En doorrrrrrr!!!

Vrijdag 25 juni 2021

Het is nu de tweede week na mijn eerste chemokuur. Zei ik vorige week nog dat die wel meeviel dan was dat een leugen. Het viel niet mee, ik ben gewoon 7 dagen niet of nauwelijks aanspreekbaar, ik haal die dagen alleen maar adem en dat is het dan. Op dag 7 lijkt het dan wel weer te gaan, dan heb ik weer het gevoel dat ik leef.

Mentaal zijn de laatste anderhalve maand een echte achtbaan geweest. Het onder ogen zien dat mijn leven een nabijer einde kent dan ooit bedoeld vraagt veel van me. Het roept enorm veel vragen op, laat me veel dingen voelen en zorgt ervoor dat ik het leven in een ander perspectief zie. Als ik nu terugkijk op de anderhalf jaar dat ik ziek ben dan zie ik dat mijn leven stil gestaan heeft. Het staat/stond in het teken van ziek zijn en afwachten. Afwachten tot de uitslag van de volgende scan, als die goed was kon ik weer verder. Het komt er dus op neer dat ik in die tijd niet ‘geleefd’ heb, ik heb me feitelijk laten leiden door mijn ziekte en de beperkingen daarvan.

Uiteraard ben ik niet volledig zelf tot die inzichten gekomen, zo slim ben ik nu ook weer niet. Maar twee goede gesprekken met een medisch psycholoog en een ondersteunend oncologie verpleegkundige hebben me een spiegel voorgehouden. zij hebben gevraagd naar wat ik nu eigenlijk ‘echt’ in het leven zou willen, wat ik nog zou willen doen, wat maakt voor mij het leven waard om te leven? Het komt erop neer dat ik blijkbaar al met weinig dingen heel content kan zijn. Ik haal tevredenheid uit kleine dingen, niet uit ellenlange ‘bucket-listen’, (nu zag ik vandaag iemand op Facebook die parachute ging springen op Texel en dat lijkt me dan wel weer mega fantastisch dus misschien moet ik daar maar eens voor gaan sparen 🤔).

Bron: Pinterest

Mijn grote ‘issue‘ op dit moment is mijn angst om vooruit te kijken, om zaken te gaan plannen op langere termijn. Mijn liefste had het er van de week over of het misschien een idee zou kunnen zijn om aankomend jaar naar Noorwegen op vakantie te gaan (dit is voor mij van kinds af aan het meest mooie land dat bestaat en ik heb er al heel wat keren mogen vertoeven en ik steek niet onder stoelen of banken dat ik graag nog eens terug zou willen). Maar ik durf niet zover vooruit te kijken uit angst dat het vanwege mijn gezondheid niet door zou kunnen gaan, dan moet ik mijn gezin wederom teleurstellen, dan kan iets moois weer niet doorgaan door ‘mijn schuld’. Mijn eeuwige ‘mea culpa’ gevoel dat altijd weer de kop opsteekt. Gabriëlle, mijn persoonlijk begeleider, stelde me de vraag waarom ik mezelf zo tekort deed, dat het in deze levensfase misschien wel juist mooi en wenselijk is doelen te stellen samen met mijn gezin ipv mijn leven stop te zetten. Doelen kunnen tussentijds altijd aangepast worden mocht er een kink in de kabel komen…….

Bron:

De grijze massa draait momenteel dus weer overuren want enerzijds weet ik dat ze gelijk hebben maar ik bevind me nu op een driesprong waar ik mijn weg nog moet vinden, waar sta ik in het leven? Door mijn slechte prognose sta ik op een soort van driesprong. Sta ik op punt een, de ‘on hold weg en wacht ik af tot de behandelingen achter de rug zijn of bevind ik met op weg nummer twee waar het leven op korte termijn ophoudt of sta ik op weg nummer drie waar ik ondanks de slechte prognose toch ervoor kies mijn leven met al zijn beperkingen zo normaal mogelijk te gaan leven. Tijdens het gesprek gisteren merkte ik dat ik me toch op die derde weg bevind. Ik weet dat eind november mijn carrière als wijkverpleegkundige ophoudt te bestaan, dat is gezien de fysieke beperkingen bijna een voldongen feit en dat lijk ik ook wel te accepteren (denk ik….) maar het idee om helemaal niets meer te gaan doen of me niet meer in te zetten voor mijn medemens dat kan er bij mij niet in. Op de vraag wat ik heel graag zou willen doen is mijn antwoord zonder erover na te denken, ‘stervensbegeleiding ‘. Dat was en is ‘mijn ding’ binnen mijn professie als verpleegkundige. En dat zie ik mezelf echt nog wel doen als straks de behandel shit achter de rug is al is het ‘maar’ op vrijwillige basis.

