Ben je boos, pluk een roos

Gisteren was ik zó ontzettend boos, boos op alles en iedereen. Boos op mijn lijf dat me weer in de steek laat, boos dat ik weer aan de chemo moet waar ik de vorige keer zo heftig op gereageerd heb en waar ik nu nog dagelijks de gevolgen van ondervind, boos dat ik ook daar geen keuze in heb wil ik nog wat jaren aan mijn leven toevoegen, boos dat mijn gezin wederom door deze shizzle moet met een vrouw/moeder die weer 12 weken fysiek en mentaal nauwelijks aanwezig is, boos dat mijn zomer verkloot wordt met medische toestanden ipv dat we met de meiden naar Frankrijk zouden gaan, boos dat de wereld gewoon doordraait terwijl de mijne stilstaat. Kortom ik ben onredelijk boos.

Mijn lijf staat stijf van de adrenaline, adrenaline voortkomend uit onzekerheid en angst. Iedereen die ooit te maken heeft gekregen met het zwaard van Damocles zal begrijpen waar ik het over heb. Je bent overgeleverd aan de goden en je hoopt dat de knappe koppen iets voor je kunnen doen zodat je nog een eind voort mag. In mijn geval wil ik er dan wel het liefst niet al teveel aan moeten doen. Hiermee bedoel ik dat ik liever als het moet 10 operaties ondergaan als ik maar geen chemo hoef te krijgen. Ik ben doodsbang voor de chemo….. En natuurlijk weet ik dat ik geen keuze heb zo reel ben ik dan ook wel weer. Vorig jaar nam de chemo mijn leven volledig over, ik functioneerde niet meer als mens. Ik weet dat er mensen zijn die nu denken “mens ben blij, er wordt tenminste nog iets gedaan”. Maar zo simpel is het helaas niet.

Ik weet ook dat ik heel veel lieve mensen om me heen heb die me graag willen steunen en er voor me zijn maar toch zal er ook weer zelf doorheen moeten. Het liefst zou ik nu onder mijn dekbed willen kruipen en over een paar maanden wakker worden als alles achter de rug is maar dat kan niet omdat ik het dan mijn gezin enorm moeilijk zou maken en ook is het niet eerlijk tov hen. Het leven draait niet alleen om mij, wij zijn er samen en daarom zal ik zo goed en kwaad als het gaat er voor hen zijn. Zaterdag wordt mijn meisje Julia 18 jaar en dat gaat gewoon door, ze wordt maar een keer 18 en het leven moet gevierd worden. Ik zou het vreselijk vinden als zij later op hun jeugd terugkijken en dan een moeder herinneren die alleen met zichzelf bezig was. Gaat niet gebeuren, punt.

We hebben besloten om het revalidatie traject te stoppen omdat het voor nu teveel energie kost die ik nu liever anders wil spenderen. Het past niet naast elkaar. Ik was vanochtend blij om te horen dat Libra revalidatie groen licht heeft gekregen om de oncologische revalidatie voort te mogen zetten. Blij dat ik daarvan de aanstichter mag zijn zodat oncologie patiënten die vastlopen in hun herstel ergens dichtbij in hun regio terecht kunnen waar ze geholpen worden weer grip te krijgen op hun leven. Dat is een mooi lichtpuntje voor vandaag.

Aan degenen die ik gisteren (in mijn boosheid) heb ge-appt om te vertellen hoe het gesprek met de arts was gegaan, vat het aub niet persoonlijk op. Momenteel is het even makkelijker om het op te schrijven dan persoonlijk met woorden te bespreken, het is nu even te moeilijk, te pijnlijk en te emotioneel om te bespreken. Ik kies nu heel even voor mezelf en bepaal zelf het moment wanneer ik er wel aan toe ben. Het moet nu even een plekje krijgen, ik moet mijn veerkracht weer terug vinden. Neem me dat aub niet kwalijk. Geef me een paar dagen dan ben ik er weer ik neem weer contact op.

Bron: Pinterest

Kut met peren

Vrijdag 23 april 2021

Gisteren heb ik mijn CT scan gehad, die vlotjes verliep. Ik had mazzel, deze keer geen rectumcanule met een liter contrastvloeistof die in je darm loopt waardoor je het gevoel hebt of je op ontploffen staat. Aangezien ik hoest heb ik ook nog maar een Corona test gedaan ook al wist ik wel dat deze negatief zou zijn omdat ik al gevaccineerd ben tegen Corona.

