Daar is ze weer!

Maandag 20 april 2020

Het heeft tot gisterochtend geduurd voor ik weer een beetje mezelf was. De chemicaliën deden goed hun werk. Ik merk dat ik weer regie over mezelf heb. De benauwdheid is nagenoeg weg en de hoestbuien worden minder. Het was een angstige en vooral machteloze toestand. Ik zag mezelf achteruit hollen alsof ik uit mijn lichaam getreden was. Gisteravond vond ik het zelf zo goed gaan dat ik uit mezelf weer gestart ben met de 50% dosis waarmee ik in de eerste kuur ben begonnen. Het moet toch en dan heeft langer wachten geen zin.

De verpleegkundig specialist die vandaag weer belde was ik daarmee voor, hij ging gelukkig akkoord. Ik denk dat er qua chemo tabletten niet meer inzit dan de 50%. Al hoe graag ik het wil, als het lijf het niet aankan dan houdt het op. Ik ben iig weer eens buiten geweest na anderhalve week in bed of op de bank, héérlijk! Lopen als een ‘oud wijf’, de conditie is hard achteruit gehold. Buiten is de wereld plots een stuk groener dan een dikke week geleden, de zon schijnt en de vogels fluiten. Morgen hopelijk weer eens een boswandeling en weer conditie op ouwen want het traject naar genezing is nog een lange weg.

• 

https://youtu.be/1do7KC-xGWI Dank Annelies voor de muziek tip!

Too much

Vrijdag 17 april 2020

Het is niet zo goed gegaan deze week, ipv dat de klachten afnamen werden ze met het uur heftiger. Ontzettend benauwd, hoesten, diarree, misselijkheid, zwak op de bene en helemaal geen energie meer. Ik kwam niet meer uit bed omdat het gewoonweg niet ging. Gisteren heb ik toch maar besloten te bellen naar de verpleegkundig specialist. Ik moest accuut stoppen met de chemo tabletten, starten met immodium en een zwaarder middel tegen misselijkheid. Het komt erop neer dat doordat ik het BPD enzym grotendeels mis ik mijn lichaam eigenlijk aan het vergiftigen ben doordat de dosis verhoogd is naar 75%. Een dikke tegenvaller maar dit was geen doen. Vandaag zou er opnieuw geëvalueerd worden hoe verder.

Gelukkig is de diarree gestopt maar verder zit er weinig vooruitgang in. Vandaar het besluit om de chemo tabletten gestopt te laten tot maandag en dan verder te kijken of ik weer op de 50% dosis kan gaan starten zoals tijdens de eerste kuur. Het moet wel een beetje leefbaar blijven. Maar ik begrijp nu wel heel goed dat mensen na een serie kuren zeggen dat ze het niet nog een keer doen. Nu eerst mijn lichaam maar even een paar dagen tot rust laten komen en dan zien we maandag weer verder.

Chemo sucks!

Woensdag 15 april 2020

De tweede kuur zit er intraveneus in, met mijn orale chemo ben ik ook weer bijna halverwege maar mijn god wat valt het me tegen…… Had ik van de vorige kuur vooral veel last van de psychische en emotionele ‘problemen’ rondom alle gebeurtenissen en het hebben van kanker, deze keer zijn het vooral de fysieke problemen die me nekken. Ik heb totaal geen energie meer, he-le-maal weg, als ik me inspan ben ik net een vis op het droge happend naar adem. Alles is teveel, alles kost energie. Ik merk dat ik heel veel moeite heb met het eraan toegeven, het accepteren dat dit voor nu is wat het is, dat ik weet waarvoor ik het allemaal doe. Het voelt eenzaam en dan doel ik niet op het krijgen van steun uit alle mogelijke manieren want dat is er (gelukkig) in overvloed maar het gaat om de eenzaamheid om hier fysiek doorheen te gaan. Niemand kan dit stuk van je overnemen, niemand weet hoe het echt voelt behalve jijzelf. Ook maak ik me zorgen over dat een paar van de bijwerkingen van de cytostatica niet meer overgaan zoals bijvoorbeeld mijn gehoor, ik heb een tinnitus die echt heel erg hinderlijk en overheersend is (piepend geluid in oren) en hij neemt alleen maar toe. Zal ik mijn oude energie niveau weer ooit terug krijgen? Voor iemand die niet weet hoe het voelt zal een eerste reactie zijn “wat doet het ertoe? Als je maar weer beter wordt”. En dat is natuurlijk ook zo maar ik ervaar nu dat het krijgen van chemo een enorme aanslag is op je lichaam. Het zal consequenties hebben voor de toekomst en zorgt voor onzekerheid.

