Lichtpuntjes

Afgelopen weekend was echt loodzwaar, dat zal ik niet onder stoelen of banken steken. Alles was inktzwart. Wat me vooral uit mijn evenwicht heeft gebracht is dat ik niet wist dat er weer een uitslag bekend was. Ik wist niet dat de tumor verder onderzocht werd door Eindhoven en ik dacht dat ik voor een controle en het bespreken van de second opinion kwam. Het was op zijn zachtst gezegd niet handig om me dit van tevoren te vertellen. Als de casemanager had gezegd dat Eindhoven nogmaals de tumor had onderzocht dan was ik er op voorbereid. Maar goed het is gegaan zoals het is gegaan. Ik heb weinig anders gedaan dan gehuild, zodra ik aan de kinderen en Johan dacht dan begon de Niagara te stromen…..

Nu zijn we weer 5 dagen verder en is het zwart weer verkleurd naar grijs met hier en daar een witte stip. Ik voel weer en kan weer genieten van de gewone dingen. ‘Genieten’, wat is dat eigenlijk? ‘Je moet genieten’ van de mooie momenten die het leven te bieden heeft’. Is dat het aanleggen van een zogenaamde ‘bucketlist’?? Dingen die je nog altijd een keer zou willen doen in je leven. Ballonvaren, parasailen, diepzeeduiken, zwemmen met dolfijnen, op walvis safari, het noorderlicht zien, naar Tanzania op safari en dan slapen in een tent of nog een keer naar Noorwegen. Is dat het? Ik weet het niet. Ik denk dat het in de kleine dingen zit van het dagelijkse leven.

Ik blijf het bijzonder vinden dat een mens zoveel veerkracht heeft om steeds weer op te krabbelen. Natuurlijk hoort het bij de mens en is het een ‘normaal’ iets om moeilijkheden te trotseren maar ik had me altijd voorgesteld dat wanneer ik deze klote ziekte zou krijgen ik alleen nog maar weg zou kruipen onder een deken en zou razen en tieren. Niet is minder waar, ik blijk weerbaarder en veerkrachtiger te zijn dan ik dacht. Ik sta ervan te kijken dat ik (nog) geen paniekaanval heb gehad, dit omdat ik daar in 2007 mee te maken heb gehad. Paniekaanvallen die vanuit het niets kwamen, echt doodeng, het gevoel ter plekke dood te gaan en er zelf niets aan kunnen doen. Niemand begreep het en ikzelf nog het allerminst. Ik weet eigenlijk nog steeds niet waar ze vandaan kwamen, het heeft anderhalf jaar geduurd en er was medicatie nodig om er mee om te gaan. Het lijkt een genetisch iets te zijn.

Maar goed, dat was toen en nu is nu. Ik krijg misschien iets meer op mijn bordje dan de gemiddelde mens en toch denk ik dat het altijd erger kan. Er zijn zoveel mensen die in diepe shit zitten, en dan ben ik een mazzelaar met zoveel lieve mensen om me heen. Ik krijg steun van alle kanten. Natuurlijk voelt het ondanks alle lieve mensen wel eens eenzaam. Ik moet hier fysiek toch alleen door, de onderzoeken, alle prikken, die kan niemand van me overnemen. Voor nu probeer ik bij de dag te leven, niet te ver vooruit te kijken, dat lijkt voor nu de beste strategie te zijn om alle ellende het hoofd te bieden, en dan krijgen de lichtpuntjes vanzelf weer een plaats in mijn dag.

Bezinning, boosheid en besef.

