Hoe gaat het met je?

Column voor stichting Carend

Waar wij mensen met kanker vaak in het middelpunt staan worden naasten vaak vergeten. Er word mij overal en altijd gevraagd “hoe gaat het nu met jou”? Ook aan mijn man en kinderen wordt gevraagd hoe het met hun vrouw/moeder gaat. Het rare is dat maar weinig mensen deze wezenlijke vraag aan hen stellen “hoe gaat het nu eigenlijk met jou, red je het nog, heb je hulp nodig”?

Waar je je als patiënt met kanker eenzaam kunt voelen in de gezonde wereld om je heen is het voor naasten denk ik ook vaak eenzaam. Je bent ongewild toeschouwer/deelgenoot, je komt in een wereld terecht waar je helemaal niet wil zijn. Je wordt vaak mantelzorger, relaties veranderen en eigenlijk heb je vanaf dat moment ook kanker, niet aan den lijve maar je leeft in het leven van een ‘kanker-patiënt’. En dan wordt ook nog niet aan jou gevraagd hoe het met je gaat terwijl je het net zo hard nodig hebt als je zieke partner. Ik denk dat je relatie best sterk moet zijn om dit samen te overleven. Ziek zijn is best een egoïstisch gebeuren, het draait om jou, jij bent ziek. Waar ik mijn best doe om er zoveel mogelijk te zijn voor mijn geliefden ben ik soms ook wel eens egoïstisch geweest, meestal omdat ik het leven of de behandelingen op dat moment even niet trok.

Wanneer je gevoelens niet bespreekbaar maakt of niet bespreekbaar kunt maken omdat je het zelf niet kan of omdat je partner er niet voor openstaat dan wordt het moeilijk. Johan en ik slepen er ons als koppel doorheen met humor, goede gesprekken tijdens een boswandeling en elkaar te vragen hoe het gaat maar ook door elkaar soms te laten in ons gevoel. Het mag er zijn.

Mijn kinderen dat blijft een gevoelig onderwerp, ze waren 16 en 18 toen ik ziek werd. Té jong om dit nu al mee te maken. Ik zie hoe het conflicteert in hun jonge leven. Bezig met het opbouwen van een eigen leven, met plezier maken na een moeilijke Corona periode, gewoon met jong zijn, het leven te vieren. Daar past een moeder met kanker niet in, dat geeft zorgen in een periode van het leven die zorgeloos zou moeten zijn. En dat is het niet meer, want waar ik enorm gespannen ben voor de uitslag van een PET-scan zijn zij dat ook. Ik heb dit lange tijd niet gezien omdat ik dacht dat mijn meiden ‘gewoon’ doorgingen met hun leven, misschien was het de wens van de gedachte. Ik hoopte dat zij er geen last van ondervonden maar ik merkte in terloopse gesprekken dat ze echt wel bezig zijn met essentiële levensvragen. Aan de ene kant nemen ze dit mee in de levenslessen van het leven maar liever had ik ze dit bespaard. Het blijft een open zenuw en het maakt me met regelmaat emotioneel als ik aan hieraan denk. Samen met mijn man zijn ze mijn alles, mijn anker.

Kanker heb je echt samen, het heeft impact op je geliefden die hierin ook geen keuze hadden. Naar mijn mening is hier te weinig aandacht voor, misschien zouden zij ook meegenomen moeten worden in het palliatieve traject, ik denk dat we er te makkelijk vanuit gaan dat onze geliefden het allemaal wel redden en er mee om kunnen gaan. Ze hebben mensen om zich heen waarmee ze kunnen praten maar ik weet uit eigen ervaring dat het makkelijker praat met iemand die werkelijk begrijpt hoe het is en die verder van je afstaat. Toen ik vastliep nadat ik te horen kreeg dat ik niet meer kon genezen heb ik via het ziekenhuis een verwijzing gekregen voor thuiszorg van ‘Care4cancer’ (Allerzorg). Een oncologie verpleegkundige die bij ons thuis kwam om met ons samen te praten. Het gaf ons veel inzichten en mij werd een spiegel voorgehouden dat ik mijn gezin niet voor alle ellende kan behoeden. Ik ben blij dat er instanties zijn die ondersteuning kunnen bieden als het nodig is, zo hoef je het niet alleen te doen. Want kanker heb je niet alleen.