Hair

In 1967 schreef de componist Galt McDermot de fantastische musical ‘hair’. 1967 het Hippie tijdperk, mannen en vrouwen lang haar, make love not war, bloemen, vrede, vrije liefde en de daarbij horende tripjes op LSD en andere geestverruimende middelen. De musical was min of meer een protest tegen de Vietnamoorlog waar America zich in bevond maar dat terzijde. Het gaat nu even over haar. Haar op je hoofd of het ontbreken daarvan. We hebben er allemaal iets mee.

Als ik voor mezelf spreek vind ik mijn haar best een belangrijk iets, het is bepalend voor mijn gezicht en in mijn vijftig jarige carrière heb ik allerlei stijlen en kleuren gehad. Als baby kwam ik ‘paék zwert’ (git zwart) krijsend op de wereld, als driejarige had ik lange blonde krullen maar doordat ik elke ochtend krijste tijdens het borstelen werd mijn haar op mijn zevende kort geknipt. Op mijn communie foto’s sta ik met een soort van ‘coupe Beatrix’ geföhnd hoofd te stralen in mijn blauwe communie jurkje.

Daarna is het alle kanten opgegaan. Halverwege jaren tachtig was volume in de mode, dus ook ik had een mega hoge geföhnde kuif met daarin een halve bus haarlak! In mijn puberteit begon ik te experimenteren met kleurtjes, vooral Henna vond ik geweldig, gevolg: peentjes oranje haar! Hoe meer mijn moeder tegen me zij hoe lelijk zij het vond hoe meer ik die stinkende groene drab in mijn haar smeerde. Ik zou bijna mijn ‘permanent’ tijdperk vergeten. Lang en dik haar werd door mijn moeder ingedraaid met plastic rollertjes van mijn oma en waar dan permanent vloeistof vanPoly’ overheen werd gegoten. Resultaat: prachtige krullen. Dit totdat ik in mijn leerling verpleegkundige tijd een goedje kocht dat ‘Spray-blond’ heette. Het leek me fantastisch om eens blond te zijn. Maar de combi sprayblond en daarna permanenten was funest. Mijn haar was verbrand tot op mijn hoofdhuid…… Haar er dus af tot op twee centimeter van mijn hoofdhuid……

Weer laten groeien, weer eraf, rood, kastanjebruin, highlights, een gekleurde lok etc etc. Nadat de meiden werden geboren ging de schaar er weer in, lekker makkelijk kort. Ik was toen vooral bezig met moederen en minder met mijn uiterlijk. Dat kwam later wel weer iets meer. Ik ben nooit een mode volger geweest, deed en doe mijn eigen ding, draag wat ik leuk vind en hou van kleur. Toen kreeg ik kanker en hoorde dat ik chemokuren zou krijgen. Hoe gek is het dan dat je eerste gedachte uitgaat naar “shit, nu word ik kaal”. Terwijl je niets liever wil dan beter worden. Door de kuren die ik kreeg zou ik niet kaal worden en toch ben ik ongeveer eenderde van mijn gaar kwijt geraakt, maar ik ben gezegend met een enorme dikke bos haar dus dat is geen probleem. Wel veranderde de structuur, het werd dof en dor, er was geen land mee te bezeilen. Daar bovenop nog de Corona uitgroei en het feest was compleet. Ik vond mijn spiegelbeeld alles behalve fris en fruitig, werd een beetje treurig van mijn heksenhaar. Gelukkig heb ik een lief vriendinnetje die daar raad mee weet. Samen hebben we besloten om dan maar voor rigoreus kort te gaan, dood haar eruit en de grijze uitgroei verwelkomen want verven mag pas over twee maanden. Maar ik denk dat ik mijn nieuwe look, kleur en daarmee nieuwe periode in mijn leven ga omarmen en het grijs daarmee ook accepteer als mijn nieuwe ik. Grijze duiven vliegen tenslotte ook hoog!

Geluk

Zondag 17 mei 2020

Het is een paar dagen stil geweest na de positieve uitslag van afgelopen woensdag. Het voelde heel erg bizar en verwarrend. Blij maar ook ongeloof.

Woensdag: Ik heb het niet meer, na een nacht woelen en weinig slaap lijkt de tijd vooruit te kruipen, het duurt eindeloos voor het drie uur is en we naar bet ziekenhuis kunnen gaan. De uitslag van de scan, het dreunt als een soort mantra in mijn hoofd. Ik ben gespannen als een opgedraaide veer, er kan geen lachje meer vanaf, datzelfde geldt voor Johan. Dit is alles bepalend, als de scan laat zien dat de uitzaaiingen niet gereageerd hebben, dwz niet kleiner zijn geworden dan houdt het hier op. Dan is er niets meer dat enig uitzicht op toekomst biedt. Het duurt eindeloos voor we bij de oncoloog binnen mogen, ik weet het, ze neemt haar tijd voor al haar patiënten.

Dan klinkt het “mevrouw Wulms, u mag verder komen”. De moed zakt me letterlijk in de schoenen, ik wil niets liever dan hard wegrennen, mijn kop in het zand steken. Nog voor we kunnen gaan zitten komt ze met het verlossende woord, “ik heb goed nieuws voor jullie, de scan is helemaal goed, er kleurt niets meer aan, alle uitzaaiingen zijn weg”! Ik hap naar adem, écht??? “ Ja, het is echt waar”! Johan en ik vallen elkaar in de armen en ik huil onbedaarlijk, alle spanning lijkt als een doorgeprikte ballon eruit te komen. We zijn beiden geëmotioneerd en ook de oncoloog en de casemanager krijgen een brok in hun keel. Ik kan het niet geloven….. gelukkig neemt de oncoloog alle tijd om uitleg te geven. Want ik ben er nog niet. De chirurgen hebben in het MDO aangegeven de twee lymfeklieren dwz lymfeklieren pakketjes te willen verwijderen en de meningen zijn nog verdeeld over het stuk darm. Concreet wordt er afgesproken dat de vierde chemokuur nog moet maar dan wel voor 50% om de bijwerkingen tot een minimum te beperken, daarna zal er nog een darm onderzoek plaats vinden om biopten te nemen om microscopisch vast te stellen of er nog tumorresten achtergebleven zijn. De chirurg gaat overleggen met het AVL wat raadzaam is en dan zal er over een maand of 2-3 nog een keer een PETscan gemaakt worden of zonder chemo de uitzaaiingen wegblijven. Er worden weer plannen gemaakt, er is weer hoop dat er toekomst is. Ik kan het niet bevatten……

Ik ben blij maar durf nog niet goed te geloven dat het echt zo is. We hebben de afgelopen maanden vanaf eind november alleen nog maar slecht nieuws gehad, het slechte nieuws stapelde zich op en er kwam geen einde aan. De hoop werd ons letterlijk elke keer weer ontnomen. Het heeft een paar dagen geduurd voor ik echt blij durfde te zijn. Het moest echt bezinken en een plekje krijgen. Bizar maar zo werkt het. Toen mijn zusje kanker had snapte ik nooit dat ze niet blij kon zijn na een goede uitslag, nu wel. Hoe het precies werkt weet ik niet. Misschien een soort zelfbescherming. Ik heb echt een paar dagen nodig gehad om tot mezelf te komen, ben daardoor weinig online geweest. Heb het gezocht bij mijn gezin, mijn tuin, een boek, in mezelf. Nu ben ik er weer en ik merk dat mijn schouders zoveel lichter zijn, ik kan weer lachen en geniet me suf van de kleine dingen om me heen.

Ik durf weer te geloven….