Dit weekend stond in het teken van bezinning. Aangezien afgelopen vrijdag de grond onder mijn voeten werd weggevaagd is er veel stof tot nadenken. We hadden dit nieuws namelijk totaal niet verwacht en wisten ook niet dat er weer een uitslag aan zat te komen. Eigenlijk toen we de twee rode stoeltjes naast elkaar zagen staan hadden we het kunnen weten. Zo is het elke keer nog gegaan, 2 rode stoeltjes naast elkaar met ons erop, zittend voor het tribunaal. Ik wist niet dat Eindhoven zich nog steeds op mijn verwijderde tumor gericht had, dat er verder onderzoek gedaan werd om de oorzaak te achterhalen. Maar nu weten we dat er achter de schermen allerlei dingen gebeuren waar wij geen weet van hebben. Achteraf was het handiger geweest als we van tevoren hadden geweten dat we weer een uitslag te verwachten hadden. Nu viel het ons zo ontzettend rauw op ons dak dat we er allebei het hele weekend last van hebben gehad. Johan moest aansluitend aan het poli bezoek meteen gaan werken, dat was bijna niet te doen. Zo vol vragen en emoties en dan meteen weer de knop omzetten en weer presteren.

Ik ben voor het eerst boos geweest, niet omdat ik kanker heb maar wel waarom het allemaal zo gecompliceerd moet zijn. Niet omdat het mij overkomt maar wel waarom mijn gezin dit mee moet maken. Vrijdagmiddag stond ik in de rij aan de kassa te wachten toen ik aangesproken werd door de buurvrouw van een vriendin van mijn moeder. Ik ken het mens alleen van zien, ze sprak me aan “hoi, ken je mij? Ik ben de buurvrouw van M. en ik heb gehoord dat je ziek bent. Het is toch wat hé?! Maar ja, je moet het maar gewoon positief blijven bekijken want ze kunnen tegenwoordig zoveel”. Dit schoot me echt helemaal in het verkeerde keelgat! Ik voelde een enorme boosheid omhoog komen, het borrelde omhoog en ik kon het niet meer tegenhouden. Ik kon het niet laten om tegen haar te sneren “nou, ik heb vandaag zo’n klote uitslag gehad dat het me vandaag even niet lukt om positief te zijn”! Het mens trok wit weg en wist niets meer te zeggen, de caissière keek me verbouwereerd aan. Normaliter zou ik zoiets nooit gezegd hebben, Vonnie is altijd aardig en sociaal correct. En nu lukt me dat niet meer, ik kan het niet meer opbrengen.

Dit weekend bleven de tranen maar komen, er is nu het besef dat het ook wel eens niet goed kan komen. Het verhaal wordt steeds ingewikkelder en het komt steeds dichterbij. Tot vrijdag heb ik steeds gedacht dat het wel goed zou komen, dat ik chemotherapie zou krijgen en eventueel nog een operatie maar dat ik daarna weer vooruit zou kunnen. Nu is niets zeker meer. Tuurlijk is niets zeker in het leven maar dit weekend zag ik even geen lichtpuntjes meer. Zodra ik denk aan mijn kinderen, aan Johan en aan Freddie dan komen de tranen weer. Het idee dat ik hen achter moet laten dat vliegt me aan. Dan voel ik me zo intens verdrietig en machteloos. Morgen ga ik dan ook hulp zoeken om hier weer orde in aan te brengen want ik merk dat ik de vrolijkheid even kwijt ben. Het lukt me even niet meer om lichtpuntjes te blijven zien.

Klote dag

Vrijdag 14 februari 2020

Vandaag hebben we alweer slecht nieuws gekregen…… Het stapelt zich maar op, het ene na het andere bericht is negatief en er komt maar geen einde aan……

Na mijn overleg met de casemanager kreeg ik woensdag het verzoek om vandaag op de poli te verschijnen om de second opinion te bespreken en naar ik dacht de nog steeds bestaande klachten te evalueren. Echter er volgde weer een nieuwe uitslag. Het blijkt dat Eindhoven verder is gaan zoeken en de patholoog in het Catharina ziekenhuis heeft wederom de tumor bestudeerd en er is nu een definitieve uitslag. Het wordt een ‘micropapilair adenocarcinoom’ genoemd. Dit is een zeer, zeer, zeldzame tumor en erg agressief van aard. Zo zeldzaam dat de chirurg die toch uit een academisch ziekenhuis komt zich eerst in heeft moeten lezen in de materie.

Heb ik weer, ik ben een waterman en deze mensen zijn graag uniek maar nu wil ik even minder uniek zijn. Is een ‘gewone huis, tuin en keuken darmtumor’ niet al genoeg?? Ik vat het niet meer, echt ik vat het niet meer….. Daar zit ik dan samen met mijn Valentijn, alweer in dat klote kamertje waar we al zoveel slecht nieuws hebben gehad. Dit had ik dus niet aan zien komen….. Wat nu? Hoe nu verder, is er een verder of houdt het hier op?

Deze tumor is erg agressief en toch verandert het voor nu nog niet het verdere beleid zoals dit de vorige keer is vastgesteld. Zeker nu moet de PET scan afgewacht worden. ‘Normaliter’ wordt deze tumor pas gezien als er al lang en breed metastasen zijn gezien in de lever en daar was eind december nog geen sprake van. Wat wel in mijn nadeel werkt zijn de 18 positieve lymfeklieren. De chirurg stelt voor om de second opinion te vervroegen en om me nu met spoed aan te melden bij het AVL (Antoni van Leeuwenhoek) ziekenhuis in Amsterdam zodat ook zij mee gaan denken, beoordelen, bekijken en adviseren. In mijn geval is het dus echt hoe meer zielen, hoe meer vreugd. Hoe meer knappe koppen hoe beter. Ik moet en zal de uitzondering op de regel worden!!

Na weer tegen de muur gekwakt te zijn moet ik weer terug mijn evenwicht zien te vinden. Het is zo moeilijk om elke keer zo diep te vallen en dan weer omhoog te krabbelen. Het moet, dat weet ik, ik heb hierin geen keus. Maar vandaag is het zwaar klote en daar doet niemand iets aan.

Second opinion

Maandag 10 februari 2020

Vandaag stond in het teken van onderzoek voor een second opinion. Aangezien ik in de wacht sta heb ik tijd over om na te denken en steeds vaker rijst bij mij de vraag of ik toch moet gaan voor een second opinion. Niet omdat ik mijn eigen chirurg en het specialistische team in Eindhoven niet vertrouw maar ik wil gewoon straks voor mezelf het idee hebben dat ik er zelf alles aan gedaan heb om beter te worden. En dus ga je op Google zoekwoorden ingeven als ‘behandeling darmkanker’, ‘topzorg darmkanker’, ‘genezen van darmkanker’, ‘beste ziekenhuis darmkanker’. Via, via, krijg ik de tip om te kijken bij het UZ Leuven en het AVL in Amsterdam. Je probeert je te verdiepen in de materie en ziet dat in Leuven de overlevingskansen na 5 jaar veel hoger zijn dan in Nederland, maar is dit ook als er sprake is van uitzaaiingen in de lymfeklieren?? Dat wordt er dan weer niet bij vermeld. Hoe moet je als ‘leek’ aan de juiste informatie komen en hoe weet je waar precies je moet zijn voor de juiste zorg op dit gebied?? Ik weet het niet.

Ik heb mijn verzekering een zoekopdracht gegeven om voor mij de beste zorg leverancier te zoeken. Er blijkt bij de zorgverzekering een zorgteam te bestaan dat dit soort zaken uitzoekt. Dan is er nog zoiets als het krijgen van vergoedingen want second opinions kosten uiteraard veel geld. Geen idee of mijn verzekering het vergoed als ik naar een Belgisch universitair ziekenhuis wil?

