveel mogelijk me op dat eerste spoor te richten. Sinds ik ziek ben leef ik veel intenser, ik kan genieten van de meest kleine en onnozele dingen. Het gaat niet om het afwerken van een ‘bucketlijst’, juist niet, het zijn kleine dingen zoals met je gezin aan tafel zitten en goede gesprekken hebben, de slappe lach krijgen met je partner, door het bos lopen en die roofvogel zien die boven je in de lucht cirkelt, de zon op je gezicht voelen, een dag geen pijn hebben en zo kan ik er nog wel honderd opnoemen. Ondanks de kanker en de onzekerheid daarvan heeft het me ook veel gebracht, ik ben dankbaar voor de levenslessen die ik heb gekregen. Uiteraard had ik liever geen kanker gehad en had ik mijn vorige leven geleefd maar dan wel met wat ik nu weet, maar ‘lieverkoekjes’ worden niet gebakken. Ik hoop nog heel lang dat ik mijn twee sporen mag blijven volgen met al zijn dilemma’s, beslissingen en onzekerheden. Ik hoop het met heel mijn hart.

Sterk

Column voor stichting Carend

Afgelopen jaar stond voor mij in het teken van een aantal doelen behalen. Na de diagnose kon ik het de eerste weken niet meer op brengen om vooruit te kijken want wat had het voor zin? Leven bij de dag was de beste keuze, ik wist tenslotte niet hoelang mij nog gegeven was.
Ik trok me terug en dacht ‘laat mijn gezin maar verdergaan dat moeten ze straks tenslotte ook’. Tot ik samen met mijn man een gesprek had met een oncologie verpleegkundige van ‘Care 4 cancer’ me een spiegel voorhield. Dat door me nu al terug te trekken uit ons gezinsleven ik hen kwijt zou raken en het niet aan mij was om hun leven en wensen in te vullen. Geloof me dat deed even pijn…..
Het zette me wel even met beide voetjes terug op aarde. Vanaf dat moment maakten we weer plannen, wat zou kunnen gaan gebeuren dat zouden we dan wel zien.

We planden onze reis naar Noorwegen die we zouden gaan maken ‘als we later groot waren’ en ik wilde graag voor Groot verzet tegen kanker de Mont Ventoux gaan lopen, samen met anderen van het Toon Hermans huis (inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten).
Beide doelen heb ik behaald met de mensen die me lief zijn, ik heb mezelf ontzettend voorbij gelopen, ben fysieke grenzen over gegaan waar ik nog dagelijks last van ondervind maar het was het meer dan waard! Het waren grote avonturen, het heeft mij en mijn gezin zoveel gebracht. Het was niet alleen de berg lopen met als doel de top bereiken, het was de reis ernaartoe, het samen doen, het delen van ervaringen, het er voor elkaar zijn.

Uiteindelijk heb ik de top op anderhalve kilometer na behaald, bij kilometer 24 hield mijn lichaam er mee op, ik kon letterlijk niet meer. Mijn wandelcoach maakte samen met een verpleegkundige de keuze om me te laten stoppen. Weer zo’n pijnlijke keuze maar het was de juiste. Uiteindelijk ben ik samen met mijn dochter, zus en wandelcoach over de streep gekomen maar ik kan me er nauwelijks iets van herinneren, gelukkig hebben we de foto’s nog.

Nu we een paar maanden verder zijn ondervind ik wat de weerslag van die kale berg is geweest op mijn leven. Hij heeft zoveel moois gebracht maar heeft er ook voor gezorgd dat er een barstje kwam in mijn zorgvuldig gecreëerde pantser. Het pantser dat ik mezelf aangemeten had om vooral maar niet het verdriet te voelen en voor alles en iedereen sterk te blijven. De berg heeft het pantser volledig laten scheuren en het verdriet is in alle hevigheid eruit gestroomd, de zorgvuldig weggestopte gevoelens zijn naar de oppervlakte gekomen en ik kan nu niet anders doen dan ze voelen. Boosheid op mezelf en alles en iedereen, verdriet over de oneerlijkheid van het leven, ongeloof dat het leven op kan houden en dat ik daar echt nog niet klaar voor ben. De hoop die ik had dat als ik maar goed genoeg mijn best zou doen en ik maar hard genoeg zou trainen ik mijn leven van voor de diagnose terug zou krijgen, dat ik fysiek weer de oude zou worden.
Eigenlijk zei ik iedereen mijn ziekte en de gevolgen daarvan erkend en geaccepteerd te hebben maar niets is minder waar. Blijkbaar kan ik dat nog niet en heb ik mezelf en anderen een beetje voor het lapje gehouden. Want ik vind dat ik sterk moet zijn, ten alle tijden, terwijl ik dat van een ander nooit zou verwachten. Ik moet dus het monster in de ogen gaan kijken en de gevoelens doorvoelen voor ik mijn palliatieve status kan aanvaarden, en misschien lukt dat aanvaarden wel nooit, wie zal het zeggen. Vanaf nu ga ik sterk zijn in in het ‘niet sterk’ zijn. Kom maar op gevoelens, ik ben niet meer bang voor jullie.

De foto zegt voor mij alles, Marleen mijn wandelcoach die me troost als we 100 meter voor de top van de Mont Ventoux wachten op mijn dochter en zus, nadat ik door de ambulance auto daar afgezet ben om uit te rusten nadat ik niet meer verder kon. Het symboliseert voor mij de grens waar ik overheen ben gegaan maar ook kracht om iets toch te doen terwijl het eigenlijk niet kan.