De derde ronde deel 2

Wat heb ik het chemo traject zwaar onderschat. Afgelopen week ging zelfs mijn lichaam en ook mijn geest in complete lockdown. Ik was niet meer dan een zombie, ik haalde adem, vegeteerde. Het gevoel voor mezelf maar ook mijn directe omgeving was weg. Geen lichtpuntjes meer, geen gevoel meer in mijn lichaam en geest. De intraveneuze chemo tast de zenuwuiteinden aan en als de dosis maar hoog genoeg is gaan ze zelfs onherstelbaar kapot. Na een week is het nog steeds niet mogelijk om koude dranken te drinken ivm het gevoel dat ik stik, lopen is lastig omdat ik mijn voeten niet goed kan plaatsen en mijn linkerhand doet het niet goed vanwege krampen en sensibiliteit stoornissen. Oh wacht zou bijna vergeten dat de oorsuizingen nu oorverdovend zijn en het op woorden komen in een gesprek gaat steeds moeilijker. Daarnaast hebben we dan nog de twee weken chemo tabletten die nu weer gestaakt zijn om mijn lichaam even de tijd te geven om te recupereren. Ik denk dat de combinatie van de twee middelen tegelijkertijd teveel van het ‘goede’ is.

Is dit het waard? Dat is natuurlijk de grote vraag. Ja en nee. Ja, want ik hoop er toch nog een aantal mooie jaren bij te krijgen en nee als ik door de infusen op de lange termijn niet meer kan doen wat ik graag doe. Ik heb zoveel hobby’s waarbij mijn fijne motoriek belangrijk is, mijn werk vergt vakkundige precisie maar ook veel uithoudingsvermogen. Ik vraag denk ik niet veel in het leven, en ben denk ik gauw tevreden maar wil wel graag die dingen kunnen doen die mij plezier geven. Ik twijfel nu dus heel erg over de vierde kuur, maar op volle sterkte wil ik hem zeker niet meer. De tabletten alleen wil ik nog wel overwegen.

Ik ben deze week voor het eerst echt bang en boos (geweest)……De scan van 11 mei komt dichterbij, de uitslag daarvan 13 mei. Zal het genoeg blijken te zijn? Hebben de kuren iets gedaan? Zijn er toch weer uitzaaiingen bijgekomen? Tot voor kort heb ik steeds, misschien heel naïef, gedacht dat het allemaal wel goed zou komen. Ik kreeg domper na domper maar had toch zoiets van “dit moet en gaat gewoon goed komen”. Maar nu weet ik het niet meer, alles is onzeker. En ik ben echt bang. Daarna kwam er ook nog boosheid om de hoek kijken en zoals Bertha zegt: “boosheid brengt je niets”. En dat klopt maar het is er wel, een ongelofelijke woede kwam er los, totale frustratie terwijl ik er niet eens de energie voor had. Boos op mezelf dat ik zo’n slappeling ben en mezelf geeneens door een serie chemokuren kan slaan, boos op mijn onbetrouwbare lichaam, boos dat het leven zo kort is en boos dat ik nergens geen grip op heb.

Ik ben een binnenvetter, alleen als ik schrijf kan ik mezelf echt uiten. Conflicten ga ik uit de weg, altijd al gedaan. Ik heb een bloedhekel aan ruzie en kan er ook niet mee omgaan. Teveel ruzie gezien en gehoord denk ik. Ik hou liever mijn mond en ga het uit de weg. Is dat goed? Nee, natuurlijk niet want in je hoofd speelt zich wel een boel af. Door conflicten te vermijden heb ik vaak verkeerde beslissingen genomen, heb ik mensen soms geen kans gegeven of van me afgestoten. Ik kropte het op en ipv moeilijke zaken uit te spreken ging ik ze uit de weg. Ik denk dat het een soort metafoor is, opgekropte gevoelens en darmkanker, het gaat te ver om te zeggen dat het dé oorzaak is maar ik denk wel dat er een relatie is tussen beide. Alle negatieve gevoelens vormen zich tot een balletje in je schoot, ze nestelen zich daar maar moeten er een keer uit. Gebeurt dit niet dan komt er rottigheid van. Dus wordt het tijd dat ik de rottigheid loslaat en opkom voor mezelf en mijn gevoelens, dat ik mezelf niet meer verloochen, ik moet het leven omarmen met al zijn mooie maar ook minder mooie kanten, ik mag van mezelf vinden dat ik er toe doe en goed genoeg ben zoals ik ben, ik mag fouten maken. Ik ben maar gewoon een mens, dus weg met die kankerzooi! Wat is, is en wat geweest is is geweest, ik kan het niet meer veranderen of terugdraaien. En wat komt, komt….. ik zal het moeten nemen zoals het komt en dealen met wat er op mijn pad komt al hoe moeilijk dat ook is voor iemand die graag controle over alles houd.