Aan de andere kant blijkt Eindhoven toch echt een autoriteit op het gebied van darmkanker te zijn en komen mensen van heinde en verre juist naar dit ziekenhuis voor de beste zorg. Daarom heb ik toch de casemanager gebeld om even samen te sparren over dit onderwerp. Zij heeft me alle voors en tegens voorgelegd, opties uitgelegd. En ik heb voor mezelf besloten toch voor een second opinion te gaan alleen weet ik nog even niet welke van de twee het moet worden. We hebben samen afgesproken dat ik het oordeel van het CZ afwacht en het dan laat weten. Linda zal dan alvast een afspraak maken bij een vd twee ziekenhuizen voor diezelfde week dan wanneer ik in het SJG het behandelplan krijg zodat het dan elkaar meteen opvolgt. Ook zal ze zorgen dat dan al alle gegevens in het desbetreffende ziekenhuis terecht komen. Het moet dan allemaal in een snelvaart tempo aangezien ik binnen 3 maanden na de operatie gestart moet zijn met de chemotherapie. Ze zijn echt goud waard deze casemanagers! Zo fijn om gelijkwaardig te kunnen sparren, zó fijn dat ze al dit soort moeilijke zaken uit handen nemen! Linda zal ook mijn vragen aan de chirurg voorleggen, misschien heeft zij al goede ervaringen met een van de twee ziekenhuizen.

Vragen, vragen, vragen, nu nog de antwoorden en dan zijn we een end op weg. Let’s go!

50

Ik word vandaag 50 lentes. Mijn hemel waar zijn de jaren gebleven? Voorbij gevlogen….. 30, 40, maar 50?

Ik weet momenteel eigenlijk niet zo goed wat ik ervan moet vinden. Tuurlijk, ik ben blij en dankbaar dat ik 50 mag worden maar het voelt nu zo dubbel. Een paar maanden geleden had ik al bedacht wat ik zou schrijven in mijn blog echter door de gebeurtenissen van de laatste tijd krijgen deze woorden een hele andere lading. Blij zijn dat je 50 mag worden, blij dat je tot nog toe gezond bent en ook mag blijven, 50 worden met de nodige hobbels in het leven maar ok het kan altijd erger. In een paar dagen tijd in december zijn mijn gedachten hierover volledig omgeslagen.

Plotseling is er die onzekerheid, mijn lijf wat niet doet wat ik wel zou willen, altijd fysiek ongemak, plotseling is niets meer zeker, is het geen feit dat ik gewoon lekker naar de 51 hobbel. Plotseling zit ik met zoveel vragen, wil ik weten waar ik aan toe ben. Zal ik de komende maanden behandelingen moeten ondergaan die ik eigenlijk niet wil maar waar ik geen keuze in heb want ik wil nog niet dood, niet nu, niet nog lang niet. Deze gevoelens hebben niets met een gebrek aan positiviteit te maken maar alles met onzekerheid. Een mens is niet gemaakt voor onzekerheid daar ben ik nu echt wel achter. Mijn leven staat volledig on hold, ik kan (nog) niet werken, kan beperkt mijn gezin draaien, kan niet de dingen doen die ik normaal doe. Ik probeer er echt het beste uit te halen, doe echt wel eens gek, kan lachen met heel veel mensen en dingen en probeer mijn leven te leven zo goed en kwaad als het kan.

En dus vinden mijn man en kinderen dat mijn vijftigste verjaardag gevierd moet worden. Ik wordt tenslotte maar één keer 50 of ik nu 51 wordt of niet. En dus heb ik besloten vandaag het leven te vieren. De hut zit vandaag de hele dag vol met jong en oud. Wie weet schuiven we vanavond wel de meubels aan de kant en gaan we een dansje wagen. Ik hoop het want ik ben wel toe aan een feestje en een dansje. Een goed glas met de mensen waar ik van houd en een dansje, dan is mijn leven compleet ♥️♥️♥️♥️

Tijd en wachten, wachten op tijd.

Dinsdag 4 februari 2020

Vandaag is het geen goede dag. Een slechte nacht achter de rug omdat ik elk uur een kwartier op het toilet heb doorgebracht. Mijn darm werkt echt niet mee en er lijkt ook geen verbetering in te komen. Misschien ben ik ook wel te ongeduldig en wil ik te graag vooruit. Het wil gewoon niet momenteel.

