Status gewijzigd

23 augustus 2023

Ik voel me verward, vol ongeloof, blij, verwonderd, dankbaar. Kortom alles tegelijk. Ik kan er gewoon met mijn verstand en ook mijn gevoel nog niet bij.

21 augustus 2023: de oncoloog komt ons helemaal blij uit de wachtkamer ophalen. We weten dan al dat de PETscan voor de derde keer op rij een totale metabole respons liet zien, er zijn dus nergens in het lichaam actieve kankercellen gezien. Dat maakt dat we met ons drieën in een soort van uitgelaten stemming in de spreekkamer zitten. De opluchting is enorm want het besef dat het anders uit had kunnen pakken is groot. De oncoloog spreekt uit dat we er nu heel voorzichtig in kunnen gaan geloven dat ik een van de zeldzame succesverhalen ben en tot de groep mensen hoor die ondanks de slechte prognose toch ‘genezen’. Ze neemt het woord ‘genezen’ niet in de mond maar daar komt het wel op neer. Hoe meer tijd er verstrijkt en hoe vaker de scan een totale metabole respons laat zien, hoe aannemelijker het is dat de kanker weg blijft. Uiteraard heeft ze geen glazen bol maar dit ziet er goed uit. Ik vraag haar of ze dit aan het begin van het traject had verwacht en ze antwoord heel eerlijk “nee, we hadden allemaal verwacht dat je heel snel zou komen te overlijden”. Ik waardeer het als een arts eerlijk en oprecht tegen me is.

Hoe nu verder? Ik leg uit dat ik het liefst een keer per jaar in de mallemolen wil, niet meer elk half jaar. De spanning vind ik gewoon te intens. Zij oppert 9 maanden, ik hou vast aan een jaar. Compromis: ze belt me over een half jaar hoe het gaat en kijken dan of we nog een half jaar willen en kunnen wachten. Prima, daar kan ik mee leven.

23 augustus 2023: Hier zit ik dan met al mijn tegenstrijdige gevoelens. De opluchting overheerst. Maar het is bijna niet te doen om van ‘een simpele darmtumor’, naar zeer zeldzaam en agressief, naar palliatief, naar mogelijk genezen te gaan. Ik heb al afscheidsbrieven geschreven, op papier gezet hoe ik mijn uitvaart wil en nu mag ik door naar start. Dat is voor mijn bovenkamer teveel. Het voelt als een wonder, een tweede kans, een ‘nieuw’ leven. Laat onverlet dat mijn lijf allesbehalve ongeschonden uit de strijd is gekomen en dat daar ook geen verandering meer in komt. Maar goed, met de nodige aanpassingen is dat prima te doen. Het is het idee dat ik nu met een open blik plannen kan maken voor over een half jaar, dat ik gewoon iets verder kan kijken dan die volgende scan en dat geeft een enorm vrij gevoel. Ik mag nu van een (hopelijk) heel lang pre-pensioen gaan genieten. Waar ik tot voor kort het opgejaagde gevoel had niet genoeg tijd te hebben om mijn ideeën en leven uit te voeren voel ik nu de ruimte om te ‘lummelen’.

Dit is zó bizar, met geen pen te beschrijven, echt niet. Ik voel me dan ook meteen schuldig naar de lieve lotgenoten om me heen die dit geluk niet hebben, want het is niets anders dan geluk hebben. Het voelt zo oneerlijk.

Dit heeft tijd nodig om goed in te dalen en te bezinken, het onbezorgde van voor mijn diagnose komt nooit meer terug maar de levenslessen die ik heb geleerd neem ik wel mee, leven in het hier en nu, ‘nee’ durven zeggen, dankbaar zijn voor elke dag, weten wat het belangrijkste is in het leven mijn gezin en directe omgeving, tevreden zijn met wat ik heb en zo zijn er nog wel twintig te noemen. Ik ga hier mijn tijd voor nemen maar ik ga ook verder in mijn ‘strijd’ om palliatieve zorg en alles daaromheen op de kaart te zetten, dat moet gewoon.

Maar voorlopig eindig ik nog niet in een potje.