Hulde aan de dokter

Vandaag kreeg ik een belletje van mijn oncoloog uit het SJG Weert. Aangezien ik in het Catharina ziekenhuis Eindhoven ben geopereerd willen ze me ook daar blijven volgen, vandaar dat ik ergens eind maart alle onderzoeken in Eindhoven krijg. Mijn oncoloog in Weert neemt de moeite te bellen om te vragen hoe het met me gaat, ze wilde niet dat het zo abrupt werd afgesloten zonder nog contact met elkaar te hebben. Ik vind dat bewonderenswaardig, dan heb je hart voor je werk en daarmee voor je patiënten. Ik heb haar geruime tijd gesproken en ze is alle punten nog eens nagelopen zodat er geen onduidelijkheid meer is.

Voor nu ziet het er heel goed uit, de uitzaaiingen zijn echt weg wat mijn prognose duidelijk verbeterd heeft. Ik vroeg haar of ik nu ‘afgeschaald’ kan worden naar darmkanker stadium 2 ipv darmkanker stadium 4. Volgens haar is dit zeker het geval, garanties heb je uiteraard nooit maar het ziet er nu stukken beter uit dan in februari. Ze vertelde hoe de overleggen tijdens het MDO zijn gegaan, dat zij zich echt hard heeft gemaakt dat er wél geopereerd zou worden. Volgens alle andere artsen in het MDO was het een no-go, patiënten met stadium 4 (metastasen op afstand) worden niet meer curatief geopereerd maar krijgen palliatieve zorg omdat er vanuit wordt gegaan dat opereren niet meer bijdraagt aan genezing. Dat is ‘protocol’……

Dr. Peters, de oncoloog is voor mij op de bres gesprongen en heeft het zover gekregen dat de oncologisch chirurg in Eindhoven mij toch heeft geopereerd. Was dit niet gebeurd dan had mijn situatie er nu heel anders uitgezien. Zoals ze zegt “ik zie de mensen tegenover me zitten in de spreekkamer, ik zie de mens achter de kanker.” Het is heel anders om de persoon te zien dan wanneer je als arts een pathologische uitslag op je beeldscherm of papier krijgt en niet weet welk mens er achter die uitslag schuilt. Gezien de diagnose ‘micro papilair adenocarcinoom’ stadium 4 had ik geen behandeling meer gekregen puur omdat de medische wetenschap niet weet wat ze daarmee moeten, het is té zeldzaam, té agressief en té onbekend om er een vaststaande gerichte behandeling op los te laten. Mijn geluk was dat er nog geen uitzaaiingen in mijn organen zaten. Dr. Peters vond dat ik daarom een kans moest krijgen om curatief behandeld te worden, als Eindhoven me niet had geholpen dan had ze naar het AVL in Amsterdam gebeld voor hulp. Mijn God wat ben ik haar dankbaar dat zij mijn belangen op de eerste plaats heeft gezet en er volledig voor is gegaan, dat ze niet alleen naar statistieken heeft gekeken maar naar mij als mens. Toen ik haar complimenten gaf werd ze heel stil, maar ik vind dat je iemand ook wel eens mag complimenteren met haar goede werk.

Ik wil dan ook liever niet weg bij haar, de Casemanagers en ons kleine SJG! In ons kleine ziekenhuis zijn de lijntjes kort, de contacten menselijk en kun je altijd bij iemand terecht. Daar kunnen de grote fabrieken niet tegenop want als je kanker krijgt is je eerste wens uiteraard beter worden maar menselijkheid van de dokter en andere medewerkers is zeker zó belangrijk. Daarom hebben we afgesproken dat ik na de eerste controle door de oncologisch chirurg weer fijn naar MIJN menselijke oncoloog ga.

Bron: Pinterest

Half jaar

De operatie is weer achter de rug en het is me toch wat tegen gevallen, ik had niet verwacht dat deze zo’n impact zou hebben op mijn fysiek maar een ritssluiting van 20 cm beperkt je behoorlijk in je doen en laten. En natuurlijk wil ik weer veel teveel en veel te snel en dan wordt je vanzelf weer een keer teruggefloten door je lijf. Maar goed, de chirurg belde met het heuglijke nieuws dat ze het volledige lymfklier pakket weg hebben kunnen halen, er waren twee klieren positief (kwaadaardig) en de derde aangrenzende klier was schoon, dus gaan ze er nu vanuit dat al het kwaadaardige eruit is. Mooi nieuws! Kanttekening is dat ik onder strenge controle blijf staan omdat de tumorresten in de anastomose aanwezig zijn en naar verwachting toch weer actief zullen worden en dan moet er weer actie ondernomen worden. Vandaar dat ik onder controle blijf in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven.

Maar mensen, een half jaar!! Een half jaar geen onderzoeken, geen ziekenhuis bezoeken, geen polonaise aan mijn lijf, geen stress over uitslagen, héérlijk!!! Jullie kunnen je niet voorstellen hoe blij ik daarmee ben. Ik mag weer een half jaar door met mijn leven. Natuurlijk weet ik heel goed dat ik er nog niet ben qua behandelingen. Ik weet donders goed dat die klote kanker nog niet helemaal getackeld is en dat hij weer de kop op zal steken, een keer maar niet nu. Nu is er even een periode van lucht, lucht voor ons alle vier. Ik zag letterlijk de zorgen van de schouders van mijn dochters glijden toen ik ze het goede nieuws vertelde. Goud waard zo’n moment, even een moment van totale opluchting, even geen zorgen meer, even weer gewoon leven. De hoop, het geloof dat het leven weer ‘normaal’ wordt. Ik zag het in hun ogen, zó fijn!

Op de een of andere manier kan ik het nu best goed parkeren, de allesoverheersende dreiging van de dood staat nu iets verder van me af. Maar ik ben niet dom en ik steek ook niet mijn kop in het zand. Maar ik ben voor nu even klaar met ‘patiënt’ zijn. Het liefst zou ik zo snel mogelijk mijn beroep als wijkverpleegkundige weer op gaan pakken omdat ik erachter ben gekomen dat ik daar toch wel heel gelukkig van word. Ook het financiële aspect werkt mee want aan het einde van november ben ik al een jaar ‘ziek’, dit betekent dat ik financieel een stuk in moet gaan leveren. Uiteraard is dit niet het belangrijkste maar met studerende meiden is het fijn om iets meer ademruimte te hebben. En dan hebben we nog geluk dat we in een land als Nederland wonen waar er voorzieningen zijn voor arbeidsongeschikten.

Mijn energie level is nog steeds naadje pet, de neuropathie in mijn voeten is k#t en er lijkt ook niet echt verbetering in te komen. Maar ik weiger een ‘patiënt’ te zijn/blijven. Ik wil er zijn voor mijn gezin, m’n steentje bijdragen. Ik zou het heel erg vinden als Johan en de meiden straks terugkijken op een leven met een vrouw/moeder die alleen maar bezig was met haar ‘ziekte’ en dat hun leven daardoor ook alleen maar in het teken stond van ‘ziekte’. Natuurlijk is het zo dat je niet alles in eigen hand hebt en dat dingen je overkomen maar ik denk wel dat het mogelijk is om ondanks de beperkingen er samen iets van te maken, dat het leven in de kleine dingen de moeite waard is. Ik beschouw mezelf dan ook als een echte gelukspoeperd met een lieve, begripvolle man en dito kinderen. Johan en ik wandelen veel met Fredje en hebben tijdens het wandelen goede gesprekken en gelukkig is ondanks dat kanker in ons leven kwam de humor niet verloren gegaan. We hebben het goed samen!

Bron: Pinterest