Bezoekje aan het SJG Weert. Vanochtend kregen we de uitslagen van alle scans en het behandelplan zoals Eindhoven en Weert dit uitgedacht hadden. Wederom slecht nieuws. Er zijn op afstand twee positieve klieren gevonden, een in het bekken en een tussen de aorta en longslagader. Er is ook een verdachte plek in een ruggenwervel gevonden waar niet zeker van is of het een uitzaaiing is of iets anders en ook zijn er nog tumorresten zichtbaar in de chirurgische verbinding die gemaakt is tijdens de operatie. Geen florisant scenario. De knappe koppen zijn het erover eens dat het geven van chemotherapie bij dit type tumor geen zin heeft. Het gaat immunotherapie worden. Maar hoe, wanneer, hoe vaak, waar en alle andere vragen kon de chirurg geen antwoord geven. Het komt er op neer “we weten het niet”. Na het gesprek van vanochtend zijn er alleen maar meer vragen gerezen. Daarbij komt nog dat gisteren de opgevraagde tumor nog steeds niet in het AVL is…… HOE DAN, WAAROM, HOE KAN DIT??
Ik kan geeneens meer boos worden, weer onduidelijkheid, weer de vraag of de afspraak in Amsterdam maandag wel doorgaat, weer afwachten, weer schakelen. Ik weet niet of ik het nog kan. Ik wil weten wanneer ik kan beginnen met de immunotherapie, hoe vaak en waar. Ik wil nu weten waar ik aan toe ben. Als de afspraak voor maandag weer wordt afgezegd dan trek ik het niet meer. We gaan weer onverrichter zake naar huis met zoveel vragen in ons hoofd.
Thuisgekomen komt de ene vraag na de andere boven, frustratie over de gang van zaken, frustratie en ongeloof dat ik blijkbaar moet gaan leren leven met de darmklachten die ik heb….. Johan belt de casemanager met de vragen die we nu hebben, dat we vandaag een terugkoppeling willen of Amsterdam maandag doorgaat. Maar ook of het second opinion verhaal nu zorgt voor vertraging of dat ik anders al gestart had kunnen zijn in Eindhoven? Of de tumor nu ondertussen wel in Amsterdam is?
Nog geen half uur later komt het verlossende telefoontje dat de afspraak maandag écht doorgaat, dat de tumor in het AVL is en dat het advies van het Catharina ziekenhuis betreffende immunotherapie meegenomen wordt in met MDO in het AVL. Eindhoven kan geen immunotherapie opstarten, het is geen kant en klaar pakketje. Het schijnt erg specifiek te zijn dus dit gaat het AVL op zich nemen om dit in gang te zetten.
Ik ga vanmiddag een waslijst met vragen maken voor maandag, er zijn zoveel dingen die ik graag wil weten, dingen waar ik een antwoord op wil hebben. Wordt (weer) vervolgd……
madebyvonne 