Vanochtend toch maar even met mijn DigiD inloggen om te checken en idd een negatieve test. Plots kwam dat duivelse stemmetje vanuit mijn achterhoofd naar voren gekropen, het stemmetje zei “kijk eens of de uitslag al in je dossier staat?” Zal ik wel, zal ik niet? En voor ik het wist had mijn rechter wijsvinger ‘mijncatharina’ ingevuld en ingelogd met mijn DigiD. En ja hoor de scan was al beoordeeld door de radioloog. Een moment dacht ik nog “Von, je had met jezelf afgesproken geen uitslagen te bekijken voor je bij een arts bent geweest”, maar het duivelse stemmetje was hardnekkiger. En dus klikte mijn wijsvinger de link aan. Mijn hart zat ondertussen in mijn keel en een angstgevoel bekroop me want daar stond het weer zwart op wit: 3 nieuwe metastasen (uitzaaiingen) in mijn rechter onderbuik……

Ergens had ik misschien al een voorgevoel maar dat de metastasen zo snel alweer terug zouden zijn had ik niet gedacht. Op dat moment schieten er meteen allerlei gedachten door je hoofd, dat gaat razendsnel. Je wil het niet maar het gebeurt. Nu moet ik nog tot woensdag wachten tot ik een telefonisch consult met mijn oncologisch chirurg heb, het heeft dus ook geen zin om vooruit te lopen op de zaken maar dat het foute boel is dat is een ding dat zeker is. De vorige keer was het al dubieus of het zinvol was de metastasen operatief te verwijderen dus die discussie zal nu wel weer volgen. De coloscopie die aan moet tonen of de tumorresten in mijn dikke darm weer actief zijn staat pas 7-6 gepland vanwege de achterstand door Corona. Dus is het weer wachten, maar ik weet niet of ik die tijd wel heb en daarbij ik wil niet meer wachten, ik wil alle onderzoeken zsm!

Het voelt zo oneerlijk, na een jaar knokken met allerlei behandelingen waar ik nog dagelijks de gevolgen van ervaar was ik nu net bezig om alles op een rijtje te zetten. Ik was bezig te accepteren dat mijn leven veranderd was en nu mag ik weer terug naar af, zoiets als ‘u gaat terug naar start’. Het is dus kut met peren. Ik ben met Fred de velden in gegaan om mijn hoofd leeg te maken. Ik stond tussen de akkers in en heb keihard geschreeuwd. Fred kreeg bijna een hartverzakking en een boer die bezig was met ploegen staakte zijn bezigheden. Kan me niks schelen, de frustratie moest eruit.

Nondemejaar (Limburgs vloeken) nu kan ik weer de mallemolen in, weer de regie over geven aan specialisten, weer geleefd worden. En ik weet, ik heb geen keus, ik wil nog niet dood, ik KAN nog niet dood, ik ben hier niet klaar. Maar het voelt zó onrechtvaardig.

Lieve mensen, alsjeblieft leef vandaag, omarm de mensen die je lief zijn, pak die mooie momenten, leef niet voor later want later kan plots heel dichtbij zijn….. Fijn weekend en maak samen mooie momenten. Liefs, Von XXX

Ik worstel en kom boven

Inmiddels ben ik halverwege het revalidatie traject en heeft er een tussenevaluatie plaats gehad. Ik kan niet zeggen dat ik blij werd van de uitkomst. Het komt erop neer dat er te weinig vooruitgang zit in het proces, mijn accu wordt ondanks al het trainen niet groter en dus ook niet voller. Hij blijft op het niveau van het beginpunt.

Ik ging dit traject in met het idee “we gaan er keihard tegenaan en dan komt alles weer helemaal goed”. Misschien ietsje minder dan voorheen maar wel weer ongeveer op mijn oude niveau. Nee dus. Ik was daarbij vergeten dat ik in 2016 gerevalideerd heb vanwege een rugprobleem en destijds ook al wat ingeleverd heb qua beweeglijkheid en energie. Nu komen daar de beschadigingen aan mijn zenuwuiteinden nog bij en dan is het én-én, plus-plus. Daarnaast is mijn accu gekrompen en is niet groter geworden ondanks mijn inzet want ik kan naar eer en geweten zeggen dat ik mijn stinkende best doe. Ik doe té hard mijn best waardoor er dan geen energie meer over blijft voor de rest van de dag. De bedoeling is trainen en dan genoeg energie overhouden om je dagelijkse leven te leven. En dat is nu niet het geval.

Bron: Pinterest

Dit was afgelopen vrijdag dan ook een tegenvaller om te horen. Alweer iets om te accepteren, alweer met de neus op de feiten gedrukt worden. Mijn insteek is anders, ik rijd met 130 over de A2 en het revalidatie team rijdt met 80 over de B weg. Op de een of andere manier is de mindset om meer te doseren en minder te doen zodat ik meer energie overhoud om de dingen te doen die ik leuk vind een lastige. Ik ga altijd uit van moeten en niet van willen. De komende tijd komt de nadruk dan ook te liggen op accepteren dat dingen niet meer worden als voorheen, doseren van mijn energie, minder uit te gaan van aannames en te leven in het hier en nu. Verwacht wordt dat ik dan wat meer rust in mijn hoofd krijg en er minder ‘energielekken’ zullen zijn. Het heeft weer even een paar dagen gekost om de knop weer om te zetten, maar we gaan er weer voor. Ondertussen merk ik wel dat ik steeds beter mijn grenzen leer kennen en kan ik ook rust momenten inbouwen zonder me schuldig te voelen. Ik weet steeds beter te genieten van het moment en momenten te pakken. Dus gaan we deze week weer met onze Tilly naar zee. Tja jongens, het is wat het is, pluk de dag tik een eitje.

Tot laterrrrrrr.