Het besef dat mijn leven niet meer hetzelfde is als voor de diagnose komt ook vaker boven drijven in mij grijze massa. Ik besef dat ook dit een proces zal zijn, een proces om kanker een plaats te gaan geven in mijn dagelijkse leven. Maar dit is iets voor als alles achter de rug is. Nu is het nog fase: overleven. Chemokuren en hopen dat ze aanslaan en dan nog een operatie om de positieve lymfeklieren te verwijderen. 11 Mei staat de nieuwe PETscan gepland om te bekijken wat de kuren hebben gedaan. Dan zit het chemo traject er iig gelukkig op. Geloof me, ik kijk uit naar 15 mei, de dag van de laatste chemo tablet!

Gelukkig kan ik nu toegeven aan de moeheid, Johan is thuis en in huis gaat alles door. Alles wordt me uit handen genomen en dat geeft ook rust. Ook de meiden helpen waar ze kunnen. Daar ben ik ook enorm dankbaar voor. Dankbaar dat we het in ons gezin samen doen en er zijn voor elkaar.

Round two

Vanochtend mocht ik op audiëntie bij de oncoloog. Oncologie zit sinds 3 weken in een aparte vleugel van het ziekenhuis. Om het ziekenhuis binnen te mogen meldt je je bij de hoofdingang, via de intercom geeft je aan waar je moet zijn en dan wordt je door de portier binnen gelaten. Ik besluit om de lift links te laten liggen aangezien daar twee mensen volledig in beschermende kleding in staan. Met de trap lukt het ook wel ondanks dat ik nu iets sneller kortademig ben. In de nieuwe vleugel wordt de Alexander Monro kliniek gevestigd, op het gebied van borstkanker top of the bill. Het nieuwe meubilair is juist geplaatst en ik ben de eerste die op een van de nieuwe banken plaats neemt. Ach ja, dan heb ik die primeur dan toch gehad.

Er moet eerst bloed geprikt worden, de laborant komt naar de afdeling om te prikken, ze doet eerst een vers mondkapje voor maar ik mis de handschoenen……if ben ik nu echt een tikkeltje paranoia aan het worden?? Ook zij luistert naar mijn (goedbedoelde) aanwijzingen dat ze het best op mijn hand kan prikken omdat het in mijn elleboogplooi echt niet lukt. En ja hoor, in een keer raak! De oncoloog is tevreden en omdat de bijwerkingen van de orale chemotherapie erg meevallen besluit ze im ondanks dat ik het DPD enzym mis de dosering te verhogen naar 75% van de totale hoeveelheid. Dit om toch te proberen maximaal in te zetten om het resultaat zo optimaal mogelijk te laten zijn.

Ik merk dat ik er toch behoorlijk tegenop zie. De eerste week is gewoon overleven en staat het leven op standje zero. Niks voor mij, ik ben altijd bezig. En natuurlijk weet ik waar ik het voor doe en weet ik ook dat dit van voorbijgaande aard is, maar toch. Op zich is de eerste kuur me meegevallen na die eerste week. Alleen mijn handpalmen en voetzolen beginnen steeds pijnlijker te worden, dit is een bijwerking van de orale chemo. Vaak gaat dit weer over maar er zijn ook mensen waar dit niet meer verdwijnt. sowieso ben ik benieuwd of ik helemaal ongeschonden uit de strijd kom. Gelukkig is chemotherapie de laatste jaren maatwerk geworden en is er steeds meer aandacht om patienten met zo min mogelijk restverschijnselen te laten overleven. Maar aan sommige dingen ontkom je gewoon niet, die moet je nemen zoals ze komen. We zien wel waar het schip strandt, eerst de volgende gifbeker maar weer eens leegdrinken, volle kracht vooruit en gaan met die banaan.

Afscheid

Hier staan we dan op deze zonovergoten dag
Jouw wijk genoten, vrienden die je goed kent, de mensen die je mag.
We staan hier om jou de laatste eer te bewijzen
Jouw lichaam stil en koud in een kist, de rouwauto rijdend door de straat om naar je eindbestemming te reizen
Ik zie jouw geliefden met hun betraande gezichten
Jij hebt deze keuze gemaakt, kon niet voor de dood zwichten
Jouw strijd is gestreden, aan jouw pijn een einde gekomen
Maar hoe moet je gezin nu verder, je verschijnt alleen nog in hun dromen.
Ik kan alleen maar hopen dat zij elkaar zullen vinden in dit immense verdriet
Je moeder zo jong moeten verliezen op deze manier dat mag toch niet?
Ik hoop dat jij nu je rust gevonden hebt in de oneindigheid
En dat je gezin uiteindelijk ‘vrede hierin vindt’, ‘geheeld door de tijd’.
Begrijpen kan ik het niet, mijn hang naar het leven is te groot
Daarom voelt dit ook compleet zinloos, zinloos dat is jouw dood.
Ook al kenden we elkaar niet persoonlijk, hadden we geen contact,
Jouw verdwijning, je overlijden hebben er echt ingehakt.

Rust in vrede achterbuurvrouw.

Y.W.