Maar voor nu mag ik well bang zijn van mezelf.

Amen.

De derde ronde

Zaterdag 2 mei 2020

De derde intraveneuze chemo zit er weer in en het was weer een heftige die er royaal inhakte. Deze keer was het zo erg dat ik niet meer zelfstandig naar het toilet kon lopen, mijn benen deden het niet meer. Alsof ik van top tot teen spastisch was, al mijn spieren waren gespannen. Hilde van de oncologische dagbehandeling heeft me zelfs naar beneden gebracht omdat ze bang was dat ik het niet zelfstandig tot de auto zou redden. Thuisgekomen lekker op de bank onder een dekbedje en even de oogjes dicht. Johan had al versierd omdat Julia jarig was, een echte verjaardag drive-in geregeld. Johan heeft bij ons altijd de meest leuke en creatieve ideeën als het om dit soort dingen gaat, Johan voor al uw feesten en partijen ♥️. Ondanks het Corona gedoe had Julia zo toch echt het gevoel jarig te zijn en ze genoot zichtbaar!

Donderdag ter controle naar de oncoloog. We hebben een goed gesprek gehad over mijn werk en hoe het is als verpleegkundige aan de andere kant van de tafel te zitten, de regie kwijt te zijn over je lichaam, de angst om niet beter te worden, ziek zijn in Corona tijd. Ook is besproken hoe nu verder na de derde en naar wat ik dacht laatste kuur. Natascha de oncoloog heeft de afspraak van de PETscan naar voren gehaald vandaar dat dit al op 11-5 gebeurt, dan is 13-5 ‘s ochtends het MDO met het betrokken team inclusief de chirurgen uit Weert en Eindhoven. Er zal dan besloten worden om de lymfeklieren te verwijderen. Of er nog een deel van mijn darm verwijderd wordt is nog maar de vraag, de chirurgen vonden dit de vorige keer geen meerwaarde hebben omdat ze niet weten hoeveel er dan nog weggehaald moet worden. Toch neig ikzelf en ook de oncoloog hier wel naar. Weg is weg, omdat deze tumor zo zeldzaam en agressief is lijkt het me niet meer dan normaal dat je het zekere voor het onzekere neemt. Als dat de consequentie heeft dat ik daardoor een blijvend colonstoma krijg dan is dat zo. ‘Liever’ dat en een kwalitatief goed leven dan een vroegtijdige dood door een tumor die weer gaat groeien en weer uitzaaien. De consequentie van de operatie is wel dat het bijna zeker is dat ik nog een vierde chemokuur moet ondergaan als een soort van onderhoudsdosis om de tijd tot aan de operatie te overbruggen want een operatie in 1 week tijd, voor 22-5 zal logistiek bijna niet te realiseren zijn. Want kan het hier in Weert of komt er een arts uit Eindhoven mee opereren, óf moet ik toch naar het Catharina in Eindhoven om daar geopereerd te worden. Het maakt mij geen bal uit als het maar zsm is.

Maar eerst maar eens afwachten op 11-5 of blijkt dat de chemo iets gedaan heeft en de lymfeklieren kleiner zijn geworden. Ook weer erg spannend. Maar we leven bij de dag en momenteel eigenlijk bij het uur. Ik neem het maar zoals het komt. Als ik naar buiten kijk naar onze achtertuin die bijna af is dan geniet ik, kan me al helemaal voorstellen hoe het er over een paar maanden uitziet als alles gegroeid is en in volle bloei staat. Mijn zorgvuldig uitgekozen planten die bijen en vlinders aan moeten trekken, toch een beetje onze natuur en het ecosysteem overeind helpen te houden.