Het wachten duurt te lang, de dagen kruipen voorbij ondanks dat ik veel afleiding zoek en heb. Netflix is mijn grote vriend in bange dagen. Genoeg goede series waar ik in kan duiken en waardoor ik even geen tijd heb om na te denken. Documentaires op NPO+, ook heel fijn. Ook dat helpt om weer een andere kijk op de wereld te krijgen. Ik brei sokken of mijn leven er vanaf hangt want mijn handjes moeten niet teveel stil staan. Facebook en Instagram zijn tegenwoordig mijn grootste vriend, ik correspondeer inmiddels met een dame uit Duitsland (auf richtig Deutsch) en een dame uit Australia. Contact met de buitenwereld heet dat. Uiteraard is er ook fysiek contact met mensen. Maar vandaag is zo’n dag dat ik niemand wil zien.

Het wachten vliegt me aan, teveel tijd om te denken en hoe ik ook mijn best doe om vooral negatieve gedachten te blokken, het lukt niet altijd. Ze horen erbij, dat weet ik inmiddels. En ze zijn soms zwarter dan zwart, ze zijn rauw met splinters en ze bijten zich vast in je brein. Al hoe positief ik van nature ook ben, hier ontkom ik vandaag niet aan. Wat me momenteel het meeste raakt en dat is eigenlijk vanaf de diagnose zo: Johan en de meisjes, het idee dat Johan straks alleen achterblijft, dat ik er niet meer ben voor mijn meiden als ze afstuderen, uit huis gaan, een relatie krijgen, ze evt kinderen krijgen dat raakt me zo diep. Dan zijn daar de tranen, het rauwe verdriet. Ik wil dit gewoon allemaal meemaken. Ik wil samen met Johan oud worden en in het bejaardenhuis samen ‘rellen’ achter onze rollators.

Ik weet dat jullie nu denken, “ho eens even, zo’n vaart loopt het niet, wel positief blijven” of “de medische wetenschap kan tegenwoordig zoveel. Is ook zo maar ik weet ook dat mijn prognose niet rooskleurig is. Uit het verslag van de chirurg blijkt dat ze nog steeds niet zeker zijn van een darmtumor, het is nog steeds atypisch. Er staat nog steeds overal een vraagteken bij, niet dat ik kanker en uitzaaiingen in mijn lymfeklieren heb, dat is een feit. Maar hoe of wat is nog steeds niet duidelijk. Waarom moet ik toch altijd zo tegendraads zijn? Soms is het handiger om iets minder uniek te zijn.

Gedachten aan de dood komen ook voorbij. Ben ik er bang voor? Eigenlijk niet denk ik. Als ik vroeger, lees: een half jaar geleden, wel eens een kramp in mijn hartstreek voelde of ergens een rare pijn had dan kon me dat echt naar de keel grijpen. Uiteraard ging ik dan niet naar de huisarts maar een echte zuster lost het allemaal zelf wel op. Als ik nu nadenk over dat mijn leven misschien wel sneller eindigt dan ik zou willen dan is het niet zozeer de angst voor de dood als wel de angst om mijn geliefden achter te laten. Dat is zo’n pijnlijke gedachte. Ik weet dat iedereen hier in het leven mee te maken krijgt maar hopelijk dan wel na een mooi voltooid leven. Ergens heb ik altijd geweten dat ik geen negentig zou worden maar dat wil ik wel!

Vandaag dus even een minder vrolijke blog en ik begrijp het als jullie me zwartgallig en niet zo gezellig vinden maar ook dit is werkelijkheid bij het hebben van kanker op ‘jongere’ leeftijd.

Morgen is er weer een nieuwe dag, door deze sla ik me ook wel weer doorheen. Pluk de dag, tik een eitje.