Het AVL fikst het wel?!

En weer zijn de verwachtingen anders uitgepakt dan gedacht. Kort gezegd komt het erop neer dat het type tumor dat ik heb niet in aanmerking komt voor immunotherapie. Ik heb een ‘stabiele micropapilaire tumor’ en deze variant reageert niet op immunotherapie. Op dat moment sloeg de grond letterlijk onder me vandaan. Ik sprak dan ook uit naar de chirurg en oncoloog die tegenover ons zaten dat het dan nu klaar was, geen therapie, geen redding, geen herstel. Echter volgens de oncoloog was dit absoluut niet het geval. Juist chemotherapie is nu geïndiceerd om te geven en wel zo snel mogelijk! Er is geen tijd meer om te wachten.

Hoeveel kan een mens hebben?? Ik ging er helemaal vanuit dat ik zou gaan starten met immunotherapie en was echt in de veronderstelling dat chemo geen soelaas zou bieden en nu blijkt het weer andersom te zijn. Het vertrouwen in Eindhoven is nu helemaal weg, zij zitten er gewoon helemaal naast en hebben me met een halve diagnose naar het AVL gestuurd met de mededeling dat het AVL me immunotherapie zou gaan geven. De chirurg vertelde dat immunotherapie wat betreft darmkanker nog volledig in de kinderschoenen staat, het bevindt zich nog in de trial fase. De resultaten zijn veelbelovend echter met de kanttekening dat het bij de instabiele darmkanker een resultaat van 3-5% slagingspercentage heeft. In mijn geval, de stabiele variant, heeft het helemaal geen zin. De AVL chirurg zou meteen contact op gaan nemen met de chirurg in Weert om haar dit alles mede te delen. Ik heb echter niet afgewacht maar heb in de auto meteen de casemanager van het SJG gebeld zodat zij de oncoloog en de rest kon gaan regelen, met als gevolg dat ik woensdag bij de oncoloog terecht kan. Ook moet er een MRIscan gemaakt worden vd ruggenwervel die oplichtte tijdens de PETscan im goed te kijken of het hier gaat om een uitzaaiing of iets anders. Iets anders zou het scenario wat gunstiger maken dus daar hopen we maar op. 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Een gedachte over “Het AVL fikst het wel?!

  1. Jij bent wel in een idiote achtbaan terecht gekomen zeg.
    Jouw emoties moeten heel veel doorstaan.
    Knap dat je je zo staande weet te houden. Ze blijven je toch wel volgen in het ALZ he?
    Je zult nu doodmoe zijn van al dat gedoe.
    Rust lekker uit en verwerk het samen!❤️❤️

Plaats een reactie