Ik weet niet waar ik moet beginnen….. ik en wij zijn tergend langzaam bezig uit de mentale hel te kruipen. We proberen met alles wat we in ons hebben weer naar het licht te gaan, de rust, de hoop, het vertrouwen….. Maar ik ben heel eerlijk het gaat deze keer niet zo gemakkelijk dan voorgaande keren dat we slecht nieuws kregen.
Vorige week woensdag kreeg ik door een chirurg (degene die in oktober de oncologisch chirurg assisteerde) de mededeling “je wordt niet meer beter, we kunnen niets meer voor je doen. Ik maak een afspraak voor je bij de oncoloog zodat hij het verder met je kan bespreken. Ga nu maar lekker naar huis en probeer het een plekje te geven”. De arts nam alle tijd om het slechte nieuws mede te delen maar echt concrete antwoorden had ze niet op onze wanhopig gestelde vragen. Ik was radeloos, wanhopig en heb onbedaarlijk gehuild als een klein kind. Alle angst en emoties kwamen er op dat moment, in die spreekkamer uit….. Ik wist letterlijk niet meer of ik van voor of achter leefde, de benen waren finaal onder me uit geslagen. Het gesprek vond plaats zonder dat er een verpleegkundige bij was die ons na het gesprek op kon vangen, het was koud en zakelijk en er werd niet gevraagd of ik al hulp had of dat er nazorg gewenst was…..
Hoe we thuis zijn gekomen weet ik niet meer. Hoe Johan het voor elkaar heeft gekregen om nog veilig naar huis te rijden weet ik ook niet maar mijn rots in de branding deed het. Thuisgekomen zijn we met het lood in onze schoenen naar binnen gegaan om onze meiden te vertellen dat hun moeder niet meer beter zou worden en dat de prognose enkele maanden tot een paar jaar zou zijn, dat de verwachting was dat de uitzaaiingen in rap tempo mijn lijf zouden gaan verwoesten. Geloof me het laatste wat je wil is het verdriet in de ogen van je kinderen zien.
Pas thuis kwamen de vragen en de frustratie hoe het gesprek was verlopen. Ik begrijp heel goed dat het voor een arts moeilijk is om slecht nieuws gesprekken te voeren, als verpleegkundige heb ik daar vaak genoeg aan deel genomen. Moest ik ook soms sturen of aanvullen maar als arts en verpleegkundige deden we dit samen als team. Ik ben thuis in de kramp geschoten en er gisteren pas weer enigszins uitgekomen. De angst en paniek was onbeschrijfelijk. Volledig lamgeslagen heb ik gehuild en gehuild en gehuild. Afgelopen maandag belde de assistente van de poli oncologie voor de afspraak, het arme mens heeft de volle laag gehad, niet mijn boosheid maar wel mijn verdriet en onbegrip. Gelukkig vatte ze meteen de koe bij de horens en heeft actie ondernomen, aan het eind van de middag belde eindelijk de casemanager die eigenlijk vanaf september meteen in beeld had moeten zijn maar dat was blijkbaar mis gegaan….. zij regelde een afspraak bij dr Burger waar ik in september in eerste instantie ook ben geweest, de metastasen dokter. En eindelijk, eindelijk is deze meid voor de allereerste keer op haar strepen gaan staan en voor zichzelf opgekomen, halleluja!
Woensdag heb ik de gesprekken met de chirurg en de oncoloog gehad, wat een verademing was dat! Een open gesprek, een dialoog en wederzijds respect! Het komt erop neer dat men er vanuit gaat dat de drie metastasen die ik nu heb het topje van de ijsberg zijn, ga je dit chirurgisch verwijderen dan komt het op een andere plek meteen weer terug daarom is er nu eerst een therapie nodig om de boel te stoppen en microcellen in de kiem te smoren. Dit zal middels targeted chemotherapie zijn óf als de farmacie me toe laat immunotherapie. Dit laatste is experimenteel en geen goedgekeurde therapie en wordt derhalve niet vergoed door de zorgverzekering en het ziekenhuis. De oncoloog is al aan het onderzoeken en aan het lobbyen om me in een programma te krijgen. Mijn verwijderde tumor zal er wederom aan moeten geloven om nauwkeurig onderzocht te worden. Ik heb de pech dat ik geen huis, tuin en keukentumor heb dan was het waarschijnlijk ietsje makkelijker. Het enige lichtpuntje is dat ik er fysiek goed uitzie, ik raak mijn overgewicht niet kwijt en mag het nu ook niet kwijtraken. Men had namelijk vorig jaar verwacht dat de tumor zich in korte tijd fataal uitgezaaid zou hebben zodat toen al het doek voor me gevallen zou zijn. Dat dit niet gebeurd is biedt enige hoop, beter worden zit er waarschijnlijk niet meer in maar mijn leven dmv medicatie op een humane wijze extra jaren te geven is enigszins een reëler beeld.
Fijn is dat er nu hulp voor me is aangevraagd bij Allerzorg, een gespecialiseerd oncologie verpleegkundige die bij ons thuis gaat komen om me te helpen zicht en grip op de situatie te krijgen. Gelukkig heeft een lieve vriendin op afstand me gisteren geholpen met het aanleren van bepaalde ademtechnieken om de paniek een beetje onder controle te krijgen. Dank daarvoor lieve Prag X. Daarnaast heb ik een paar voor mij hele speciale kaartjes gekregen (ieder kaartje is speciaal, maar soms zitten er een paar tussen die de gevoelige snaar nog wat dieper raken), de eerste was van mijn lieve oncoloog Natascha Peters hier uit het Weertse SintJans ziekenhuis om me een hart onder de riem te steken en hulp aan te bieden waar ik die nodig had en een kaartje van lieve Yvonne die ondanks of misschien moet ik zeggen mede doordat haar eigen leven zulke grote verliezen heeft gekend precies de juiste, rake woorden schreef en me tot tranen roerde. Ik merk dat mijn gevoelszenuwen erg aan de oppervlakte liggen, de tranen zitten hoog, alles is nog zo rauw, zo onbegrijpelijk. Maar heel voorzichtig komt er ook weer een dun straaltje hoop om me aan vast te klampen. Hoe dun ook ik grijp het!
madebyvonne 