Ik kijk dus wel degelijk vooruit, ik wil en ik kan nog steeds iets voor een ander betekenen, ja ik ben ziek maar ik ben de ziekte niet! (Denk daar maar eens over na 😂). Ik zal moeten gaan leren om voor mezelf te kiezen, mijn eigen weg te bewandelen in de tijd die me nog gegeven is. Gaan leven zoals ik het wil en niet wat sociaal wenselijk is. Egoïstisch? In sommige mensen hun ogen misschien wel maar ‘boeien’! Zolang ik samen met mijn Johan en mijn gezin deze weg naast elkaar bewandel dan komt alles goed! Want ik heb een rotsvast vertrouwen in mijn geweldige husband en mijn geweldige bloedjes van meiden. Als ik zie en voel hoe we er voor elkaar zijn dan voel ik een diep gevoel van trots maar vooral dankbaarheid dat ik deel mag uitmaken van dit cluppie, mijn cluppie ♥️♥️♥️

Bron: Pinterest

Zomer 2021

Het is even geleden sinds mijn laatste blog. Ik kon me er niet toe zetten, de woorden kwamen niet en ook het gevoel was er niet. Ik moest weer landen op mijn eigen voeten, weer terug in de klei.

Het is op en af gegaan, heel veel af, even leek het erop dat ik voor mezelf de controle zou verliezen, dat de paniek en angst de regie van mijn leven over zouden nemen maar op wonderbaarlijke wijze neemt de hoop dan toch weer de angst over.

Na een heel goed gesprek met mijn oncoloog in het SJG Weert gaat het toch weer chemotherapie worden, zgn targeted chemo. Gericht op kwalitatief zolang mogelijk mijn leven rekken. Voor de immunotherapie kwam ik bij alledrie de farmaceuten niet in aanmerking. Een té zeldzame tumor dus niet representatief voor de grote groep darmkanker patiënten en daarom ook financieel te kostbaar om er geld in te steken. Ook weer een grote domper maar zo langzamerhand durf ik ook bijna niet meer te geloven dat het spreekwoordelijke dubbeltje ook eens mijn kant uitvalt.

Inmiddels heb ik de eerste chemokuur erop zitten, weer een waar feestje maar wel iets beter te doen dan vorig jaar, tenminste dat denk ik. Misselijk, doodmoe, hoge hartslag, soms pijn op de borst maar ach dat hoort er dan weer bij zullen we maar zeggen. Ik krijg nu de zgn ‘Folfox 6+Bevacizumab’ kuren. ‘Eucalypta’ heeft weer een fantastisch gifmengsel bedacht. Het komt erop neer dat het dezelfde kuur is als vorige keer alleen iets aangepast, de Capox kuur deed vorig jaar iig wel haar werk zij het voor niet zo lange duur. Alleen is de dosering iets verlaagd omdat ik teveel langdurige bijwerkingen overhield en de frequentie is omhoog geschroefd want we willen de krengen wel optimaal te pakken krijgen. Daarnaast wordt wat ik vorige keer in tabletvorm kreeg nu in infuusvorm thuis gegeven ook vanwege de bijwerkingen. Verder komt er dan vanaf volgende keer nog een goedje bij dat ervoor moet zorgen dat de aanmaak van nieuwe aderen geremd wordt, in de hoop dat de metastasen in mijn buik niet verder doorgroeien. Mooi totaal pakket zou ik zo zeggen. Tot eind augustus ben ik heel zeker onder de pannen, floep, weg mooie zomer, weg onbezorgde vakantie met mijn gezin naar le douce France maar zoals Johan gisteren zei toen we de slagboom van het ziekenhuis doorreden “we doen gewoon net of we elke keer de tolpoorten in Frankrijk passeren”. Het is wat het is, leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker.