We zijn alweer 3 weken terug uit Noorwegen en wat hebben we genoten. Het overtrof al onze verwachtingen. Het was intenser dan ik had verwacht, voor mij voelde het echt als thuiskomen. De ruimte, overweldigende natuur, de rust en stilte, het voelde zó goed. Mijn zintuigen kwamen volledig tot rust, ik kon weer ademen en dat kwam mijn gemoed ten goede. Nadeel was wel dat ik niet naar huis wilde en bij thuiskomst heb ik bijna een week nodig gehad om in mijn dagelijkse ritme te komen. Hier is het zo druk en vol, het is nooit echt stil. Maar goed mijn leven is nu eenmaal hier en daar moet ik het mee doen.
Het mooie van vakantie is dat je alles wat niet fijn is even kan vergeten. Er zijn maar een paar momenten geweest dat ik weer even geconfronteerd werd met de vergankelijkheid van het leven. Vooral toen ik bovenop de Trollstigen stond (de weg met de 11 haarspeldbochten) realiseerde ik me pas echt dat ik als mens maar een heel klein radertje ben van deze enorme aardbol. Ik mag hier zijn maar ik ben maar een van de bijna 8 miljard mensen die de aarde verprutsen. Uitkijkend over de immens wijdse natuur waar een roofvogel zweeft tussen de bergen en alleen het ruisen van de waterval en de wind te horen is voel ik me heel nietig. Het voelt intens en de emoties die tegenwoordig zo aan de oppervlakte liggen komen naar buiten if ik het nu ook probeer tegen te houden of niet. Op deze plek zou ik voor altijd willen blijven, me een voelen met de natuur, me zo goed voelen, even niet ziek zijn. Natuurlijk weet ik ook wel dat dit een utopie is, verandering van omgeving zorgt er niet voor dat de kanker weg is maar het is wel heel fijn om even gewoon Yvonne te zijn.
Noorwegen heeft me dus goed gedaan, staande bovenop de Trollstigen heb ik besloten het leven te omarmen in al zijn facetten. Ik laat alles op me afkomen en pak alle mooie momenten die ik pakken kan. Heb ik een slechte dag dan is dat zo, ik ga me niet positiever voordoen dan dat het is. Ook de slechte dagen mogen er zijn. Ik ga mezelf geen dingen meer opleggen die ik niet wil of niet kan. Ik heb zo hard ‘gevochten’ om alle ballen in de lucht te houden, om toch weer dienstbaar te zijn maar ik ben tot het besef gekomen dat het goed is zo. Ik kan mijn dagen nuttig besteden en verveel me niet. Komt er iets op mijn pad dat me bevalt dan is het welkom, gebeurt het niet dan is het ook ok. Als ik maar kan creëren dan is het goed. Wat een vakantie niet met je kan doen!
Hoe cliché ook, we genieten meer van het leven nu ik ziek ben, regelmatig een paar dagen weg met de caravan, waar we vroeger dachten “blijf maar thuis, zo’n gedoe om de caravan te halen en weer terug te brengen”. We hebben het zo fijn samen. Genieten met de mensen die je lief zijn of dat nu tijdens een concert is of gewoon thuis met een borrel of een kop koffie, we doen het gewoon.
En daar gaan we weer……er zijn weer 3 maanden voorbij. Vanmiddag moet ik voor bloed prikken naar het ziekenhuis. Omdat het via de porth-a-cath gaat moet ik me melden bij de oncologische dagbehandeling, wat fijn is want dan weet ik dat het zo gepiept is. Aan de andere kant is en blijft het ook weer confronterend om daar naar toe te gaan.
De afgelopen maanden zijn omgevlogen zoals voor iedereen denk ik. Na het positieve bericht dat er een totale respons was na de bestralingen kreeg ik vleugels. Ik eist van gekkigheid niet meer wat ik het eerst aan zou gaan pakken, mijn conditie verbeteren, een reis naar Noorwegen plannen, kozijnen en deuren schilderen, onze slaapkamer opknappen, trainen voor de Mont Ventoux, vrijwilligerswerk gaan doen, een boek schrijven, het huis een grondige schoonmaakbeurt geven, ‘ontspullen’ etc etc. Uiteindelijk zijn er van een hele waslijst maar een paar dingen terecht gekomen want ik was even vergeten dat de energie die ik voor het goede nieuws niet had dat die na het goede nieuws er nog steeds niet was. Met als gevolg dat ik weer in mijn grote valkuil viel. Ik moest stoppen met fysiofitness omdat het naast de wandeltrainingen voor de Mont Ventoux veel te veel was, mijn lijf raakte overbelast waardoor ik de afgelopen maanden een hoeveelheid pijnstillers heb geslikt waar je bang van wordt. Pijn, pijn, pijn. Echt niet grappig meer. Wist ik veel dat door chemo arthrose in gewrichten verergerd kan worden? Kortom het liep niet zoals ik had verwacht.
Noodgedwongen heb ik dus weer een stap terug moeten doen. Het belangrijkste voor mij is dat ik de voor mij op dit moment belangrijkste doelen haal en die zijn: onze reis naar Noorwegen in juni en het halen van de top van de Mont Ventoux op 1 september. Dit betekent dat ik de rest van mijn dagelijkse leven daaromheen plan zoals het doen van huishoudelijke taken. Dan blijft er nog maar weinig energie over voor andere dingen. Ik heb geprobeerd door te gaan tot het licht letterlijk uitging maar daar wordt niemand blij van en ik allerminst. Voor de buitenwereld lijkt het of ik er “goed doorheen gerold” ben, ik zie eruit als ‘Hollands glorie’ en het lijkt of ik mijn leven gewoon heb kunnen hervatten of er niks gebeurd is, ik ben positief en ik lach. Ik zou willen dat het voor mijzelf ook zo voelde. Geloof me de meeste dagen van de week ben ik een positief en vrolijk gestemd mens, ik hou van het leven en door de hele situatie heb ik geleerd te genieten van de kleine dingen om me heen. Maar het is zo jammer dat de vanzelfsprekendheid van het leven nooit meer terugkomt. “Ja, maar je bent er nog!” Is ook zo’n mooie vaak genoemde uitspraak en dat is absoluut waar, iets wat ik me dagelijks realiseer en blij mee ben maar soms komt die zwarte duivel weer op mijn schouder zitten om me even eraan te helpen herinneren dat deze fijne rustige periode ook weer zo voorbij kan zijn. Ik stuur hem dan met ferme hand meteen weer terug naar waar hij vandaan kwam!
Nu in de week voor de controle afspraak lukt me al dat relativeren niet altijd, dan komen de ‘wat als-en en de stel je voor’ te vaak in mijn achterhoofd boven drijven. En dat kost heel veel energie. Het stomme is dat ik heb geleerd mindful te leven en hoe ik dit toe moet passen maar op de een of andere manier lukt het niet om het dan ook daadwerkelijk toe te passen. De angst regeert, angst dat dit fijne leven met alles en iedereen die me lief is ophoudt te bestaan. Dit klinkt behoorlijk depri maar is niet zo bedoeld en gelukkig is het er ook niet ‘twenty-four-seven’. Ik zoek genoeg afleiding, strakjes lunchen met mijn twee besties zondag gaan we wandelen in zuid Limburg met de Toons stappers en dan is het zo maandag waar de oncoloog tegen me zegt “Yvonne, de bloeduitslagen zijn helemaal prima, ik zie je half september weer, doei”!
En van dat laatste ga ik uit, want hoop doet leven.
Het is even geleden dat ik een blog heb geschreven. Voor mijn gevoel heb ik het druk, iets wat mooi is want je neemt deel aan het leven maar aan de andere kant merk ik ook dat het me soms allemaal teveel wordt.
Vlak voor mijn verjaardag kreeg ik voor het eerst in dik twee jaar positief nieuws, de drie uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn succesvol bestraald, een zgn volledige metabole respons wat in normaal Nederlands zoveel betekent dat er niets meer terug te vinden is. We zijn nog nooit zo opgelucht geweest. Het geeft letterlijk lucht, ademruimte. In de twee weken na de uitslag was ik volledig hyper de pieper, ik wist van gekkigheid niet meer waar ik het zoeken moest. De adrenaline gierde door mijn lijf en ik kon nergens rust vinden want ik kreeg weer tijd om te leven! Ik mocht weer een half jaar vooruit zonder nare behandelingen of onderzoeken. Tijd aan mezelf, niet geleefd worden en me te moeten onderwerpen aan het ziekenhuis regime.
We hebben op de dag van de uitslag meteen actie ondernomen en de overtocht geboekt voor onze rondreis Noorwegen die hoog op het wensenlijstje staat. Hoe heerlijk is het als je weer vooruit mag kijken, dat je plannen kunt maken voor over een paar maanden?! De oncoloog is positief voor nu maar houdt me ook steeds de spiegel voor dat mijn toekomst onzeker is door de aard van de tumor maar tot nog toe moet ze ook toegeven dat de ziekte niet zo verlopen is dan hoe de medici het begin 2020 voorspeld hadden. Mijn geluk is geweest dat ik zelf oplettend ben geweest en het artikel over de MRIdian bestraling gelezen had en dat dit op het juiste moment in mijn brein ‘op-popte’ toen ik bij de bestralingsarts zat. Ik weet heel zeker dat zonder de MRIdian bestralingen ons leven er nu anders uit had gezien. Het heeft me igg weer hoop gegeven op een stukje toekomst, iets van “het kan dus wel”, de wonderen zijn de wereld niet uit en daarbij is het echt zo dat hoop doet leven.
Toen kwam er op Facebook een bericht voorbij van het Toon Hermans huis Weert voor een informatieavond om de Montventoux te gaan ‘beklimmen’ dan wel te fietsen. Vivian liep al langer met dit idee rond en ook Monique had interesse om dit te gaan doen. Ik dacht “waarom ik niet”? Ik wandelde de laatste tijd sowieso veel om mijn hoofd leeg te maken en mijn conditie op peil te brengen. De info avond overtuigde me om het daadwerkelijk te gaan doen. Het doel, de saamhorigheid, het gevoel, ieder zijn/haar eigen verhaal en het toeleven naar die ene dag op 1 september 2022 maakt het de moeite waard om de uitdaging aan te gaan. Samen met Nina, Vief en Miek gaan we naar de top.
Ik ben dus aan de slag gegaan met 2 keer per week fysiofitness om mijn spierkracht en conditie op te bouwen en daarnaast een wandelschema te volgen dat er op gericht is in 16 weken 26 kilometer te kunnen lopen. Maar nu na 8 weken moet ik de balans op maken dat het teveel blijkt te zijn. Ik trek het niet…..Nadat ik gestart ben met de fysiofitness kreeg ik allerlei pijnlijke kwalen, mijn nek en rug zaten helemaal vast waardoor ik naar de chiropractor moest om mijn achterkantje los te laten maken, de neuropathie in mijn voeten nam dusdanig toe na een half uur fietsen op de hometrainer in de sportschool dat ik niet meer kon lopen en ik met warme kruiken aan de slag moest om de pijn in mijn voeten te verzachten. Vervolgens dan maar een afspraak bij een podotherapeut gespecialiseerd in neuropathie na chemokuren om me te helpen de pijn te verlichten. Het goede nieuws bij de podotherapeut is dat zolang er nog tintelingen en pijn in de voeten zit er nog verbetering op kan treden, op mijn vraag hoelang dit kan duren antwoordde de dame in kwestie heel diplomatiek “5jaar”, nou daar ga ik dan maar voor.
Kortom ik heb moeten ontdekken waar mijn grens ligt. Na alle behandelingen die een aanslag zijn geweest op mijn lichaam voelt dit niet meer hetzelfde, ik weet niet goed meer hoe mijn lijf functioneert, waar mijn grenzen liggen, ik ben door die hele shit 15 kilo aangekomen wat mijn zelfbeeld ook niet bepaald gunstig beïnvloedt heeft, kortom ik heb momenteel een haat-liefde verhouding met dit lijf. En ja, ik ben blij dat ik er nog ben maar ik ben ook vrouw en voel me niet prettig in dit logge lichaam. Ik had dus gedacht als ik maar mega veel en intensief ga trainen dan ga ik kilo’s afvallen en kom ik wel boven Jan zodat ik in september zonder problemen die berg op loop. Maar het is niet mijn conditie die me parten speelt want daar zit het wel goed mee en ook het wandelen is totaal geen probleem (met goede schoenen en hulpmiddelen van de podotherapeut).
Ik denk niet dat het de bedoeling is dat je ‘s nachts niet meer slaapt doordat je zoveel pijn hebt dat je zó moe bent dat je naast wandelen en sporten geen energie hebt om nog leuke dingen te ondernemen en je huishouden op orde te houden. Conclusie: Ik ga de fysiofitness schrappen en ga me alleen nog maar richten op het wandelen zodat ik die berg op kom. En dat gaat me lukken al is het op pure wilskracht! Ik zal moeten accepteren dat mijn lichaam niet meer de oude wordt en dat mijn energielevel nu eenmaal drastisch verminderd is, hoe klote dat ook is. Tussen de oren zit het wel goed in deze periode, ik verheug me enorm op de dingen die komen gaan en ben zo blij met Johan en mijn gezin, we kunnen genieten van het leven en dat is zo mooi. Ik ben dankbaar en blij met de extra tijd, en op de momenten dat ik me goed voel (lees:pijnvrij) dan vergeet ik die hele kanker ook wel eens een dag. Maar nu word ik gewoon dagelijks geconfronteerd met de dingen die ik niet meer kan en dat frustreert enorm. Als ik iets heb geleerd van alle narigheid is dat ik in het hier en nu leef en dat dit leven zo prettig mogelijk moet zijn en dus maak ik keuzes voor mezelf en niet wat de ander vindt. En ja dat is een hele overwinning voor iemand die dacht zich te moeten conformeren aan wat de ander van haar zou verwachten (lees:invullen voor een ander). Het heeft even geduurd voordat dit doordrong tot die botte hersens van mij en er is heel wat voor nodig geweest maar uiteindelijk komt alles goed, denk ik, weet ik, hoop ik 😂
Vandaag is zo niet mijn dag, maar vandaag was het wel de dag van Ria, een setter vriendinnetje via Facebook. Ik hoor je denken “vriendinnetje via Facebook, het zal wel, oppervlakkige social media dat bestaat uit het geven van ‘likes’ and ‘loves’”. En toch is het zo. Een social media vriendschap met een lach en een traan. Het blijkt dat je elkaar ook op afstand heel goed kunt begrijpen.
Ria heeft afgelopen vrijdag het leven los moeten laten. Of is het dat het leven Ria heeft losgelaten? Veel te vroeg, veel te jong, haar echtgenoot juist met pensioen, zoveel mooie plannen, zoveel liefde. Binnen 8 weken van diagnose tot sterven was het klaar, het blijft ongelofelijk. Ik kan er enorm boos om worden, verdrietig en op de een of andere manier komt het heel dichtbij. Afscheid nemen met je volle verstand en dan bedoel ik weten dat je doodgaat terwijl je er eigenlijk helemaal nog niet klaar voor bent, als je daar al ooit klaar voor bent. Het besef dat het allemaal ook in een kort tijdsbestek kan verlopen dendert bij me binnen. Ik doe al anderhalve week mijn best om de negatieve gedachten die mijn grijze massa binnen schieten op afstand te houden, probeer niet te voelen wat het met me doet.
Vandaag was Ria’s afscheid en kijkende naar de online afscheidsdienst komen de tranen. Moet ik er toch aan geloven om mijn gevoel toe te laten, de pijn wetende wat mij en ons te wachten staat. Komt de scan van februari heel dichtbij, hoe zal de uitslag deze keer zijn? Weten en niet weten, pijn, frustratie, verdriet, de oneerlijkheid van het leven. Vandaag laat ik het toe, vandaag mag ik van mezelf even zwelgen, vandaag laat ik de tranen stromen. Morgen gaat het wel weer beter, dan gaan de schouders er weer onder.
Lieve Ria, ik ga je humor en gesprekjes missen. Het ga je goed daarboven, rust zacht lieverd. ♥️
Het jaar is weer bijna voorbij en ondanks al het Corona geneuzel is het omgevlogen. Een moment om terug te blikken, een moment van introspectie. Zo zit ik in elkaar, ik analyseer graag, wil weten of ik iets geleerd heb en hoe ik het eventueel anders kan doen als ik niet tevreden ben of dingen fout heb aangepakt. Een mens is op deze aarde om (levenslessen) te leren.
Hoe was mijn jaar? Ondanks alle tegenslagen eigenlijk best wel goed. Een beetje op en een beetje af. Maar eigenlijk ben ik best tevreden. Ja, er is me weer veel shit overkomen, zo kreeg ik te horen dat ik niet meer beter zou worden omdat ik opnieuw uitzaaiingen had, ik vanaf die tijd alleen nog maar palliatief behandeld zou worden. Daarna alle behandelingen waar vooral de chemo zo erg tegenviel en waar ik dagelijks de fysieke beperkingen van ondervind. Ik verloor mijn baan en krijg nu een IVA uitkering die je alleen krijgt als het zicht op verbetering in je fysieke gesteldheid nul is. Ik schreef alvast mijn afscheidsrede en noteerde welke muziek er tijdens mijn crematie gedraaid moet worden, gewoon voor de zekerheid en omdat door dit te doen het een soort rust gaf. Dit waren de harde lessen van het leven, de lessen die je laten zien dat het leven niet maakbaar is, dat dingen je overkomen.
Toch tel ik vooral mijn zegeningen, wil ik terugkijken op wat wel fijn was want als kanker me iets heeft laten zien is dat het leven en de wereld vooral prachtig is. Je hebt de dalen nodig om de hoogten te zien en deze meer te waarderen. Het wil niet zeggen dat ik dagelijks als een soort Nathan Rutjes mijn bed uitkom en er waren behoorlijk wat dagen dat ik niet goed in mijn vel zat, er paniek was hoe het verder zou gaan, maar als die momenten weer voorbij gingen was het besef dat wat ik wel had des te mooier.
Keer op keer werd ik door de artsen met mijn neus op de feiten gedrukt, werd me weer verteld als ik een moment van optimisme had dat de toekomst er toch echt niet zo goed uitziet. Ik ben geen rasoptimist maar ik weiger voor nu te geloven dat het einde der tijden naderbij komt. Ik wil gewoon nog niet naar de eeuwige jachtvelden. Ik weiger het gewoon PUNT. Het heeft niets te maken met naïviteit want ik ben allesbehalve naïef in dezen. Maar ik kan me gewoon niet voorstellen dat het (binnenkort) eventueel ophoudt. Waar ik eerst nog geeneens meer aan de toekomst durfde te denken maak ik nu toch weer enige plannen, zo wil ik dat onze Noorwegen reis in juni echt doorgaat, dat MOET gewoon, ik wil graag naar Bospop in juli (Beth Hart komt namelijk). Mijn lichaam dwingt me bij de dag te leven want het is gewoon zo dat het de ene dag best goed gaat en de volgende ben ik zo kapot moe en heb ik zoveel pijn in mijn voeten dat ik het liefst niks zou willen doen. Maar op de een of andere manier kan en wil ik er niet aan toegeven. Dat is nog een leermomentje, accepteren dat het zo is. Mijn wereld is heel zeker een stuk kleiner geworden en ik mis de sociale contacten die werk biedt maar er is ook zoveel anders voor in de plaats gekomen, vriendschappen hebben zich verdiept er zijn nieuwe mensen op mijn pad gekomen en ik kan thuis tevreden zijn met mezelf , ik verveel me eigenlijk nooit. De dagen hebben een soort stramien. Verder leef ik bij de dag, zie ik het wel, wat de toekomst brengt weet niemand. 10 februari staat er weer een PETscan gepland voor waarna ik 17 februari van de oncoloog te horen krijg hoe de vlag erbij hangt, of de bestralingen hun werk hebben gedaan. Als ik aan dat moment denk krijg ik het even Spaans benauwd maar ik druk het heel gauw weg. We leven nu en niet over anderhalve maand.
Ik steek nog maar een paar kaarsjes aan en geniet van het licht en de warmte die dit brengt, de kerstboom staat nog waar ik deze anders meteen na kerst afgetuigd zou hebben. Ik zoek de gezelligheid van thuis, de plek waar ik me veilig en goed voel, alleen of met mijn gezin. Ik kijk nu weer anders aan tegen dingen waar ik me eerder nog erg druk om kon maken, dingen zoals hoe mensen je benaderen, wat mensen (goedbedoeld) zeggen of wat ze niet zeggen. Ik bots minder met dit soort dingen omdat ik nu weet dat die dingen er niet toe doen, iedereen is op deze wereld met zijn/haar eigen persoonlijkheid en doel. Leven en laten leven is een groot goed.
Daarom lieve mensen, een goede roetsj en maak er een mooi 2022 van, geniet van de lichtpuntjes die het leven biedt. Dikke kus, Von -X-
Vorige week maandag ging de telefoon “goedemiddag, u spreekt met huppeldepup, de medisch secretaresse van dr. Br. keuringsarts van het UWV. Dr. Br. vroeg mij u te bellen om te vragen hoe het met u gaat”. ??? Tja, hoe gaat het met me? Naar omstandigheden goed denk ik. “Ik wil u laten weten dat uw aanvraag betreffende de WIA aanvraag door ons is ontvangen en dr. Br. heeft besloten u op grond van uw medisch dossier volledig af te keuren”. -Stilte-. U bedoelt dat ik niet voor een gesprek hoef te komen en dat ik dan volgend jaar voor een herkeuring moet komen? “Ehhhh….. nee mevrouw, u wordt volledig afgekeurd voor het leven en krijgt een zogenaamde IVA uitkering, maar mocht u behoefte hebben aan uw verhaal persoonlijk aan dr. Br. te vertellen dan maak ik graag een afspraak voor u”. -Slik, stilte-. Ik vraag of het iets toevoegt, wat voor nut het zal hebben? Het antwoord: “niets”.
Dat is het dan, met een telefoontje ben je klaar, afgekeurd, niet meer geschikt om je werk te doen. Natuurlijk wist ik dat dit eraan zat te komen en ik wist ook wel dat ik volledig afgekeurd zou worden en toch valt het rauw op mijn dak. Alweer afscheid nemen van iets wat belangrijk voor me is/was. Ik werk nu bijna twee jaar niet meer maar het lijkt als de dag van gisteren dat ik het nog geprobeerd heb, dat ik ging revalideren met als doel terugkeer in mijn baan bij Buurtzorg.
Ik voel me er verdrietig onder, weet niet goed wat ik nu moet gaan doen. Gaan genieten van mijn tijd en dat is fijn maar ik heb niet zoveel meer te vertellen ‘s avonds aan tafel. Afscheid van mijn cluppie waar ik me zo op mijn plek voelde doet pijn. Mettertijd zal het ook wel rust gaan geven dat ik niet meer ‘moet’. En ik zal mijn weg gaan vinden in de ‘reservetijd’. Mijn werkkleding ligt gewassen klaar, de apparatuur die ingeleverd moet worden in de tas. Weer is een hoofdstuk afgesloten. Auw……
Nog 1 te gaan en dan zit de behandeling met de MRIdian bestraling er weer op. Ik vind het science fiction maar het schijnt de toekomst van de nieuwerwetse bestraling te zijn. Het staat nog in de kinderschoenen en het VUMC is een van de zeer weinigen ter wereld die dit apparaat in huis heeft. Ik ben ook nog een van de weinigen die daar gebruik van mag maken. Wat een gelukspoeperd ben je dan hahaha. Het kwam heel toevallig op mijn pad door een artikel dat ik las op Facebook, een nieuw soort bestraling dmv MRI beelden. Het artikel nestelde zich ergens in mijn achterhoofd en kwam er weer uit toen de radioloog in Eindhoven vertelde dat ze de uitzaaiingen in mijn lijf gingen ‘proberen’ te bestralen maar dat ze er weinig fiducie in had dat het resultaat goed ging zijn. ‘Plop’ zei het idee en rolde als vraag uit mijn mond “kan bestralen met de MRIlinac/dian een idee zijn om te proberen?” Gelukkig kreeg ik de radioloog mee in mijn idee en heeft ze me doorverwezen naar het VUMC omdat ze daar als eersten met deze methode werkten en het meest geavanceerde apparaat hebben.
Het heeft even geduurd voor ik terecht kon aangezien er in Nederland natuurlijk meer mensen zijn met moeilijke en ingewikkelde tumoren/uitzaaiingen. Maar jongens wat was ik blij dat ik groen licht kreeg om te starten. 5 bestralingen waarbij je een uur doodstil moet blijven liggen en zelf meehelpt tijdens de bestraling dmv je adem inhouden. Geloof me er zijn ergere dingen. Tijdens het bestralen kijk je als patient mee dmv een spiegel. De MRI gaat aan en je ziet je organen en darmen bewegen, je hart dat klopt en je ziet vier rondjes, twee rode en twee groene. Dmv je adem inhouden zorg je dat de groene rondjes binnen de rode rondjes blijven, een soort lasergame. Op dat moment wordt bestraald, heel veel straling……
Op de derde bestraling na is het me alleszins meegevallen, na de derde was ik enorm misselijk en moest braken wrsc omdat er een stukje maag straling meegekregen heeft. De radioloog is tevreden en ik dus ook, de bestraling werkt nog enkele weken na. De bedoeling is dat de uitzaaiingen dermate veel straling krijgen dat de cellen zich niet meer kunnen delen en daardoor doodgaan. Dikke prima, alles beter dan dat ik er dood aan ga!
Het is zo revolutionair, zo prachtig dat het kan en dat men het aan heeft gedurfd dat ik bijna durf te hopen dat er voor mij, voor mijn gezin en iedereen die betrokken is er nu een periode aan gaat breken dat er rust is. Geen behandelingen, geen/minder stress….. Daarvoor in de plaats komt toch weer een sprankje hoop de kop op steken, “zou het mogelijk zijn dat ik een (periode) ‘kankervrij’ blijf, dat ik weer vooruit mag kijken ipv stil blijven staan en met de dood bezig zijn?” Volgens de psycholoog, waar ik een keer per zes weken kom, vraagt het nogal veel van een mens om je steeds weer aan een ander scenario aan te passen, iets wat ik nogal geneigd ben te bagatelliseren. Tuurlijk zijn er een paar periodes geweest waarin ik niet meer wist hoe of wat, was ik bezig met mijn uitvaart te regelen, te bedenken wat ik mijn kinderen achter moest laten zodat ze me niet zouden vergeten enz enz. En ja wat je dan voelt en denkt is erg heftig maar het lijkt naar de achtergrond te verdwijnen zodra er een (adequate) behandeling, uitslag of rust periode is. Blijkbaar kan mijn brein dat stukje uitschakelen, een soort van struisvogelpolitiek maar dan anders.
Nu breekt de tijd aan om me te gaan beraden over wat ik wil de komende tijd, ik word niet blij van alleen maar thuis op de bank zitten. Mijn werk doen zoals voorheen zit er niet meer in, daarvoor is mijn lichaam teveel beschadigd door de chemo. Dat stukje heb ik inmiddels ‘geaccepteerd’, maar voor mijn gevoel moet er wel iets anders voor in de plaats komen zodat ik me toch nog nuttig maak voor de medemens en maatschappij. Een paar uurtjes per week vrijwilligerswerk daar zou ik al heel blij mee zijn. We gaan het zien, eerst dit afronden en weer landen.
Een week eerder dan verwacht mocht ik op audiëntie bij de radioloog in het Catharina ziekenhuis. Bij binnenkomst zie ik dat ze me van top tot teen ‘scant’ en ik bespeur enige verbazing, weer zo’n arts die een zielig hoopje mens in de spreekkamer verwacht.
Ze begint met de anamnese door te nemen en vraagt dan “hoe staat u nu in het leven”? Zo, die had ik effe niet aan zien komen! Mijn antwoord is simpel “op zich best aardig zolang ik maar geen chemo krijg”. Vraag twee: “is het leven voor u de moeite waard”? “Ja hoor, ondanks de fysieke en cognitieve mankementen die ik over houd aan de chemo vind ik het leven nog steeds heel erg de moeite waard om nog een X aantal jaartjes mee te mogen”! Vraag drie: “wat verwacht u van deze behandeling want u weet dat u niet meer beter wordt”? Bij die laatste opmerking zakt me de moed in de schoenen, het voelt of ik me weer moet bewijzen dat ik de moeite waard ben om te behandelen. Ik weet ondertussen wel dat genezing er niet meer in zit maar ‘palliatieve fase’ betekent niet meer zoals 25 jaar geleden ‘einde oefening’. We kunnen de oefening op een draaglijke manier tot een langere exercitie rekken. Nee, ik kan en ik wil geen chemo meer, tenminste niet in de samenstelling zoals ik hem heb gehad maar als ik bestraald kan worden met zo min mogelijk bijwerkingen en ik maak daarmee mijn exercitie tot een kwalitatieve oefening dan zeg ik: doen!
Toon Hermans
Zolang ik dat sprankje hoop heb is het prima. Tot nog toe verloopt mijn zeldzame darmkanker niet zoals de dames en heren medici hadden verwacht want dan was ik binnen het half jaar na diagnose dood en gecremeerd geweest. Nee, de uitzaaiingen blijven beperkt en zaaien niet massaal uit zoals verwacht. Mag ik dan nu misschien niet alleen als statistiek behandeld worden? Help mij mijn levenstijd op een menselijke manier te verlengen. Dat is wat ik graag wil. ‘Gewoon’ nog een tijd zonder veel polonaise aan mijn lijf tijd doorbrengen met iedereen die me lief is. Punt.
Ik had op Facebook op de site van het AVL gelezen dat ze daar een relatief nieuwe manier van bestralen hebben die vooral voor mensen met ‘bewegende’ tumoren/uitzaaiingen interessant kunnen zijn. Een van mijn uitzaaiingen zit namelijk dicht tegen een dunne darmlus, zou je daar hoog gedoseerd op bestralen dan is de kans op een darmperforatie groot. In Amsterdam wordt je bestraald met de zgn MR-linac methode. Je ligt dan in een MRI en vlak voor het bestralen worden dan beelden gemaakt van de uitzaaiingen waarna er zeer gericht en hoog gedoseerd bestraald kan worden zonder de bijkomende schade. Ander pluspunt is dat het maar 5 keer hoeft ipv 13 keer. Win-win situatie zou ik zeggen.
Gelukkig had de radioloog deze optie ook al bedacht en ging ze meteen voor me bellen. Nu wacht ik dus op een oproep van het AMC voor een intakegesprek of het mogelijk is om op deze manier te bestralen, het AMC voert dit soort bestralingen namelijk al langer uit en heeft een meer geavanceerd apparaat met meer foefjes en dus meer mogelijkheden. Ze foefelen maar raak als ik mijn bestraling maar krijg. En dan gaan we hopen, duimen en geloven dat ik niet aan de statistieken voldoe. Ik wil nog een aantal mooie jaren fijn genieten met man, kroost en viervoeters van de schoonheid van het leven en daarbij neem ik de fysieke en cognitieve beperkingen op de koop toe die de chemo me heeft gebracht. Het leven is veel te mooi om er nu al tussenuit te naaien! 😆
En het is zo stil in mij Ik heb nergens woorden voor Het is zo stil in mij En de wereld draait maar door Het is zo stil in mij Ik heb nergens woorden voor Het is zo stil in mij.
Ik heb de stilte in mezelf gezocht, het gaat namelijk niet goed met me. De chemokuren hebben mijn lijf dermate overgenomen dat het leven niet meer leefbaar is. Mijn zenuwstelsel is door de Oxaliplatin zo aangetast dat de schade zoals het er nu uitziet blijvend gaat zijn. Evenwichtsorgaan, gehoor, zicht, dove koude vingers, slecht lopen doordat mijn voeten nu voor de helft gevoelloos zijn en het gevoel of mijn tong verbrand is en dus geen smaak meer hebben maar ook de consistentie van eten niet meer waar kunnen nemen.
De oncoloog heeft afgelopen maandag het besluit genomen om niet meer verder te gaan met deze kuren, ze kan het niet meer verantwoorden en zou geen goede dokter zijn als ze me door liet gaan. De kans is namelijk zeer aannemelijk dat ik na nog een kuur niet meer op de been te krijgen ben en blijvend invalide word. Eerlijk gezegd ben ik blij dat ze de keuze voor mij gemaakt heeft want ik was denk ik doorgegaan om de 6 kuren vol te maken omdat ik heel graag die ene kans op nog een operatie niet aan me voorbij wil laten gaan, want: dat ene sprankje hoop. Maar ik moet nu eerlijk zijn tegen mezelf, ik was op, ik kon niet meer. Ik ben nu 9 weken van mijn verkorte leven kwijt aan ziek zijn, en dan bedoel ik zo ziek zijn dat je nog maar 1,5 uur aan energie per dag hebt om iets zinvols te doen, de rest bestaat uit in bed liggen, geen puf meer hebben om anderen te zien en om vorige week dinsdag op een dieptepunt te belanden waarin de mogelijkheid van euthanasie een betere optie lijkt dan hier nog mee door te gaan. Tot op dat moment had ik euthanasie nog niet eerder overwogen. Ik heb me nog nooit zo klote gevoeld, ik kon niet meer.
Nu de chemo weer een beetje uit mijn lijf verdwijnt trekken de wolken weer een beetje op. Maar ik had voor mezelf al besloten dat mochten de kuren niet voldoende effect hebben ik deze kuren niet nog een keer zou gaan doen. Ik kies toch voor kwaliteit van leven, kostbare tijd die ik liever aan mijn gezin, familie en vrienden spendeer dan aan ziek zijn.
Het plan de campagne zal weer bijgesteld moeten worden. Volgende week donderdag staat er een PETscan gepland om te kijken hoe de vlag erbij hangt of de chemo de uitzaaiingen terug gedrongen heeft. Zo niet dan zal er een ander soort chemo ingezet worden die niet op het zenuwstelsel werkt maar die natuurlijk weer andere bijwerkingen gaat hebben. De oncoloog mag me dan goed uitleggen welke dat zijn zodat ik een weloverwogen besluit kan nemen wat ik ga doen. Allemaal moeilijke keuzes die je eigenlijk liever niet wil maken maar voor mij is kwaliteit van leven blijkbaar belangrijker dan de kwantiteit. Denk ik…..
Iedereen mag ervan vinden wat hij/zij wil maar het is mijn leven en mijn kapotte lijf. Degene die nog durft te zeggen dat ‘ik moet blijven vechten/strijden’ moet zichzelf nog maar eens achter de oren krabben en nadenken wat je daarmee zegt. Het wordt namelijk heel gauw gezegd, maar ieder mens met een levensbedreigende ziekte ‘vecht’ op zijn eigen manier, kiezen om af te zien van behandelingen en af te gaan wachten wat er gaat komen is mijn inziens net zo een dappere keuze dan doorgaan met behandelen tot je er letterlijk bij neervalt. Als ik iets van het krijgen van kanker heb geleerd is dat het je overkomt en meneer kanker doet wat hij wil, het is een lotje in de loterij welke kant het opgaat. Ik hoop nog steeds dat mijn lotje een langere levensduur krijgt maar wel op een menselijke manier. Ik ga nu tot volgende week donderdag genieten van een dikke week even niets, mijn lijf laten herstellen en de dagen te laten komen zoals ze komen……
We zijn 5 nachtjes weg naar Drenthe zoals ondertussen iedereen wel weet. Het zou eerst de Eifel zijn maar aangezien er vreselijke overstromingen zijn geweest in dat deel van Duitsland vonden we niet dat we het konden maken om de ‘ramptoerist’ uit te gaan hangen en daarbij geeft een verwoest landschap ook geen rust. En rust is wat we nodig hebben in deze roerige tijden.
Het gaat fysiek niet goed. Ik kan er wel omheen draaien maar dan houd ik iedereen incluis mezelf voor de gek. Het eerste deel van de kuur ging beter dan vorige keer nadat de dosis omlaag was gezet maar nu is het de 5FU die me parten speelt. Geen energie, enorme buikpijnen, nachtelijke diarree aanvallen en als extraatje een schimmelinfectie in mijn mond door de lage afweer. Het doet pijn, eten en slikken is niet grappig meer. Dus heb ik nog snel voor vertrek een medicijn geregeld om het probleem op te lossen maar dat duurt een dag of 5. Ik ga dus voor het eerst in mijn leven in de zomervakantie weg in eigen land gewapend met een arsenaal aan medicamenten om me op de been te houden.
Waarom dan toch op vakantie gaan vraagt menigeen zich nu af? Omdat ik na 7 weken de muren thuis een beetje beu begon te worden en verandering van omgeving kan vaak goed zijn. Het stelt alles weer eens in een ander perspectief. Daarnaast had ik verwacht dat ik me weer het meisje zou voelen na een week maar dat blijkt niet zo te zijn. Maar de allerbelangrijkste reden is samen zijn met Johan voor wie het nu ook zomervakantie is. Voor hem is het ook belangrijk om er even uit te zijn.
En zo stel ik mijn verwachtingen maar weer eens bij zoals ik het afgelopen anderhalf jaar al zo vaak heb moeten doen. Na een uurtje actie zoals vanmorgen de ‘hunebed’ highway is de energie helemaal op en gaat bijna het licht uit. Lopen kun je geen lopen meer noemen maar is meer een soort marcheren geworden omdat mijn voeten niet meer willen door de neuropathie. Maar geniet ik minder? Volgens mij niet, het is alleen anders, we passen ons aan, het is niet anders. Hebben we minder lol en plezier? Echt niet!! De humor krijgen ze er niet uit want een dag niet gelachen is een dag niet geleefd!
Tot de volgende, enne ‘ik bid niet vor bruune bonen’.
madebyvonne 