Vrijdag 14 februari 2020
Vandaag hebben we alweer slecht nieuws gekregen…… Het stapelt zich maar op, het ene na het andere bericht is negatief en er komt maar geen einde aan……
Na mijn overleg met de casemanager kreeg ik woensdag het verzoek om vandaag op de poli te verschijnen om de second opinion te bespreken en naar ik dacht de nog steeds bestaande klachten te evalueren. Echter er volgde weer een nieuwe uitslag. Het blijkt dat Eindhoven verder is gaan zoeken en de patholoog in het Catharina ziekenhuis heeft wederom de tumor bestudeerd en er is nu een definitieve uitslag. Het wordt een ‘micropapilair adenocarcinoom’ genoemd. Dit is een zeer, zeer, zeldzame tumor en erg agressief van aard. Zo zeldzaam dat de chirurg die toch uit een academisch ziekenhuis komt zich eerst in heeft moeten lezen in de materie.
Heb ik weer, ik ben een waterman en deze mensen zijn graag uniek maar nu wil ik even minder uniek zijn. Is een ‘gewone huis, tuin en keuken darmtumor’ niet al genoeg?? Ik vat het niet meer, echt ik vat het niet meer….. Daar zit ik dan samen met mijn Valentijn, alweer in dat klote kamertje waar we al zoveel slecht nieuws hebben gehad. Dit had ik dus niet aan zien komen….. Wat nu? Hoe nu verder, is er een verder of houdt het hier op?
Deze tumor is erg agressief en toch verandert het voor nu nog niet het verdere beleid zoals dit de vorige keer is vastgesteld. Zeker nu moet de PET scan afgewacht worden. ‘Normaliter’ wordt deze tumor pas gezien als er al lang en breed metastasen zijn gezien in de lever en daar was eind december nog geen sprake van. Wat wel in mijn nadeel werkt zijn de 18 positieve lymfeklieren. De chirurg stelt voor om de second opinion te vervroegen en om me nu met spoed aan te melden bij het AVL (Antoni van Leeuwenhoek) ziekenhuis in Amsterdam zodat ook zij mee gaan denken, beoordelen, bekijken en adviseren. In mijn geval is het dus echt hoe meer zielen, hoe meer vreugd. Hoe meer knappe koppen hoe beter. Ik moet en zal de uitzondering op de regel worden!!
Na weer tegen de muur gekwakt te zijn moet ik weer terug mijn evenwicht zien te vinden. Het is zo moeilijk om elke keer zo diep te vallen en dan weer omhoog te krabbelen. Het moet, dat weet ik, ik heb hierin geen keus. Maar vandaag is het zwaar klote en daar doet niemand iets aan.
madebyvonne 