Vorige week maandag ging de telefoon “goedemiddag, u spreekt met huppeldepup, de medisch secretaresse van dr. Br. keuringsarts van het UWV. Dr. Br. vroeg mij u te bellen om te vragen hoe het met u gaat”. ??? Tja, hoe gaat het met me? Naar omstandigheden goed denk ik. “Ik wil u laten weten dat uw aanvraag betreffende de WIA aanvraag door ons is ontvangen en dr. Br. heeft besloten u op grond van uw medisch dossier volledig af te keuren”. -Stilte-. U bedoelt dat ik niet voor een gesprek hoef te komen en dat ik dan volgend jaar voor een herkeuring moet komen? “Ehhhh….. nee mevrouw, u wordt volledig afgekeurd voor het leven en krijgt een zogenaamde IVA uitkering, maar mocht u behoefte hebben aan uw verhaal persoonlijk aan dr. Br. te vertellen dan maak ik graag een afspraak voor u”. -Slik, stilte-. Ik vraag of het iets toevoegt, wat voor nut het zal hebben? Het antwoord: “niets”.
Dat is het dan, met een telefoontje ben je klaar, afgekeurd, niet meer geschikt om je werk te doen. Natuurlijk wist ik dat dit eraan zat te komen en ik wist ook wel dat ik volledig afgekeurd zou worden en toch valt het rauw op mijn dak. Alweer afscheid nemen van iets wat belangrijk voor me is/was. Ik werk nu bijna twee jaar niet meer maar het lijkt als de dag van gisteren dat ik het nog geprobeerd heb, dat ik ging revalideren met als doel terugkeer in mijn baan bij Buurtzorg.
Ik voel me er verdrietig onder, weet niet goed wat ik nu moet gaan doen. Gaan genieten van mijn tijd en dat is fijn maar ik heb niet zoveel meer te vertellen ‘s avonds aan tafel. Afscheid van mijn cluppie waar ik me zo op mijn plek voelde doet pijn. Mettertijd zal het ook wel rust gaan geven dat ik niet meer ‘moet’. En ik zal mijn weg gaan vinden in de ‘reservetijd’. Mijn werkkleding ligt gewassen klaar, de apparatuur die ingeleverd moet worden in de tas. Weer is een hoofdstuk afgesloten. Auw……
Nog 1 te gaan en dan zit de behandeling met de MRIdian bestraling er weer op. Ik vind het science fiction maar het schijnt de toekomst van de nieuwerwetse bestraling te zijn. Het staat nog in de kinderschoenen en het VUMC is een van de zeer weinigen ter wereld die dit apparaat in huis heeft. Ik ben ook nog een van de weinigen die daar gebruik van mag maken. Wat een gelukspoeperd ben je dan hahaha. Het kwam heel toevallig op mijn pad door een artikel dat ik las op Facebook, een nieuw soort bestraling dmv MRI beelden. Het artikel nestelde zich ergens in mijn achterhoofd en kwam er weer uit toen de radioloog in Eindhoven vertelde dat ze de uitzaaiingen in mijn lijf gingen ‘proberen’ te bestralen maar dat ze er weinig fiducie in had dat het resultaat goed ging zijn. ‘Plop’ zei het idee en rolde als vraag uit mijn mond “kan bestralen met de MRIlinac/dian een idee zijn om te proberen?” Gelukkig kreeg ik de radioloog mee in mijn idee en heeft ze me doorverwezen naar het VUMC omdat ze daar als eersten met deze methode werkten en het meest geavanceerde apparaat hebben.
Het heeft even geduurd voor ik terecht kon aangezien er in Nederland natuurlijk meer mensen zijn met moeilijke en ingewikkelde tumoren/uitzaaiingen. Maar jongens wat was ik blij dat ik groen licht kreeg om te starten. 5 bestralingen waarbij je een uur doodstil moet blijven liggen en zelf meehelpt tijdens de bestraling dmv je adem inhouden. Geloof me er zijn ergere dingen. Tijdens het bestralen kijk je als patient mee dmv een spiegel. De MRI gaat aan en je ziet je organen en darmen bewegen, je hart dat klopt en je ziet vier rondjes, twee rode en twee groene. Dmv je adem inhouden zorg je dat de groene rondjes binnen de rode rondjes blijven, een soort lasergame. Op dat moment wordt bestraald, heel veel straling……
Op de derde bestraling na is het me alleszins meegevallen, na de derde was ik enorm misselijk en moest braken wrsc omdat er een stukje maag straling meegekregen heeft. De radioloog is tevreden en ik dus ook, de bestraling werkt nog enkele weken na. De bedoeling is dat de uitzaaiingen dermate veel straling krijgen dat de cellen zich niet meer kunnen delen en daardoor doodgaan. Dikke prima, alles beter dan dat ik er dood aan ga!
Het is zo revolutionair, zo prachtig dat het kan en dat men het aan heeft gedurfd dat ik bijna durf te hopen dat er voor mij, voor mijn gezin en iedereen die betrokken is er nu een periode aan gaat breken dat er rust is. Geen behandelingen, geen/minder stress….. Daarvoor in de plaats komt toch weer een sprankje hoop de kop op steken, “zou het mogelijk zijn dat ik een (periode) ‘kankervrij’ blijf, dat ik weer vooruit mag kijken ipv stil blijven staan en met de dood bezig zijn?” Volgens de psycholoog, waar ik een keer per zes weken kom, vraagt het nogal veel van een mens om je steeds weer aan een ander scenario aan te passen, iets wat ik nogal geneigd ben te bagatelliseren. Tuurlijk zijn er een paar periodes geweest waarin ik niet meer wist hoe of wat, was ik bezig met mijn uitvaart te regelen, te bedenken wat ik mijn kinderen achter moest laten zodat ze me niet zouden vergeten enz enz. En ja wat je dan voelt en denkt is erg heftig maar het lijkt naar de achtergrond te verdwijnen zodra er een (adequate) behandeling, uitslag of rust periode is. Blijkbaar kan mijn brein dat stukje uitschakelen, een soort van struisvogelpolitiek maar dan anders.
Nu breekt de tijd aan om me te gaan beraden over wat ik wil de komende tijd, ik word niet blij van alleen maar thuis op de bank zitten. Mijn werk doen zoals voorheen zit er niet meer in, daarvoor is mijn lichaam teveel beschadigd door de chemo. Dat stukje heb ik inmiddels ‘geaccepteerd’, maar voor mijn gevoel moet er wel iets anders voor in de plaats komen zodat ik me toch nog nuttig maak voor de medemens en maatschappij. Een paar uurtjes per week vrijwilligerswerk daar zou ik al heel blij mee zijn. We gaan het zien, eerst dit afronden en weer landen.
madebyvonne 